Zwyczajny dzień a jednak zapamiętany....wszystkie zaplanowane rozmowy odbywały się jedna po drugiej.
Najpierw na tapetę poszło Marty mycie....nie pozwalają mi chodzić samej z nią pod prysznic, uważają ,że potrzebuję asysty i używania hoista, więc ja potrzebuję wiedzieć, że nie muszę każdego ranka od początku wołać kolejnej pielęgniarki i tłumaczyć jej ,że muszę szybko bo za chwilkę fizjo. Nie chcę pośpiechu i nerwówki przy wycieraniu, ubieraniu i całym tym rannym krzątaniu , bo wtedy nie zwraca się uwagi na dziecko, wtedy ono czuje się jak przerzucany przedmiot....Boże , czy ktoś w ogóle chce zauważać odczucia dzieci, czy tylko "spełniać rolę"?
Potem następny punkt programu - ktoś od żywienia, nie wiedziałam czy jest tu ktoś taki jak "dietetyk", ale potem już rozpoznawałam każdą "osobistość" po innym kolorze uniformów. Pani od jedzenia była w czerwonym :))). Tak jest łatwiej,bo przez ten długi czas przewinęło się tyle osób, tyle imion do zapamiętania, więc nomenklatura typu "czerwona", "zielona"( siostra przełożona), "różowa"( pielęgniarka od kontaktów z rodziną  i paliatywnego leczenia). Oni wszystkich innym razem, teraz skupimy się na "czerwonej", która była zadziwiona,że nie cieszę się z jadłospisu, że przecież dzieci mają frajdę a najważniejsze jest,żeby miały super jakość życia, radość i skojarzenia z domem.....hmmmmm...niby tak, tylko co powie na dwa główne argumenty:
1.Marta waży dwa razy tyle co przed chorobą a skoro ma ćwiczyć i się rehabilitować , to fast foody raczej w tym nie pomagają. Jakoś wierzyć mi się nie chciało w tę całą dyskusję kiedy przypominam sobie rygor jedzeniowy w polskich szpitalach...ech
2. Marta przyjmuje bardzo dużo leków, więc wątroba i inne organy są już dość obciążone,żeby przyjmować jeszcze na to tak ciężkie jedzenie.
Dyskusje skończyły się na tym,że została zakwalifikowana do diety ścisłej, bo innej , wypośrodkowanej i "zsurówkowanej" tu nie mają. Papki, dziwne puree i jakieś takie coś, nie wiem co.....ale ok, skoro marudziłam , to teraz nie mogę zmieniać decyzji....i tak najczęściej kończy się to tostami z jej ulubionym serkiem "Danio"lub dżemem truskawkowym.
Osoba nr. 3 w tym organizacyjnym dniu, to ktoś z kim powinnam była rozmawiać już w pierwszym dniu przylotu, ale wiadomo jak było. Marta w domu bo Dziadkowie, potem został tylko Przemek, a umowa jest taka,że przy wszystkich rozmowach muszę być. Nie chcę przeoczyć żadnej ważnej informacji, żadnego słowa źle przetłumaczonego, nie chcę nic z drugiej ręki, więc osoba nr.3 czekała. No i doczekała się...hmmmm....nie był to nasz dobry początek...niestety....po walecznym poranku o prysznic i jedzenie, czas na Panią od spraw socjalnych był czasem gdzie skończyły mi się rezerwy cierpliwości i empatii, zresztą pomyślałam sobie,że może będzie taka kochana jak dwie poprzednie z Beaumont i Alder-Heya....
Pani J. ( tak ją nazwijmy)przedstawiła się jako Social-Worker w tym szpitalu przydzielony do naszej rodziny, wnioskuję,że jest ich tu wielu, no nam się trafiła Pani J , zdawałoby się konkretna, solidna i nawet na początku uśmiechnięta.
Przyszła do pokoju i choć nie chciałam,żeby Marta była świadkiem naszych rozmów , to po prostu rozsiadła się ze swoimi papierkami i zaczęła przepytywać.... Po wysłuchaniu kilku zdań bez przerywania jej,zrozumiałam,że albo potrzebuję tłumacza, albo moja sprawność umysłowa została przyćmiona rannymi wysiłkami.....hmmm...posłuchałam jeszcze chwilkę....JUŻ WIEM.....Pani J. mówi o sprawach , o których nigdy wcześniej nie słyszałam i po prostu nie znam tego nazewnictwa. Zaczęła pytać mnie o konkretne zasiłki, o to jakie dokumenty złożyliśmy, w jakim statusie widnieje Marta itd , itd ,itd.......Jezusie drogi....w jakim statusie my jesteśmy???że jakie niby papiery miałam złożyć?...Boże....czy ona ma ostry wyraz twarzy? czy ona jest ze mną czy przeciwko mnie? Jezu, czy jest coś czego mogłam nie dopełnić i dzisiaj moje dziecko nie będzie mogło korzystać z opieki medycznej w tym kraju??? Wyłączyła mi się szufladka z napisem "angielski"....panika....jedyny wyraz po angielsku jaki można było wyczytać nawet w moich źrenicach to H E L P!!!!nie wiem co ona do mnie móóóówwwwwiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!ratunku, dlaczego nie mówi miękkim głosem, dlaczego w ogóle rozmawia ze mną przy dziecku.......STOP!!!!!! nie pozostawało mi nic innego jak skorzystać z pospolitej rady- " najlepszą obroną jest atak"!!
"Droga J., spotkałam się tu z Tobą i sama poprosiłam o spotkanie , bo właśnie chcę zapytać o kilka zawiłych dla mnie spraw".....cisza.....błoga cisza....oczy skierowane na moje usta...Aguś skup się, nie możesz mieć wroga w osobie, która być może  będzie decydować o losach Twojej pozostałej rodziny, nie mówiąc juz o losach Marty....Aguś to nie walka o prysznic, nie o frytki...wyhamuj...akcja-rodzi reakcję - pamiętasz?? Tato zawsze Ci to powtarzał.....aaaa...coś jeszcze było o pokorze...Boże co on zawsze mówił jak wracał z wywiadówek???"pokorne ciele dwie matki ssie"- tak to chyba leciało....no dobra....do rzeczy, co chcemy od Pani J.?
"Potrzebuję wiedzieć jaki jest konkretnie system w Irlandii, system pomocy, bo my Droga J. od grudnia żyjemy z pieniędzy za sprzedaż sklepu, właściwie już ich zaraz nie będzie, Przemek wciąż czeka na status bezrobotnego, bo powiedzieliście,że nie możemy mieć biznesu ,żeby dostać świadczenia medyczne, operacja w Anglii to dzięki karcie medycznej....tylko co dalej? On będzie bezrobotnym a ja kim??Opieka nad dzieckiem nie wchodzi w grę , bo dziecko jest na stałe w szpitalu, więc.....więc jaka jest przyszłość dla nas??Jeśli jedno z nas pójdzie do pracy bo drugie będzie z dziećmi a szczególnie z tym jednym w szpitalu to jak wyżyć z tej jednej pensji? Jak zapłacić za dom, który pochłania minimum 80% płacy......o tym chciałam z Tobą porozmawiać. Być może mnie o to pytasz , tylko że u nas żadna machina jeszcze nie ruszyła, bo byłam w Anglii, jedyne co mam to aplikacje na zwrot kosztów podróży i pobytu w innym kraju. Czy myślisz ,że zwrócą mi za to wszystko czy to jakiś sen??Bo ja bym chciała żebyś Ty mnie dobrze zrozumiała...ja jestem z innego kraju, u nas to wygląda kompletnie inaczej. Ja chciałabym,żebyś odebrała to jako pozytywne pytanie a nie żądanie. Bo ja jeśli tylko mogę pokryję bilety i koszty związane z Anglią , bo i tak jestem niebywale wdzięczna za to,że moje dziecko miało tam operację, że nie musiałam zbierać na nią pieniędzy , błagać żadnych fundacji.....rozumiesz mnie Droga J. ...tak??? Ja jestem wdzięczna...bardzo...tylko jeśli coś mi mówicie ,że mam zrobić to muszę się upewnić,czy aby na pewno dobrze zrozumiałam , bo czasem , dla mnie , Polki to niewiarygodne....rozumiesz???Zostawiłam w domu dwóch chłopaków, muszą sobie sami radzić, ugotują, wypiorą,posprzątają, ale to nie wystarczy do zaplecza ekonomicznego, muszę wiedzieć co robić przez najbliższe miesiące??Szukać pracy, czy może Ty masz dla mnie jakąś radę p.t. plan B???Nie znam żadnej irlandzkiej rodziny tutaj, która byłaby w podobnej sytuacji, właściwie nie znam żadnej z chorym dzieckiem....szukałam w internecie, ale to dla mnie wszystko bardzo mgliste. Chciałabym,żebyś potrafiła się odnieść do konkretnie naszej sytuacji.....czy możesz mi pomóc, wydrukować wszystko co powinnam wypełnić, napisać punkt po punkcie do kogo mam iść, gdzie wydeptać ścieżki, którymi nigdy nie chodziłam???"
Po kilkudziesięciu minutach Pani J. chyba zrozumiała ,że Rodzina Barskich to nie będzie jej bezproblemowa, "easy" rodzinka. Ludzie, którzy znają mnie w codziennych sytuacjach , wiedzą ,że lubię się śmiać i radować ...Pani J. jednak nie zobaczyła nigdy mojego uśmiechu....to był po prostu nie ten dzień, nie ten klimat, i chyba nie te same fale. W końcówce rozmowy podparłam się moją nieocenioną Edel, która dobijała się telefonami już od kilku dni,żeby przywitać się po powrocie z Anglii. Ona jako mój Socjalny Anioł Stróż ale z Fundacji wiedziała dużo więcej niż ja , bo połowę papierków wypełniła ze mną jeszcze przed wyjazdem. Obie Panie miały się spotkać jeszcze dzisiaj, a mi ulżyło,że ktoś zdejmie ze mnie chodź jeden głaz.....dziękuję EDEL!!!
Uff, to był ciężki dzień....na tyle,że nawet nie pamiętam jak poszło Marcie na ćwiczeniach :((((