hans, Wygrał

gosias napisał:

Hans to co napisałeś jest przerażające , można się załamać

Jest jak jest...nie ma co panikowac bo mozna to wszystko jakos ogarnac - no chyba, ze ma sie te przeklete delecje, wtedy trzeba dzialac bardzo szybko. Najwazniejsze jest aby miec wiedze na temat PBL i nie poddawac sie decyzji lekarza. Trzeba kwestionowac jesli jest taka potrzeba a przede wszystkim rozumiec dlaczego pewne kroki sa podejmowane a chyba najwazniejsze jest to aby znac swoja chorobe (czyli rozumiec swoje wyniki, krew i cytogenetyka, oraz jaka jest progresja choroby). Poza leczeniem, ktore opisalem wyzej jest jeszcze druga kwestia czyli lekarz prowadzacy. PBL klasyfikowana jest niestety jako choroba ludzi starszych - srednio po 60, tak wiec schematy leczenia poustawiane sa generalnie pod takie osoby. Generalnie poczciwy hematolog, ktory nie specjalizuje sie w PBL, nie bedzie wiedzial jak zajac sie leczeniem osoby mlodej i nie bedzie mial wiedzy o nowoczesnym leczeniu PBL. A dlugoterminowe leczenie osoby mlodej, czyli solidny plan, jest bardzo istotne poniewaz nawet 10 lat przezycia od momentu diagnozy, aczkolwiek ujdzie dla osoby w wieku 60 lat, jest nie do zaakceptowania dla 40-latka np. Trzeba wiec szukac SPECJALISTY od PBL. Krakow, Lodz , W-wa maja takowych. Kwestia lekow - trzeba wiedziec co dzieje sie na swiecie. Literatura i wiedza jest ale w jezyku angielskim, polskie tresci to tylko powielanie tych samych starych sloganow o PBL z jednej witryny na druga. Sa badania kliniczne, ktore w Polsce nie sa odpowiednio naglasniane...ale mozna je zlokalizowac. Ja osobiscie wierze, ze prawdziwy olej konopny (nie daj Boze ten oszukany olej z konopi przemyslowych lub siewnych!) bogaty w THC bylby w stanie zapanowac nad bialaczka ale jak go dostac...to juz inna para kaloszy...

No i walczyc aby te polglowki z ministerstwa w koncu zaczely refundowac nowoczesne leki zamiast szastac pieniedzmi na 500 Plus. Wiesz ilu osobom mozna by bylo uratowac zycie gdyby ta kasa byla na refundacje??

Pozdrawiam,

Andrzej

Na marginesie - bylem zdiagnozowany w wieku 43 lat.

Joka0 napisał:

Z tego co ja zrozumiałam Ibrutinib jest lekiem, którym można leczyć każdą pbl. Jednak u nas nikt go nie dostanie w pierwszej linii leczenia, bo po nim nie mamy innego leku. Nasze leczenie zaczyna się standardowo od agresywnej chemii, a jak chorobą staje się oporna i spełniamy wymogi to kwalifikują nas do leczenia Ibrutinibem. Dla mnie ważne jest.że lek będzie dostępny, bo wcześniej czy później chorobą staje się oporna na standardowe leczenie. Jak się mylę to mnie poprawcie

Ku pamieci...

Polska jak to zwykle bywa jest daleko w tyle jesli chodzi o nowoczesne leki na schorzenia hematologiczne i nie tylko. Wiec jak ma sie sytuacja z leczeniem CLL?

1. CLL jest choroba nieuleczalna, jest chroniczna - mozna ja tylko zaleczyc i marzyc o jak najdluzszej remisji.
2. W pierwszej lini powinno sie dostac FCR  - to jest standard swiatowy (do ostatnich lat bo juz sie od niego odchodzi lecz nie w Polsce). Oczywiscie tylko w wypadku gdy nie wykryto delecji chromosomow - wtedy kazda chemia poprostu nie dziala.
3. Jesli sa wykryte delecje niestety w Polsce nie mozna zrobic nic rozsadnego. Lekarze beda proponowac przeszczep jesli wiek i kondycja pacjenta na to pozwala. Zabieg ryzykowny a w dodatku nie gwarantuje wyleczenia z CLL. 
4. Nowoczesne leki typu Ibrutinib, Idelalisib czy Venetoclax nie sa w Polsce osiagalne (nie mowiac juz o refundacji). Leki te sa rewelacyjne do tego stopnia, ze w USA zaczynaja je podawac w pierwszej linii.
5. Przy nawrotach w Polsce podaje sie nastepne zabojcze chemie zamiast nowoczesnych lekow, ktorych jest brak.
6. Kazda chemia jest szalenie niebezpieczna. Dlaczego:
   1. powoduje mutacje i uszkodzenia DNA - co moze prowadzic to wtornych nowotworow po czasie
   2. kolejne leczenia niszcza doszczetnie caly organizm, nie tylko komorki CLL/PBL.
   3. kolejne leczenia moga doprowadzic przy PBL do tzw tranformacji Richtera, kiedy to PBL przeksztalca sie w DBCL, na ktora to chorobe NIE MA LEKU.
7. Wiec co robic - szukac dojscia do nowoczesnych lekow poprzez lekarzy ktorzy sa w stanie i chca pomoc lub wyjechac na stale do innego panstwa w Unii i starac sie o nowoczesny lek tam

NIestety takie sa realia leczenia PBL w tym kraju...obecnie prowadzone sa rozmowy nad objeciem refundacja leku Ibrutinib ale niestety TYLKO i WYLACZNIE dla pacjentow a wykrytymi delecjami (czyli dla tych no ktorych zadna chemia nie dziala).

Pozdrawiam.

Aktywne badania kliniczne w Polsce na PBL z nowoczesnymi lekami - po angielsku ... https://www.clinicaltrialsregister.eu/ctr-search/search?query=CLL&country=pl&status=ongoing

Wiec jest to tak. To, ze pracuja niby nad refundacja Ibru jest znane od dawna. Tyle, ze nie ma kompletnie zadnych rezultatow a lek jest cholernie drogi i trzeba go brac do konca zycia chyba, ze nastapi odpornosc. Do tego wszystkiego trzeba jeszcze wiedziec, jaka jest rejestracja leku a tych moze byc kilkanascie. Np. Ibru moze zostac refundowany, hurra olbrzymi sukces Radziwilla (notabene przyklad niedoedukowanego konowala). Tak? Przyjrzyjmy sie blizej...o rety, rejestracja leku wskazuje tylko refundacje dla pacjentow z delecja ATM..no juz nie jest tak fajnie. Wiele osob mlodych choruje ma agresywna forme PBL ale niestety bez tej cholernej delecji. No i coz, lek niby refundowany a dla takiego pacjenta to zaden plus bo i tak sie na refundacje nie lapie... (a czy Ty wiesz jaki masz typ genetyczny, jakie sa delecje a jakich nie ma)? Wspolnie trzeba dzialac, tylko nie wiem jeszcze jak. Te glupki w Sejmie reaguja tylko i wylacznie jak sa naglosnione sprawy (np Kora) lub wieksza grupa osob oficjalnie sie przeciwstawia ich glupocie. Dla ciekawosci podam, ze sa poniekad dowody, ze olej z konopii indyjskich bogaty w THC moze wyleczyc PBL...jesli myslisz , ze to sciema to wygoogluj sobie temat - za duzo autentycznych faktow, zdarzen i ludzi ktorzy z powodzeniem to stosowali.... Ja droze temat od 4 lat czyli momentu mojej diagnozy i wydaje mi sie, ze mam juz wiedze merytoryczna bogatsza od przecietnego hematologa...i stad wdaje sie z nimi w kolejne dyskusje w trakcie wizyt kwestionujac podejscie do sprawy ...

Jesli bedziesz wierzyc hematologom, to daleko nie zajedziesz niestety. Po pierwsze, z reguly nie maja zielonego pojecia o czym mowia jesli chodzi o PBL no chyba ze maja specjalizacje w tej dziedzinie. Wiekszosc Polskich hematologow niestety nie zna najnowszych procedur, lekow itp w PBL, a bron Boze, jesli chorym jest osoba mloda - wtedy to juz kompletnie traca glowe. Jada standardem, sprzed 10 lat czyli FCR, chemia podawana dywanowo - tyle ,ze nic nie mowia co dalej, jakie moga byc powiklania lub wtorne nowotworu od chemii itp. Leki sa. Wspomne tylko o paru: Ibrutinib, Idelalisib, Acalbrutinib, Venetoclax - to nowoczesne leki celowane a nie chemia. Tyle, ze w naszym zasranym kraju nie mozna tego dostac no i w zwiazku z tym lekarz nawet nie wspomina. WIEDZA pacjenta odgrywa olbrzymia role - ja osobiscie odmowilem 2 chemii bo nie uwazalem, ze sa koniecznie ....chyba nie musz pisac jakie wywolalo to oburzenie ciala lekarskiego...

W Polsce lecza Ibrutrinibem ale jest to pozostalosc po badaniach klinicznych ktore odbywaly sie w Polsce w latach 2011-2014. Nie ma najmniejszych szans aby, jako nowy pacjent, zdobyc ten lek w Polsce, co jest niemalym skandalem poniewaz w calej EU, lacznie z naszymi "biednymi" sasiadami jak Lotwa, Litwa, Estonia, lek jest powszechnie stosowany i refundowany. U nas niestety nie! Wiec jakie sa opcje - nie pozostaje nic innego jak wziac sprawe w swoje rece i szukac ratunku w formie najnowoczesniejszego leku. Badania kliczne sie odbywaja, aczkolwiek nieco zatajone bo nie jest to powszechna wiedza. Sa strony takie jak www.clinicaltrialsregister.eu - trzeba poszukac pod CLL..nie jest latwo bo znalesc badanie to pol biedy, trzeba jeszcze sie do niego zakwalifikowac...

nata34 - napisalem - niestety dopiero teraz odczytalem twoj post - nie odwiedzalem strony przez jakis czas... Jak narazie Ibrutinib jest nieosiagalny :(

@mar - dzieki za info - sprobuje. W lublinie juz tej platofmry lekowej nie ma - badanie zakonczone. Jesli masz jakas wiedze dotyczaca przeszczepow przy CLL to moze moglbys sie podzielic? Ludzie nie zdaja sobie sprawy ze wiekszosci przeszczeepow o ktorych sie mowi (Nergal i cala plejada innych) to ostre bialaczki...niestety brak swiadomosci i wiedzy ze nie wszystkie "bialaczki" sa takie same...

Ryszard - gdzie sie leczysz ?

Witam - niestety po 1,5 rocznej remisji mam nawrot - biale dziela sie po 3 miesiacach niestety - dosc szybko. Biopsja szpiku juz zrobiona ale nie znam jeszcze wynikow. Problem jest, ze w AM w Gdansku nie maja dostepu do Ibru - dramat. 3-miesieczne leczenie to 75 tys jesli sam bym chcial zaplacic - nie do wyrobienia. Z braku laku proponuja chemie standard...a jesli oryginalna FCR dala tylko 1,5 roku remisji to czego moge oczekiwac po kolejnej, slabszej?? Mowia o CCR lub BR..jak bede bral chemie co 1.5 roku to nie dociagne 50-tki...do tego mowili ze przy CLL przeszczepy nie ida tak dobrze jak przy ostrych...co to dokladnie znaczy nie wiem... Czy ktos wie, ktory szpital w Polsce ma dostep do Ibrutinib/Imbruvica ? Jesli tak to prosilbym serdecznie o jakies dane kontaktowe lekarzy..