Dzisiaj jest dzień, który zdarza się raz na 4 lata. Kiedy był ostatnio Marta jeździła na rolkach, biegała z sąsiadami po wrzosowiskach między owcami, nikt nie wiedział,że jest chora. Te cztery lata wydają mi się teraz jakby pół mojego życia przeminęło, tyle wydarzeń, tyle nowych osób, miejsc, sytuacji....łez i radości na przemian. To wszystko próbuję Wam opisać tu na blogu, już od roku zmagam się ze wspomnieniami...ale idzie mi dobrze, segreguję zdjęcia, filmy, oczyszczam emocje, wracam myślami , z dobrą energią, tam ,gdzie było mi ciężko i źle a teraz i tak wydaje mi się,że otarłam się o niebo :))) Dzisiejszy dzień jednak ,zadedykuję innej sytuacji.
 Rano często oglądam "Dzień dobry TVN", tak też było i dzisiaj. Jednym z tematów jaki poruszyli była właśnie dzisiejsza data, która ze względu na swoją rzadkość, jest również określana  w kalendarzu jako "DZIEŃ CHORÓB RZADKICH".
 Taaak, to piękne,że pamiętają o ludziach chorych......Pan, który udzielał wywiadu tak ciepło mówił o wszystkich osobach, które są objęte specjalną opieką,że ponieważ te choroby są tak rzadkie,że niejednokrotnie leczenie, lekarstwa itp są bardzo drogie, więc muszą być objęci przez Państwo specjalnym programem i takie tam dalej bla bla bla bla.....Jest teraz wieczór a ja nadal jestem wyprowadzona z równowagi i stąd mój sarkazm, więc wybaczcie. Z równowagi wyprowadził mnie fakt,że na te jego słowa, właśnie wczoraj na fb dokopałam się do pewnego listu. Przeczytajcie go sami , cytuję wiernie :"Nigdy nie myślałam, że przyjdzie mi w tak pięknej ojczyźnie jaką jest Polska walczyć o resztki godności. Jednak w dniu dzisiejszym przelała się czara goryczy, więc postanowiłam napisać ten list otwarty do Was – Możnowładcy, których wybraliśmy, żebyście zapewnili nam spokojne i właśnie nade wszystko godne życie.
Panie Premierze,
Tak zaczynam od Pana, bo to Pan w trakcie wyborów pokazywał jak ma ...żyć pewien plantator papryki. Nie. Nie posiadam pola upraw, ale mam swoje 4 ściany, które są moim skromnym domem. Piszę do Pana właśnie siedząc i patrząc jak choroba zabiera mi możliwość sprawnego życia. Choruję na stwardnienie rozsiane ze zmianami w mojej pamięci. Nie wybierałam sobie takiego losu. Co więcej chorując od lat podnosiłam się z każdego ataku choroby i wracałam do pracy łącząc ją z ratowaniem nieuleczalnie chorego syna. Uważałam za swój obowiązek zrobić wszystko, żeby dawać coś dziecku, ale też państwu, żeby nikt nie nazwał mnie darmozjadem. I co z tego mam? NIC. Lekarz stwierdził u mnie całkowitą niezdolność do pracy, bo niestety wiele z moich obecnych dni przypomina bardziej egzystencję niż życie pełną parą. Niestety przepisy ZUS pomimo przepracowania wymaganego okresu czasu na rzecz Polski zabrały mi prawo do renty. Okazało się, że śmiałam chorować w ciągu ostatnich 3 lat ponad rok. I jak to było …. Panie Premierze pytam się – Jak mam żyć? Za co mam kupić leki, które kosztują mnie ponad 500 zł miesięcznie. Mam 40 lat nie kwalifikuję się do programów leczenia, teraz jeszcze mój jedyny lek solumedrol od stycznia nie objęła lista refundacji i też jest w 100 % płatny. Za co się pytam Panie Premierze mam żyć?
Panie Prezydencie,
Wierzę, że wybaczy mi Pan nietakt, że zwracam się do Pana w drugiej kolejności, ale tak mi dyktuje serce. Wiem, że ma Pan dzieci, ma Pan wnuki – Zatem proszę mi powiedzieć, co mam dziś powiedzieć mojemu synowi, którego żywię codziennie 5 razy dziennie dzięki żywieniu pozajelitowym specjalną odżywką, bo właśnie otrzymałam list, że dyrektor naczelny NFZ na Wielkopolskę zerwał umowę z firmą przywożącą nam te leki? Panie Prezydencie 20 lat walczę o życie syna. Chłopca, młodego już mężczyzny, który miał pecha i zachorował na tak rzadką chorobę jakim jest Zespół Ehlersa Danlosa typu 6. Tak. Takich chorych na świecie jest około 60. W Polsce jest dwoje. Mój syn ponad 1,5 rok temu dzięki tej chorobie został zaatakowany przez zanik mięśni. Nikt nie chciał Go ratować. Każdy się bał trudnego przypadku. Nikt nie chciał pomóc. Krzycząc dosłownie w szpitalu wreszcie się nade mną zlitowano. Umierającemu prawie dziecku, bo dwa razy go wtedy musiałam sama ratować, w końcu lekarze założyli PEG – choć wiem, że ryzykowali, bo stan dziecka był tragiczny, a choroba postępowała w szalonym tempie. Zaufałam im. Oni uwierzyli w moje wołanie o pomoc. Teraz oni mają związane ręce, bo jeden urzędnik przekreślił ich pracę. Przekreślił ratunek mojego syna, ale też wielu innych tak chorych dzieci i dorosłych. Pytam się zatem – Co mam począć Panie Prezydencie? Mam się poddać jako matka? Mam przekreślić 20 lat walki o dziecko? Mam Mu powiedzieć – umieraj, urzędnik miał takie prawo?
Pani Prezydent,
Pozwalam sobie i do Pani napisać, bo wszakże mężczyźni rządzą nami, ale może szyja, którą tą głową według przysłowia kręci, Pani pomoże mi jak kobieta kobiecie. Jak mam wierzyć, że moje życie w Polsce ma jeszcze sens? Nie potrzebuję jałmużny. Potrzebuję renty, żeby móc zapewnić sobie leczenie, żebym miała siły opiekować się synem, żebym miała siłę uszyć zabawkę dla obcych dzieci i mieć z tego na chleb. Stwardnienie rozsiane jest chorobą, dla której jest ważne, żeby się nie denerwować. Droga Pani Prezydent, ale jak mam tego dokonać? Czy Pani jako matka nie walczyłaby Pani o swoje dziecko do końca, jakikolwiek ten koniec miałby być? Nie. Nie jestem Matką Polką, która ma zamiar dźwigać więcej niż uciągnąć może i stękać, że ma za ciężko. Jestem tylko i wyłącznie kobietą walczącą o prawo do godnego życia. Co mam powiedzieć pozostałej mojej dwójce dzieci? Że mają szybko dorastać i uciekać z Polski, bo to państwo ceni tylko silne jednostki, a reszta jest traktowana jak śmiecie?
Nie. Nie piszę do prezesa ZUS o rentę specjalną, bo nie zmieszczę się w paragrafie – według przepisów, nie umieram jeszcze z głodu, żeby móc zwracać się z taką prośbą. Szkoda mi papieru i czasu na trwające wieki odpowiedzi.
Nie. Nie piszę do NFZ – mój śp. Teść napisał do byłej Pani Minister Zdrowia w sprawie dofinansowania leczenia wady wzroku naszego syna, bo ma – 30 dioptrii i dodatkowo odklejoną siatkówkę oka, która jakimś cudem tylko się trzyma dzięki właśnie składnikom wlewek odżywki. Pani Minister Zdrowia jak zwykle odbiła się przepisami i przy kosztach w tysiącach na leczenie oczu syna, zaproponowała nam wtedy 56 zł dofinansowania. Wątpię, żeby Pan Arłukowicz miał lepsze moce ustawodawcze.
Nie proszę o wiele. Proszę o zwrócenie urzędnikowi w NFZ uwagi, że rozwiązując umowę z firmą odpowiedzialną za odżywki dla naszego syna – skazuje go na śmierć, a w między czasie na utratę wzroku. A ponoć w naszym kraju dbamy o los osób niepełnosprawnych, łamiemy dla nich ponoć bariery. Jak dla mnie dziś złamano moją wiarę, nadzieję i poczucie godności.
Proszę też o rentę, żebym nie musiała sama czekać aż choroba z chodzenia o kuli wrzuci mnie na wózek inwalidzki, a może też niestety przysporzy mi jeszcze większe kłopoty z pamięcią. Nie chcę być warzywem. Jestem istotą ludzką, która chce wierzyć, że determinacja do życia ma sens.
Ten list też kieruję do Wszelkich Pracodawców
Jeśli, gdzieś tam jest ktoś, kto nie boi się zatrudnić kobiety z marną perspektywą, ale z życiowym ADHD to dajcie znać. Mogę pracując w domu oddać się każdemu zajęciu na miarę moich sił. Nie jestem kimś, kto stanie na ulicy, żeby żebrać. Ale wiem, że z jednej pensji męża nie damy radę walczyć z naszymi wiatrakami. Może gdzieś tam wśród Was znajdzie się ktoś kto zaufa takiej kobiecie jak ja, która nie boi się walczyć o godność do końca."Udostępniłam go, napisałam do Pani Joli i byłam  oburzona tym wszystkim. Dodatkowo wczoraj w sklepie spotkałam pewną Panią Ewę, która była jedną z moich ulubionych klientek w czasach sklepiku. Uściskałyśmy się serdecznie, zapytała jak u Marty, ucieszyła się na dobre wiadomości, po czym na koniec  dodała:"Pani Agnieszko, Pani wie ,że prawdopodobnie hospicjum w Polsce ,będzie płatne?"..... NIE MAM SIŁ BYĆ POLAKIEM NA EMIGRACJI :((((((((Ten blog do tej pory był "czysty" od wszelkich dywagacji politycznych, od opinii na temat rządzących, na temat wszystkiego co dzieje się poza "Zielonym Światem", ale chyba złamałam tę zasadę, bo mam dosyć........ Ostatnie nowinki typu  "podniesienie wieku emerytalnego do 67 ego roku życia", albo "nowa lista leków refundowanych" , na której nie ma podstawowych lekarstw dla osób przewlekle chorych, teraz te hospicja i to wszystko co wyczytałam w liście...........aż boję się  pisać dalej bloga, bo w stosunku do osób żyjących w naszym "pięknym kraju", wszystko to co nas spotkało podczas zmagania się z Marty chorobą , to było NIEBO. Polacy na co dzień żyją w PIEKLE , szczególnie Ci , których dotyczy choroba lub ich bliskich. Marta , choć jeszcze tego nie dopisałam i wyprzedzę fakty, była tu w różnych placówkach...także w hospicjum....Boże , gdybym miała jeszcze walczyć o to , czy dostanie odżywkę do pozaustrojowego żywienia....Boże.....nie wiem nawet czy wolno mi komentować list Joli. Nie zakończę tego posta ot tak, chcę o Joli powiedzieć Wam więcej....wszystkiego dowiedziałam się dzisiaj...mówiłam...to taki szczególny dzień :). Okazuje się,że Jola to "Pani Niteczka", którą tak mile wspominam sprzed kilku tygodni , kiedy to Martyna Wojciechowska wręczała jej nagrodę za "Bloga Roku". Tak bardzo się cieszyłam,że wygrała tę nagrodę osoba , która rozumie bo sama ociera się o świat chorych a dodatkowo, inspirację i chęć do życia odnalazła , tak jak ja w rękodzielnictwie. Pozwólcie,że ją poreklamuję, może chociaż w ten sposób pomożemy....zajrzyjcie do jej pracowni, na jej bloga  http://pani-niteczka.blog.onet.pl , może akurat coś się wam spodoba, coś wypatrzycie .....warto pomagać :)))......wracam do pisania i wspomnień, pozdrawiam wszystkich , którzy tak bardzo mobilizują mnie do pisania :))