Andrzeq112, Wspiera

Dobrze cichy że u ciebie coraz lepiej, tak trzymać. Jeżeli chodzi o samopoczucie, jak i psychike może przy tej chorobie się zmieniać, co zauważam u taty niestety :/

Zgadzam się z Kaja i myślę podobnie. Ogólnie przy PBL nadmierne i ciągle spędzanie na słońcu jest nie wskazane ze względu na jakieś promieniowanie (nie wiem dokładnie jakie)

Tata bierze ibrutinib, IGG ma niskie od lat...ibru bierze się w monoterapii czyli bierze go codziennie, za miesiąc będzie z 2 lata. Skutkiem ubocznym leku, jak i samej choroby jest niskie IGG

U taty było podobnie, znaczy nie pokazywał tego ale czułem że jest ciężko psychicznie, zwłaszcza gdy choroba nawróciła, już szykował się na śmierć, bo najpierw trafił z hemoliza, a miesiąc później z OZT lekarz powiedział że tata ma silny organizm że wyszedł z tak mocnego zapalenia, niestety wtedy nabawił się cukrzycy, jednak jest bardzo stabilna. Twarz czuję się dobrze, ale odczuwa ból rąk i szybciej się męczy, ale to już również zasługa wieku, jednak choroba i lek który zażywa niestety robią swoje, ale tak to dobrze się czuje, wyniki praktycznie jak u zdrowej osoby, jednynie odporność dość słaba i płytki trochę poniżej normy, wdała się też neutropenia jako skutek uboczny leku, ale już nad nią zaplanowaliśmy, oby lek działal jak najdłużej, za parę miesięcy będzie już dwa lata. Trzymaj się cichy i spróbuj myśleć pozytywne, żeby uśpić chorobę musi też dobrze działać psychika 

Pozdrawiam 

Tata był nie dawno u kontroli, neutrofile się poprawiły, płytki stabilne. Pozdrawiam i zdrowia 

Cześć Jurek, mój tata zażywa ibrutinib od ponad roku, jak pamiętam to tata dobrze przechodził początkowy etap brania leku, lek nie jest bardzo "mocny" bo raczej jest od powstrzymywania choroby, częstymi skutki ubocznymi to małopłytkowość i osłabiona odporność (co również jest związane z samą choroba, a nie musi być powiązane z lekiem). Tata dostał też neutropenii s2, co też może być skutkiem ale i nie musi, w PBL często się tak zdarza, ale jest to jeden z najlepszych leków jakie są na rynku i działają długo, u niektórych 3, a u niektórych ponad 7 lat. Ogólnie jeżeli chodzi o zdrowie fizyczne to jak na ten wiek i przy tej chorobie to uważam że bardzo dobrze, zauważyłem że szybciej się męczy, ale to również sprawa wieku, leczenie znosi dobrze i tobie też tego życzę, jeżeli miał byś pytania to pytaj 

Pozdrawiam i zdrowia 

Hej, w sumie bierze te 2 tabletki, a tak to nic się nie dzieje, tata chyba czuje się dobrze (nigdy nie mówi tego, ale widać) neutropenia S2 wystąpiła, ale jest to do opanowania. Jak się czuje mama?

Najprawdopodobniej ta neutropenia jest spowodowana ibrutiniem, jest jednym z najczęstszych skoków ubocznych tego leku, płytki są dość niskie, ale jak lekarz powiedział na ta chorobę dobre 

Mam taką nadzieję, jak nie to zarzio pójdzie w ruch, trochę się martwię ale musi być dobrze 

Tata po ostatniej wizycie, płytki dobre. Niestety tata dostal neutropenii stopnia 2 i zmniejszono dawkowanie leku z 3 do 2 :/