kaja1677, Walczy

Suuuuuper Gosiu. Tak o Tobie myślałam od poniedziałku! Bardzo się cieszę razem z Tobą. To jest bardzo duży spadek leukocytów, w bardzo krótkim czasie. One tak same z siebie opadły, czy jakoś farmakologicznie lekarze pomogli??

Monia, jak dobrze, że się odezwałaś :) 

Gosieńko, bardzo mocno trzymamy kciuki. Czy wiesz jak długo będziesz w szpitalu?

Ilusia, to bardzo dziwna sytuacja!! Ja również miałam wszystkie badania wykonane ambulatoryjnie, a nie mam karty DILO. Kilka godzin spędziłam na oddziale dziennym i do domu!! 

Rozmawiałam z ludźmi, którzy wiele lat chorują na PBL i ani jednego dnia nie spędzili w szpitalu! 

witaj kupczk. Z tym czasem od diagnozy do leczenia jest bardzo roznie. To moze byc rok, moze byc 3 lata, 9 lat, a nawet wiecej. Najlepiej  bedzie jak poczytasz sobie cale forum, tu sa opisane rozne historie ludzi, bardzo duzo wartosciowych porad. Pozdrawiam

Dziewczyny, dzisiaj byłam u mojego hematologa i on nie jest takim entuzjastą tej refundacji. Powiedział, że to jest dopiero program, a to daleka droga do faktycznego wprowadzenia. No i jeszcze trzeba się zakwalifikować. 

A moje leukocyty skoczyły do 22 tys, hemoglobina w normie, płytki w normie, kwas moczowy i ldh w normie (doktor kazał mi robić kwas moczowy i ldh na kazdą wizytę).  

Jola, dobrze, że napisałaś nam o Małgorzacie (założycielce naszego forum). Ja czasem zastanawiam się z osobami, które wcześniej tu dyskutowały, ale dochodzę do wniosku, że pewnie mają się dobrze i nie mają potrzeby zaglądania na forum ;) 

Fajnie, ze odezwał się Ryszard i Hans, to naprawdę dla nas bardzo budujące. 

Dziewczyny, nie mogę znaleźć takiej stuprocentowej informacji, że lek dla nas od dzisiaj jest refundowany. Słyszałam to w telewizji, że od 1-go września. Dzisiaj mamy 1-go września, szukałam na stronie Ministerstwa Zdrowia i jakoś błądzę, znaleźć nie mogę. Macie linki? 

Gosiu, jak dobrze, że się odezwałaś. Powtarzam się, ale ta nasza choroba jest strasznie dziwna - czujesz się dobrze i tylko te cholerne leukocyty powodują, że będą włączać chemię. Na pewno jesteś w dobrych rękach i konsylium postanowi to co najlepsze dla Ciebie. Tu na forum są osoby, które chemię zaczynały jak miały dużo więcej niż 100 tys leukocytów. 

Domyślam się co czujesz, szczególnie, że musiałaś szybko przestawić się z klimatu rodzinno-weselnego na ten przykry, pbl-owy. Ale wiesz, że my silne baby jesteśmy i nie damy się!!  

Gosiu, odezwij się, czekamy tu na Ciebie i wieści