carlo, Walczy
od 2017-10-20
ilość postów: 118
Ostatnie odpowiedzi na forum
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Koba napisał:
Dzień dobry Wam. Przeczytałam prawie wszystkie posty tego Forum. Chciałabym się do Was przyłączyć - jesteście skarbnicą wiedzy. Mam 58 lat, zdiagnozowano PBL prawie 4 lata temu z leukocytami 3,5 tys. Właściwie niewiele się w moim życiu zmieniło, oprócz szoku mojej rodziny. Zrezygnowałam jedynie z intensywnego wysiłku....i waga podskoczyła. Nie schudłam, wręcz przytyłam 7 kg. Nie zmieniłam pracy - pracuję w środowisku małych dzieci. Nie choruję, gorączkę mam raz na 25 lat. Teraz jednak muszę stanąć przed wyborem - dostałam skierowanie do szpitala. Będę pewnie stawać przed decyzją czy rozpoczynać leczenie. Leukocyty mam na ok. 8,2 tys. hemoglobinę 11,8. Powiększoną śledzionę i to było chyba powodem mojego skierowania. Jestem ze Śląska , właśnie 3,5 roku temu byłam w Chorzowie na obserwacji 3 dni. Oprócz badania EKG i krwi nie zrobili mi żadnych badań, nawet USG. Teraz myślałam o Katowicach... a Wy jaki szpital doradzacie ? Chorzów, Katowice, a może przejechać się do Krakowa ? Myślę, że trochę żarty się skończyły....na soku z buraków i pokrzywy nie pojadę. Oprócz senności, wieczornego zmęczenia i bólów głowy nic więcej się nie dzieje.
Witaj,
chyba leukocytów miałas 35 tys przy diagnozie i 82 tys teraz, bo inaczej mi się to nie układa...
Co do wyboru szpitala to chyba jednak Chorzów i dr Grosicki
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Hej, Spotkanie fajne jak zawsze...
Miałem okazje, jak wszyscy poznać osobiście Panią Ewe Lech-Marańde, Konsultanta Krajowego ds. Hematologii.
Potwornie duża wiedza i co najważniejsze o nowych sposobach leczenia jak i na temat nowoczesnych. leków celowanych.
Opowiadała jak działa Wenetoklaks, Ibrutnib, i inne, oraz o nowoczesnej metodzie CAR-T.
Następnie Pani dietetyk jak dla mnie słabe 3 na 10 :)
Mówiła o odżywianiu oczywiście, że nie wolno jeść miodu, Pierzgi (tak Monia)...
Miód tylko pasteryzowany, Cichy też nie podzielał jej zdania...
Warzywa tylko gotowane, zakaz spożywania kiełków, które były podane na spotkaniu :) i wszystkich warzyw które rosną w ziemi.
Reasumując to jej zasady może i mają sens ale tylko podczas chemioterapii, inaczej nie mogę sie z tym zgodzić...
Godzinka, była poświecona badaniom klinicznym, co to jest i jakie mamy prawa...
Zaciekawiło mnie to, że uczestnicząc w takim badaniu mozemy dostac lek lub placebo i nigdy mozemy sie o tym nie dowiedziec co braliśmy... Jak dla mnie dziwna sprawa, gdyż Lekarz prowadzący ma strasznie utrudniony schemat leczenia po takim badaniu, bo tak na prawde nie wie co do dostaliśmy i jaka była Nasza odpowiedz.
Więcej na temat badań na stronie:
https://www.gcppl.org.pl/Bazy-...
I trzeba pamiętać, że to my sami musimy wyszukiwac takich badań i do nich dołączać, bo na lekarzy raczej nie ma co liczyć...
Catering i Jedzenie pierwsza klasa :)
Wielkie podziękowania dla, Pani Kasi, Oli i Andrzeja za wspólną organizacje.
P.S.
Wyszedłem z pomysłem spotkania się w mniej oficjalny sposób, sami PBL-owcy, jeden lekarz, Pani Kasia, pewien tajemniczy gość o którym nie chce publicznie pisać :)
Może sie uda...
Pozdrawiam i do zobaczenia.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Zdrówka, spokoju i dużo radosnych chwil dla wszystkich
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
moni1 napisał:
Qwert.tak to już jest w naszej chorobie raz wysoko raz nisko 😆Ka miałam.40tys wbc A potem tak bałam się wizyty A okazało się że spadły o 7tysi.!!Spokój to najważniejsze.ale sama wiem jak ciężko to utrzymać.trzymam za Was kciuki.
A może to zasługa Twojej pierzgi, która wzmocinła cały Twój organizm...
Ja uważam, że najważniejsze jest wzmacniać swój system immunologiczny z każdej strony.
Z zewnątrz: powietrze, słońce
od środka: odpowiednia dieta, suplementy itp
Oraz duchowo (psychicznie) wyciszenie, poczcie humoru itp...
Ja na 99% bede w Warszawie 26 kwietnia, mam do obgadania jeden temat z pewną osobą :)
Może się niedługo dowiecie :)
Pozdrawiam cieplutko w ten ciepły dzionek :)
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Moze bede w Warszawie ale 26 kwietnia na spotkaniu
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
nala123 napisał:
Carlo - również dzięki!!!Wróciłam i już się wymądrzam....................bo muszę pomachać Ci paluszkiem z tym postem o samej wodzie. Byliśmy razem na szkoleniu we Wrocławiu i czy ta dietetyk onkologiczna mówiła o dniu bez jedzenia? Robiłam fotki i uważnie słuchałam i nie można tak robić. Nu nu Carlo :) :)Carlo - a będziesz w warszawie na szkoleniu w kwietniu???
Bo ona mówiła o odżywianiu a nie o głodówkach :))
A tak na poważnie to już w kilku książkach napisanych przez lekarzy, nie dietetyków przeczytałem o hormonie wzrostu który uwalnia sie przy takim poście i robi porządki w Naszym organizmie, uwalnia toksyny, regeneruje ciało...
Lae każdy musi wiedzieć co jest dla niego dobre, bo nie wszyscy mogą takie głodówki stosować.
"CZytać, uczyć sie codziennie, nie wierzyc jednej osobie, sprawdzac zdobytą wiedze" takie jest moje założenie.
Pozdro dla Wszystkich.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Witaj Nala, już się powoli martwiłem...
Tez miałem mały kryzys jak wszyscy chyba czasem.
Przechodzę powoli na surowe jedzenie, mieso jem juz tylko raz w tygodniu.
Ogranicznam weglowodany, raz w tygodniu jestem na diecie plynnej a raz na miesiac post na samej wodzie, w celu regeneracji organizmu. Cały czas progres i zmiany na lepsze myśle :)
Pozdrawiam Wszystkich i życze dużo ciepła na dworze i w sercu.