kaja1677, Walczy

Halo, halo Forumowicze - napisałam do naszego koordynatora PBL z PKOPO, w imieniu nas wszystkich, z prośbą o pomoc w zorganizowaniu spotkania z udziałem Pana Profesora. Liczę na Was, że jak dojdzie do skutku spotkanie, to przybędziecie. Może coś nam podpowiedzą, ukierunkują, pomogą dotrzeć do większej ilości chorych i coś wspólnie zadziałamy. 

A może zacząć od tego, żeby spróbować przez naszego koordynatora zorganizować kolejne spotkanie. Termin poprzedniego spotkania był troszkę niefortunny, w wakacje, wiele osób nie mogło dotrzeć. Może udałoby się znowu zaprosić Pana Profesora i kompetente osoby z poprzedniego spotkania. Kto z forum byłby chętny na takie merytoryczne spotkanie?

Oj to coś pomyliłam, po prostu pewnie chciałabym, żeby to było za rok :) Ale nie wiadomo na który lek z listy jest szansa? 

Joka kiedys pisala, ze na spotkaniu pbl-owcow mowili, ze za rok bedzie refundowany kolejny lek na Pbl. Joka, czy wiadomo jaki to lek? 

Joka, czyli wszystko ok, cieszę się :) I zazdroszczę, że masz z głowy. 

Carlo, ja się tylko zastanawiam czy fb to jest dobry sposób na szukanie chorych na pbl. Nie wszyscy posługują się sprawnie internetem, nie wszyscy mają konta na fb. Weź pod uwagę, że na PBL choruje więcej osób starszych, nie do wszystkich dotrzemy przez portal społecznościowy. 

Musimy też wiedzieć o co chcemy walczyć. Czy znamy nazwy leków? Czy chcemy walczyć o ibrutinib dla wszystkich, czy o jakiś inny lek?

Ja oczywiście też zgłaszam swoją chęć i gotowość do działania. 

Carlo, ja nie za bardzo rozumiem po co nam ta grupa na fb, skoro spotykamy sie tutaj? Oczywiscie jestem chetna na kolejne spotkanie PBL i jestem za podjeciem dzialan, ale nie zrozumialam po co tworzyc grupe na fb?

Monisia, spokojnie, 3 tys to nie jest dużo, może za miesiąc będziesz miała 3 tys mniej ;) 

Witamy Karol w gronie białych sióstr i braci hihi. Cieszymy się, że zdecydowałeś się do nas napisać :)

Nie jesteś najmłodszy :) Znam osoby, które zostały zdiagnozowane jeszcze wcześniej. Ja sama mam 45 lat, więc też niby za młoda na tę chorobę. 

Napisz proszę jakie są Twoje naturalne sposoby. 

Joka, bardzo mocno trzymam za Ciebie kciuki. Bądź dzielna podczas badania. Ja też strasznie nie lubię tych badań co kilka miesięcy. Przebrniesz przez to spokojnie i znowu będziesz miała spokój na kilka miesięcy. Musi być dobrze i tyle!