gregor, Walczy

Dorota , Jadwiga, Basia dziękuje za odpowiedzi , każda cenna dla mnie. 

Jezu po accordzie takie wyniki 0,00... Piękne i cudowne , gratuluje ze tak dobrze działa. U mnie gorzej najlepszy wynik 0,02. I ciagle faluje. Biore accord jakieś kilka miesięcy, wiec nie spodziewam się ze nagle te wyniki spadną jeszcze jakoś dużo w dół , skoro ostatnio podskoczyło do 0,04. Musicie ze to możliwe ze lek który ma różne nazwy a oparty jest na imatynibie może różne przynosić efekty ? 
Nie wiem po co mi proponowała wogole przejście na ta tasigne. Narazie ja nie znajduje sensu. Wyniki bezpieczne , nie jak wasze idealne , ale dobre napewno, ciagle jest odpowiedz molekularna. Nie ma oznak mutacji choroby aby zastosować nowy lek, mówiła mi lekarka ze może wyślę gdzieś do Belgii próbę aby sprawdzić mutacje , ale zaraz porem mówi ze przy takich niskich wynikach jak moje to w zasadzie nie ma sensu bo i tak nic nie wykryją. 

Pójdę do profesora , zapytam co on o tym sądzi. Narazie niewiedzę powodów racjonalnych do zmiany , po co wykorzystywać koło ratunkowe jak dobrze pływam. 

Znacie kogoś kto był w jakimś programie odstawiania leku ?(tej tasigny) 

Dzięki Basiu. No właśnie tak mi się obilo o uszy  ze nie da się wrócić do imatynibu , choć moja p. Doktor mówiła wczoraj ze niby tak, ale jakos  mi to nie pasuje. Wiec już sam nie wiem. Muszę iść do profesora prywatnie i podpytać co powinienem zrobić, bo wczoraj byłem n tak , a dziś już raczej na nie. Skoro się dobrze czuje , to może tak zostawić , sam nie wiem 

A jak Twoje wyniki teraz po spryclu? Sprycel to lek pierwszej czy drugiej lini ? 

Witajcie w 2020, na początku dużo zdrówka Dawno nie zaglądałem, bo w zasadzie u mnie wszystko ok. wyniki dobre, wahania IS od 0.02 do 0.09 (to był ) najgorszy wynik. Ostatni wynik z października to 0,04 , i wczoraj kontrola wiec wynik bedzie za jakieś 3 tyg. dodam ze lecze sie od 3 lat i 3 miesiąće , i brałem od początku meaxin 400mg, a teraz z racji innej umowy zastąpiono na imatynib Accord. U zyskuje głęboką remisje ale nie bardzo głęboką,. Wczoraj moja pani doktor zaproponowała ze moze zminielibyśmy lek na Tasigne (chyba 3 tabletki naczczo z rana) aby usyskać głęboką reemisje i moze za 3-4 lata spróbować odstawiać lek jeśli wyniki będą b dobre. mówi ze jestm młady i moze warto spróbować a na imatynibie to już chyba niżej mi nie zejdzie. Mówi ze mój komfort zycia sie poprawi chociaz ogónie nie narzkam, drobne skurcze, troche podpuchniete oczy (lekko) , czasem troche bolą mnie stawy w łokciach ale staram sie ćwiczyć na siłowni stąd zwalam to na przeciązenia. Ogólnie czuje sie dobrze. NO i mnie zupelnie zakoczyła tą zmianą leku skoro po imatynibie mam głęboką remisję, choć do idealnej brakuje np, 0,00... Ppowiedziała ze decyzja należy do mnie ale ona by spóbowała. Poczytałem wasze opinie na temat leku, i widze ze skutki uboczne są takie se , i boje ich sie cholernie., ze coś mi sie stanie , serce, miażdzyca , żołądek... itd. szczerze mówiąc nie wiem co mam robić, ryzykować czy zostawić jak jest bo jest bezpieczny wynik i tylko małem wahania ciągle w granicy 0,0.. Czy ktoś miał już odstawiane leki , jakie sa rokowania ze wraca , kilka postów gdzieś przeczytałme ze niektórzy musieli wrócić, Co o tym myślicie , jakieś wasze doświadczenia ? spostrzeżenia czy gdy bede sie zle czuł po tasignie , mozna wrócić do imatynibu i będzie nadal działał? jestem w kropce dzięuje za pomoc dużo zdrowia

Łoś, Dorota52 dzięki za rzeczowe odpowiedzi. Macie racje , pozytywne myślenie to podstawa. Faktycznie nie chciałbym brać leków drugiej generacji , z racji skutków ubocznych o jakich tu piszą nasi forumowicze. Wolałbym zostać. Na imatynibie. Zobaczymy mam początku kwietnia , trzeba czekać. Tymczasem planuje wizytę ptywatna do cenionego profesora, tak dla uspokojenia sie i zaciągnięcia językach w która stronę poszedł by z lekiem . Zaproponuje mu leki o ktornych piszecie, zobaczymy jaki będzie miał stosunek. 

Co do siłowni, i moja pani doktor i profesor mówili ze mam zyc normalnie, i w niczym to niby nie przeszkadza , ale ja tez nad tym zastanawiam ze może za dużo się forsuje.zapytam go raz jeszzcze co powie. Generalnie należałem zawsze do chudzinek i do osiłków nigdy nie należałem🙂 , chodzę bo dobrze mi to wietrzy głowę ze stresu i chce trochę przytyć , mam 42 l i wazę 75kg. Lecze się jakieś 2,5 roku wiec w porównaniu z wami niedługo, i nie czuje się jakos mega osłabiony bynajmniej na razie  dzięki Bogu. No nic w każdym razie staram się nie przesadzać i myśleć pozytywnie , jak się dostanę na wizytę to napewno napisze informacyjnie  co mówił profesor . Tymczasem dobrej soboty , i fajnie ze jesteście , to pomaga 

Witam wszystkich w Nowym Roku, Ja po kolejnej wizycie ,otrzymałem dziś  wynik z października 0,09 (z lipca 0,08, a jeszxze wcześniej 0,04) wiec troxhe zawiedziony jestem. Wiec troxhe się martwię. Biorę ciagle Meaxin (imatynib)P. Doktor mowila ze ze zmiana leku dopiero jak przekroczy 0,1 i w górę , teraz niby jeszcze w granicach. Myślałem ze coś drgnie do porzdu a tu lipa. Dziś pobrał tez i dopiero muszę czekać do początku kwietnia na wynik , trochę wkurzające , kolejne 3 miesiące niewiadomej. Troxhe boje się tej zmiany leku i większych skutków ubocznych. Bo obecnie brak w zasadzie . Żyje dość aktywnie , bynajmniej soe staram siłownia co kilka dni , dla wietrzenia głowy. 

Trochę mi smutno, zazdroszczę wam tych 0,01 , moje marzenie .

Niech ten rok będzie lepszy 

Dorota , dziękuje , trochę sie uspokoiłem tym ze u ciebie podobne miałaś wahania. 

Mam nadzieje ze zobaczę kiedyś wynik 0.01 albo i 0,00 choć leczę się dwa lata i powoli u mnie to schodzi w dół. No ale cóż zobaczymy w styczniu jak wyszedł wynik z października , choć korci mnie zadzwonić do lekarki niech mi poda wcześniej przez tel 🙂, (bo trochę niecierpliwy jestem 😉) 

W każdym razie dobrego wieczoru 

dzieki Jadwiga, miejmy nadzieje ze tak właśnie jest 🙂, choć mam gdzieś to z tylu głowy 

witajcie, czy zdazalo wam się ze ze wyniki Bcr/abl (mmr) skakały jakos? Prze okres dwóch lat Bcr spadało do poziomu 0,04 % jaki osiągnąłem . Tym razem badanie z lipca pokazało ze niestety wzrosło do 0,08. I zaczynam się martwić czy może imatinib( biore Meaxin) przestaje dawać odpowiedz molekularna ? Myślałem ze kolejne badanie da wynik jeszcze mniejszy , a tu niestety. Mieliście czasem tak?  Lekarka powoedziala ze lek działa i mam się nie przejmować i zobaczy jak od wyniki wyjada po kolejnym badaniu w październiku , a dowiem się o nich dopiero w styczniu na kolejnej wizycie. 

witam, po przeczytaniu tej lektury w końcu sie zalogowałem :)

Lecze sie od roku na przewlekłą białaczkę w klinice w katowicach.

Przyjmuje Meaxin (imatynib) raz dziennie w dawce 400mg od 07-10-2016

krew po miesiącu czy dwóch idealna. po badaniu szpiku gen filadephia obecny w 88%, pół rocznym lecznie genu PHi nie stwierdzono. Badania molekularne, po 10 miesiącach oznaczenie ilościowe BCR/ABL (p210) =0,852%.

Po roku BCR/ABL =0,289% i troche mnie to martwi , bo zakłada sie ze powinno być 0,1 lub mniejsze.

Lekarka przekazała mi ze to optymalna odpowiedz molekularna po roku leczenia  imatynibem i zaleca sie nadal tą samą dawkę.

Czy jest sie czym nie pokoić ?

co do wczesniejszych wpisów, chciałem odpowiedzieć ze moja lekarka i prywatne wizyty u ogólnie znanego profesora nie dały przeciwskazań dla osób ćwiczących sport. Mówili ze mam żyć normalnie, siłownia bezproblemu, sporty zimowe, basen zadnych przeciwskazań z ich strony. 

wszystkim zdrowia życzę oczywiśćie i dobrych wyników .