carlo, Walczy
od 2017-10-20
ilość postów: 120
Ostatnie odpowiedzi na forum
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Koba napisał:
Dzień dobry Wam. Przeczytałam prawie wszystkie posty tego Forum. Chciałabym się do Was przyłączyć - jesteście skarbnicą wiedzy. Mam 58 lat, zdiagnozowano PBL prawie 4 lata temu z leukocytami 3,5 tys. Właściwie niewiele się w moim życiu zmieniło, oprócz szoku mojej rodziny. Zrezygnowałam jedynie z intensywnego wysiłku....i waga podskoczyła. Nie schudłam, wręcz przytyłam 7 kg. Nie zmieniłam pracy - pracuję w środowisku małych dzieci. Nie choruję, gorączkę mam raz na 25 lat. Teraz jednak muszę stanąć przed wyborem - dostałam skierowanie do szpitala. Będę pewnie stawać przed decyzją czy rozpoczynać leczenie. Leukocyty mam na ok. 8,2 tys. hemoglobinę 11,8. Powiększoną śledzionę i to było chyba powodem mojego skierowania. Jestem ze Śląska , właśnie 3,5 roku temu byłam w Chorzowie na obserwacji 3 dni. Oprócz badania EKG i krwi nie zrobili mi żadnych badań, nawet USG. Teraz myślałam o Katowicach... a Wy jaki szpital doradzacie ? Chorzów, Katowice, a może przejechać się do Krakowa ? Myślę, że trochę żarty się skończyły....na soku z buraków i pokrzywy nie pojadę. Oprócz senności, wieczornego zmęczenia i bólów głowy nic więcej się nie dzieje.
Witaj,
chyba leukocytów miałas 35 tys przy diagnozie i 82 tys teraz, bo inaczej mi się to nie układa...
Co do wyboru szpitala to chyba jednak Chorzów i dr Grosicki
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Hej, Spotkanie fajne jak zawsze...
Miałem okazje, jak wszyscy poznać osobiście Panią Ewe Lech-Marańde, Konsultanta Krajowego ds. Hematologii.
Potwornie duża wiedza i co najważniejsze o nowych sposobach leczenia jak i na temat nowoczesnych. leków celowanych.
Opowiadała jak działa Wenetoklaks, Ibrutnib, i inne, oraz o nowoczesnej metodzie CAR-T.
Następnie Pani dietetyk jak dla mnie słabe 3 na 10 :)
Mówiła o odżywianiu oczywiście, że nie wolno jeść miodu, Pierzgi (tak Monia)...
Miód tylko pasteryzowany, Cichy też nie podzielał jej zdania...
Warzywa tylko gotowane, zakaz spożywania kiełków, które były podane na spotkaniu :) i wszystkich warzyw które rosną w ziemi.
Reasumując to jej zasady może i mają sens ale tylko podczas chemioterapii, inaczej nie mogę sie z tym zgodzić...
Godzinka, była poświecona badaniom klinicznym, co to jest i jakie mamy prawa...
Zaciekawiło mnie to, że uczestnicząc w takim badaniu mozemy dostac lek lub placebo i nigdy mozemy sie o tym nie dowiedziec co braliśmy... Jak dla mnie dziwna sprawa, gdyż Lekarz prowadzący ma strasznie utrudniony schemat leczenia po takim badaniu, bo tak na prawde nie wie co do dostaliśmy i jaka była Nasza odpowiedz.
Więcej na temat badań na stronie:
https://www.gcppl.org.pl/Bazy-...
I trzeba pamiętać, że to my sami musimy wyszukiwac takich badań i do nich dołączać, bo na lekarzy raczej nie ma co liczyć...
Catering i Jedzenie pierwsza klasa :)
Wielkie podziękowania dla, Pani Kasi, Oli i Andrzeja za wspólną organizacje.
P.S.
Wyszedłem z pomysłem spotkania się w mniej oficjalny sposób, sami PBL-owcy, jeden lekarz, Pani Kasia, pewien tajemniczy gość o którym nie chce publicznie pisać :)
Może sie uda...
Pozdrawiam i do zobaczenia.
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Zdrówka, spokoju i dużo radosnych chwil dla wszystkich
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
moni1 napisał:
Qwert.tak to już jest w naszej chorobie raz wysoko raz nisko 😆Ka miałam.40tys wbc A potem tak bałam się wizyty A okazało się że spadły o 7tysi.!!Spokój to najważniejsze.ale sama wiem jak ciężko to utrzymać.trzymam za Was kciuki.
A może to zasługa Twojej pierzgi, która wzmocinła cały Twój organizm...
Ja uważam, że najważniejsze jest wzmacniać swój system immunologiczny z każdej strony.
Z zewnątrz: powietrze, słońce
od środka: odpowiednia dieta, suplementy itp
Oraz duchowo (psychicznie) wyciszenie, poczcie humoru itp...
Ja na 99% bede w Warszawie 26 kwietnia, mam do obgadania jeden temat z pewną osobą :)
Może się niedługo dowiecie :)
Pozdrawiam cieplutko w ten ciepły dzionek :)
Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"
Moze bede w Warszawie ale 26 kwietnia na spotkaniu