Andrzeq112, Wspiera

od 2021-08-31

ilość postów: 147

Mam na imię Mateusz. Mój tata choruje na CLL/SSL. Jeżeli miałby ktoś jakieś pytania proszę pisać. Pozdrawiam

Ostatnie odpowiedzi na forum

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu

może są jakieś badania kliniczne w pierwszej linii leczenia nowoczesnymi lekami, kiedyś takowe znalazłem 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu
Jurek63 napisał:

No własnie niezbyt. W marcu brałem udział w kwalifikacjach do badań klinicznych nad nowy lekiem LOXO-305, nie zostałem wybrany. Dlatego miałem od maja rozpocząć leczenie ibrutrinibem, ale jak tłumaczono w majowej liście refundacyjnej ten lek się nie znalazł. Podobnie pisze p.Kasia Lisowska na FB, że refundacja miała byc od stycznia, ale nie wprowadzono. Podobno jest to jeden z priorytetów na 2022 r. Czekam cierpliwie,, ogólnie dbam o siebie, akurat w tej chwili zszedłem z orbitreka i idę medytować :-)

Odnośnie LOXO, ale CHYBA żeby sie do badania zakwalifikować trzeba już przejść jakaś linie leczenia. Refundacja była zapowiadana ale widać jak to wygląda :/. Trzymaj się Jurek, zdrowia :)

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu

szczerze nie wiem, jednak ten artykuł wysłała Pani na Facebooku, zapoznam się z tym 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu

https://hematoonkologia.pl/inf.

Na samym dole powinny być aktualne schematy leczenia 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu

Oby dali takie schematy leczenia w najbliższym czasie, by wymyślali nowe leki na tą chorobę, dzięki za informacje, pozdrawiam 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu

Witam dziś tata był na kontroli, bez zmian jak mówił, jedynie zwiększono mu dawkę ibrutinibu z 1 tabletki na 2 gdyż płytki się zwiększyły i można dać większą dawkę, pozdrawiam 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu

Dziękuję i nawzajem

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu

u mnie nie ma praktycznie żadnego optymizmu odkąd dowiedziałem się że tata jest chory, jednak jest jeden, że tata żyje i czuje się bardzo dobrze, to daje nadzieję że kiedyś wymyśla lek na tą chorobę, mój tata jest leczony tabletkami i mam nadzieję że potrwa to jak najdłużej...

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu
Andrzeq112 napisał:

To prawda że z chorobą można bardzo długo żyć bez leczenia, jeżeli tata ma względnie dobre wyniki to lekarz ma rację że nie ma potrzeby leczyć, w PBL nie potwierdzono korzyści z szybszego rozpoczęcia leczenia, chorobę zaczyna się leczyć jeżeli WBC przekroczy 100tys, jednak są wyjątki, pozdrawiam 


Ps. Również brane jest pod uwagę przed rozpoczęciem leczenia stan ogólny pacjenta, jak się pacjent czuje, czy są jakieś inne objawy niż bardzo dużą liczba WBC

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

2 lata temu

To prawda że z chorobą można bardzo długo żyć bez leczenia, jeżeli tata ma względnie dobre wyniki to lekarz ma rację że nie ma potrzeby leczyć, w PBL nie potwierdzono korzyści z szybszego rozpoczęcia leczenia, chorobę zaczyna się leczyć jeżeli WBC przekroczy 100tys, jednak są wyjątki, pozdrawiam