anbra, Walczy

@ filippos tak wiem, pisałam o tym wyżej. Mimo wszystko zamiennik jest podobny do Glivecu, a Tasigna to inna bajka...

@ Nala- czytałam wątek tasignowy na tym forum i okazuje się, że ludzie mają po Tasignie skutki uboczne (problemy skórne, wypadanie włosów, zmęczenie/osłabienie, bóle mięśni i kości, kłopoty żołądkowe). Znam też ludzi, którzy ni pioruna nie mogli brać Glivecu, a po zmianie na np. Sprycel poczuli, że żyją, bo dolegliwości minęły. I tak sobie myślę, że skoro mój organizm toleruje Glivec, to nie wiadomo, jak zareaguje na nowość (zwłaszcza, że zmiany leku nie wymuszają złe wyniki czy brak odpowiedzi na leczenie).

Dzięki za odpowiedzi. Decyzję jest trudno podjąć, biorąc po uwagę fakt, że jestem na Glivecu już 10 lat i do chwili obecnej wyniki mam dobre (bilirubinę, kreatyninę, alat i aspat też), choroba nie uprzykrza mi życia- mogę pracować i w zasadzie normalnie funkcjonować.
Całkowita remisja i odstawienie leku- z wiadomości jakie docierają chociażby z Francji okazuje się, że nie wszyscy mogą sobie na to pozwolić, więc w zasadzie gwarancji nikt nie daje. Ja się np boję, że mi się coś w wynikach popierniczy albo że może skutki uboczne będą mi się dawały we znaki (pamiętam, co się działo jak brałam glivec rano.... wolałabym unikać sprintu do toalety, jeśli Tasigna zechce sobie wrócić.. zwłaszcza, że pracuję z dziećmi i tak po prostu nie mogę ich w sali zostawiać i spędzać czas w objęciach muszli klozetowej). Oczywiście może być tak, że skutki uboczne mnie nie dorwą, ale tego nie wie nikt. Branie leku wg schematu to też dla mnie problem, choć pewnie wszystko jest do poustawiania i jeśli nie miałabym np. nudności, to jest to jeszcze do "ogarnięcia".

@filippos - widzisz, u Ciebie Glivec się nie sprawdził, więc w zasadzie trzeba było zmienić lek; u mnie teoretycznie nie ma takiej potrzeby skoro wyniki mam ok i całą resztę też- stąd też mój dylemat. Nie byłoby go, gdybym musiała zmienić lek- a ja nie muszę lecz mogę i stąd te wątpliwości.

Wiecie, ja to zawsze doszukuję się drugiego dna... nie to, żeby lekarz działał na moją niekorzyść, jednak jakby nie było ludzie do badania są potrzebni i trzeba ich szukać. Badanie przekłada pacjentów na %... jeśli będzie ok,to dobrze i jest się w puli określonych % z dobrym wynikiem, a jeśli coś będzie nie tak, to jest się w grupie tych drugich %. Wiadomo, na kimś trzeba to badanie przeprowadzić... ale ja nie wiem, czy mam na tyle odwagi (siły i czasu też), by podjąć to ryzyko.

Wczoraj miałam wizytę... i mam problem do rozgryzienia i mam nadzieję, że ktoś mi coś poradzi/doradzi/zasugeruje. Lekarz zaproponował udział w badaniu klinicznym: Tasigna przez rok albo 2 lata z zamierzeniem odstawienia, jeśli będą dobre rezultaty. Z tego, co wiem, to kiedyś takie coś proponowano tym pacjentom, którzy mieli wynik badania bcr abl idealny- czyli nic nie było tam wykrywane. To badanie kliniczne kierowane jest zaś do osób, które brały glivec i w badaniu bcr abl coś tam jeszcze jest wykrywane (u mnie ostatnie wyniki to: 0,017 ; 0,010 ; 0,023). Na moje pytanie, co będzie jeśli przy braniu Tasigny coś się "spierniczy" (złe wyniki, złe samopoczucie, skutki uboczne), to powiedział mi, że będzie możliwy powrót do Glivecu (choć to też nie będzie takie proste, bo teoretycznie wracać do niego nie można). Oprócz tego, co może się spierniczyć, to ja się obawiam też brania Tasigny co 12h pamiętając by 2h wcześniej nic nie jeść, ani 1h po. Boję się tego, bo mam kłopot, żeby brać cokolwiek regularnie, a tu niestety jest to wymagane. Boję się też, że z tego co mówił lekarz, przy Tasignie mogą występować nudności (wieczorem to jeszcze pół biedy, no ale w dzień w pracy....). Przy Glivecu to przechodziłam, jakoś udało mi się temu zaradzić... a przy Tasignie może być ciężko (choć nie powiedziane, że te nudności muszą wystąpić). Argumentem lekarza oprócz odpowiedniego wieku, było też to, by w przyszłości zostać wyleczonym/zaleczonym i móc żyć bez brania leków (no ale to też jeszcze nie wiadomo, jak to z tym będzie). Dlatego też piszę o tym tutaj- być może ktoś mi coś doradzi/poradzi i być może te osoby, które biorą Tasignę napiszą mi o niej coś więcej (dlaczego został Wam zmieniony lek na Tasignę, jak się po niej czujecie, i jak Wam wychodzi to regularne przyjmowanie). Być może warto zmienić Glivec na Tasignę, chociażby z uwagi na późniejsze odstawienie leku, ja jednak mam sporo wątpliwości.

A jeśli chodzi o Glivec i jego generyk.... od lipca zostaje on wprowadzony i ponoć klamka już zapadła. I z tego, co mówił lekarz, to nic z tym już zrobić nie można. Spytałam, co on sądzi o generyku- powiedział, że w wielu krajach są stosowane generyki, w Polsce jest dużo leków np. nasercowych generycznych i się sprawdzają, więc wg niego nic się dla pacjenta nie zmieni i że będzie tak samo. Choć w moim przypadku- zmiany na Tasignę, to powiedział, że i Tasigna i "nowy" Glivec to będą dla mnie nowości, więc już sama nie wiem, czy ten generyk, to faktycznie taki sam lek

bapl- z tego, co kojarzę, to wybitnie w tym przypadku nie znaczy dobrze, podobnie jak samo to, że szpik jest bogatokomórkowy, bo to oznacza białaczkę. Przepraszam, że tak z grubej rury, ale pytałeś, więc odpowiadam ;) Ale bez obaw- białaczkę się teraz leczy i mamy do wyboru leki takie jak : Glivec, Sprycel i Tasigna (pomijam już hydroxycarbamid, który każdy dostaje na początku). Jest też oczywiście przeszczep szpiku, ale w obecnie pbsz zazwyczaj najpierw traktuje się lekami, a jeśli one nie są skuteczne, to dopiero jest brany pod uwagę przeszczep.

Ponatynib nie jest jedynym nowym lekiem na pbsz, więc jeśli został odrzucony z powodu skutków ubocznych (zapewne musiały być poważne), to jest jeszcze bosutynib, ale nie wiem, czy jest gdzieś testowany i jakie są rezultaty. Słyszałam o nim już ponad rok temu i ostatnio nawet lekarz wspomniał o nim przy okazji ponatynibu, więc pewnie gdzieś tam w Polsce jest on już testowany.

Nala, ja też byłam w badaniu klinicznym (ale to było 10 lat temu) i mój lekarz specjalnie niczego mi nie zabraniał- poza paracetamolem, grejpfrutem i witaminą B12 ;) Lekarka być może za bardzo się przejęła i zbyt dosłownie potraktowała to badanie kliniczne, ale przecież tak na dłuższą metę się nie da. A co do antybiotyków, to od początku mój lekarz był zdania, że jeśli jest konieczność, to lepiej podać go szybciej niż niepotrzebnie osłabiać organizm infekcją.

@ Madzialena- jakie robiłaś dokładnie badania i czy znasz już wyniki? Mam nadzieję, że jest albo będzie ok wkrótce :)

@ Robson- a u kogo byłeś na wizycie? jeśli chodzi o czas, to w zasadzie standard jeśli nie masz pytań do lekarza. A nawet jeśli masz, to może się okazać, że i tak zmieścisz się w standardowym czasie ;) Na początku mnie to irytowało, teraz już się przyzwyczaiłam

@ Jacek- na białaczce eozynofilowej, to ja się raczej nie znam, więc nie pomogę.

@ Nala- co do wyjazdów- to pierwsze słyszę, żeby nie zmieniać klimatu z powodu białaczki. Rozumiem np. na początku choroby- zwłaszcza, jak ktoś miał kiepskie wyniki albo np po przeszczepie, ale tak po prostu...? Dziwne to trochę i brzmi trochę jak zabobon, dlatego też specjalnie bym się tym nie przejmowała. Ważne jest, że gdziekolwiek byśmy nie byli, trzeba na siebie uważać, z uwagi chociażby na naszą odporność.

Jadwiga nie napisała nic, co obraziłoby uczucia osób wierzących. Zareagowała normalnie- lekarz jest by leczyć a nie kazać się modlić po postawieniu diagnozy, a np ksiądz jest m.in. od tego by udzielać wsparcia duchowego i wskazywać drogę np modlitwą. Skomentowała dokładnie moją wypowiedź i ja z perspektywy czasu też zdania o tej lekarce nie zmieniam- dla mnie to osoba niepoważna i tyle. Dobrze, że mam dość odporną psychikę, bo nie wiem, jak dla o osoby o słabej psychice taka wizyta u lekarza mogłaby się skończyć...
Leszku chcesz się wypisać- żaden problem (klik i po sprawie, nie było konieczne oznajmianie tego wszem i wobec i jeszcze oskarżanie Bogu ducha winnej i do tego wierzącej Jadwigi), problem jest w tym, że wyolbrzymiasz pewne rzeczy. Jeśli ktoś stwierdzi, że robię zadymę w tym momencie- być może, ale: nie jest to forum katolickie, a forum o chorobach; nikt nikogo nie rozlicza- czy wierzy czy nie (swoją drogą genialny kardiochirurg prof. Religa był ateistą, co faktu nie zmienia że był świetnym fachowcem), i na koniec- nikt nie powiedział niczego, co by mogło kogokolwiek obrazić. Być może czasem reaguję zbyt emocjonalnie, ale zaczęło się to od mojego posta, więc poczułam się niejako wezwana do odpowiedzi.

formalnie jeszcze Glivecu nie można odstawić, co faktu nie zmienia, że są przymiarki (np. we Francji już był odstawiany). Pomijając fakt zupełnego wyzdrowienia, odstawienie Glivecu czy innych leków na pbsz to korzyść dla NFZ, bo jak wiadomo pochłaniamy z funduszu kupę pieniędzy (chorych przybywa, a jednocześnie śmiertelność spada).Być może będzie robione to w formie badań klinicznych- w zasadzie to chyba nawet tak powinno być, chociażby po to by powstały jakieś statystyki i dane na ten temat. Czas pewnie pokaże jak to będzie u nas

4 lutego minie 10 lat... kurcze, jak ten czas szybko zleciał ;) Załapałam się do ostatniej tury osób testujących w Polsce Glivec i pamiętam, jak jeden z lekarzy rozmawiał ze mną o leczeniu i powiedział, że najskuteczniejszy jest przeszczep (którego się bałam i nadal się chyba boję), a biorąc Glivec czas przeżycia pacjenta z pbsz przedłuża się o około 10 lat. W sumie ciężko było się cieszyć z tych 10 lat, mając niespełna 22 lata, ale jakby nie było- "wyrok" był odraczany i to było dość pocieszające :) .... zwłaszcza, gdy miałam w pamięci słowa lekarki pierwszego kontaktu, która najpierw spytała, czy wierzę w Boga, a później kazała mi się modlić do Matki Boskiej Fatimskiej o_O (myśl, która dopadła mnie wtedy lotem błyskawicy, to było coś w rodzaju: "znaczy się że jest beznadziejnie i że żaden lekarz już tu nic nie poradzi"). W każdym razie przez te 10 lat wiele się zmieniło jeśli chodzi o leczenie pbsz i mam nadzieję, że to nadal się będzie zmieniało i pewnego dnia będzie można odstawić tabletki i zapomnieć o chorobie, która po prostu sobie "pójdzie";)

Piszecie o odporności- jesienią różnego rodzaju przeziębienia i infekcje dały mi trochę popalić, ale to pewnie jak większości, zwłaszcza, że pogoda ku temu sprzyjała. No cóż- odporność mamy, jaką mamy, a do tego jeszcze jak się pracuje z małymi dziećmi, to one często "obdarowują" różnego rodzaju "prezentami" ;) Ale wszystko można przetrwać ;)


Robson, spokojnie- będzie dobrze :) I da się z tym żyć, a żyje się lepiej jak człowiek się przesadnie nie zamartwia :) Co do biegania do lekarza, np w przypadku infekcji... jeśli nie będziesz mógł sobie z tym poradzić, to lepiej iść do lekarza, bo przy naszej niskiej odporności lepiej organizmu bardziej nie dobijać.
napisz jak tam po wizycie u hematologa.... jeśli już ją miałeś ;) Też leczę się w Gdańsku, więc jestem ciekawa do kogo trafiłeś i jakie masz wrażenia.

A z takich newsów na temat leczenia przekazanych ostatnio przez mojego lekarza, to dowiedziałam się, że zarówno Ponatynib jak i Bosutynib, mimo iż skuteczne (w przypadku np mutacji) nie są na chwilę obecną refundowane zarówno w Polsce, jak i Europie. Ponadto lekarze doszli do wniosku, że badanie bcr-abl jest dokładniejsze niż badanie cytogenetyczne i w zasadzie można by było odstąpić od pobierania szpiku, jednak badanie cytogenetyczne jest wpisane w wytyczne co do leczenia pbsz (bcr-abl oczywiście też) i póki co, nadal będą nam wysysać szpik do badań. Jako trzeci news napiszę, że konkretów niby jeszcze nie ma, ale lekarze będą się przymierzali do odstawiania leku u tych osób, które mają bardzo dobry wynik badania bcr-abl. Odstawienie chcą poprzedzać podawaniem pacjentom przez rok Tasigny, ale czy i kiedy to nastąpi- czas pokaże. Póki co ucichła sprawa zamiennika Glivecu i mam nadzieję, że w tej kwestii nic się nie zmieni.
Jeśli komuś udało się wytrwać do końca tego postu, to dziękuję za uwagę (początek ferii widać służy rozpisywaniu się) ;) pozdrawiam ;)

Sporadycznie się zdarza, że i po jogurcie mnie zemdli, jednak jak dla mnie to jest to najlepszy sposób. Przy czym w moim przypadku "zemdli" oznacza po prostu wyścig do toalety. Od początku miałam takie przeboje, próbowałam różnie Glivec zażywać i póki co sposób z jogurtem wydaje mi się najlepszy. "Popychanie" Glivecu też ma sens, bo to neutralizuje jego rozpuszczanie, a co za tym idzie kwasy żołądkowe w kombinacji z lekiem nie pchają się uparcie do góry... Grunt, żeby każdy znalazł sposób dla siebie ;)

Zwykle po Glivecu się tyje- mniej lub więcej, ale zwykle waga idzie w górę- zazwyczaj ma to związek z zatrzymywaniem wody w organizmie. Ale jak wiadomo, każdy jest inny i jak widać są wyjątki od tej reguły... osobiście wolałabym być w tej mniejszości ;)