Zmieniamy się w FAQRAK – Masz prawo wiedzieć. W nowej nazwie serwisu, jest zamierzona prowokacja. Skoro strach przed rakiem potrafi sparaliżować totalnie (co często podkreślacie), to i my musimy mieć w ręku silny argument. Żeby pomimo przerażenia, które towarzyszy chorobie, zwłaszcza na początku, dotrzeć do sparaliżowanego strachem człowieka.
FAQ, to po angielsku skrót od wyrażenia “najczęściej zadawane pytania”. Drugi człon nazwy to hasło: “Masz prawo wiedzieć”. Chcemy głośno wołać, że jest to prawo pacjenta! Mamy prawo wiedzieć, zadawać pytania i drążyć, domagać się, bo to jest nasze życie. Życie z rakiem. Trudne i często niezrozumiałe, często nawet dla najbliższych osób z diagnozą nowotworową i ciężkie dla samych chorych. Dlatego w poszukiwaniu tematów, które chcemy rozwijać w magazynie nie będziemy uciekać daleko. Wystarczy, że posłuchamy chorych, i tych którzy ich wspierają. Zmiana policzmysie.pl w FAQRAK.pl nie oznacza przewrotu. To raczej wyjście naprzeciw rzeczywistości, która jest odmienna od tej, w której zaczynaliśmy działać i w medycynie i w sieci. Kiedy zaczynaliśmy, ponad 7 lat temu, o raku nie mówiło się publicznie tak dużo, a jeśli już to jak o chorobie śmiertelnej. “Wcześnie wykryty i leczony nowotwór daje dużą szansę na w pełni skuteczną terapię” - mówiliśmy jako jedni z pierwszych głośno, dając potwierdzenie tych słów w postaci osób w trakcie i po terapii nowotworowej, które wzięły udział w kampanii “Policzmy się z rakiem”. Na stronie, którą stworzyliśmy, by “policzyć” ludzi którzy przeszli leczenie onkologiczne i tych którzy walczą z chorobą, nieco spontanicznie narodziło się forum dyskusyjne. I to właśnie ono z czasem stało się sercem serwisu, jego siłą. Dziś policzmysie.pl/faqrak.pl to już nie organizowana raz do roku akcja liczenia chorych i ich wspierających, którzy powiedzieli rakowi STOP. Serwis to przede wszystkim społeczność forumowiczów, którzy każdego dnia setkami wpisów podpowiadają, jak przetrwać trudy leczenia raka, jak żyć z nowotworem i jak zrozumieć chorych. Przeczytaj wywiad z Forumowiczami: "Chodzi o to, by zmniejszyć strach, który paraliżuje".
Jeśli myślimy o życiu z rakiem, to nasze forum jest dziś niewątpliwie jednym z bardziej wspierających miejsc w polskim internecie. Uczymy, jak rozmawiać o raku. Z tego możemy być dumni. I to się na pewno nie zmieni.
Zmieniamy się w FAQRAK, bo to jest naturalna konsekwencja tego, co do tej pory wspólnymi siłami dokonaliśmy. Po prostu inaczej nie można, nie wypada, nie da się. Codziennie, wspólnie udowadniamy, że diagnoza nowotworowa to nie koniec wszystkiego. Przez chorobę można przejść i żyć. Nawet jeśli doświadczenia życiowe - gdy wspomnimy krewnych, znajomych, których z nami już nie ma - mówią inaczej. Nawet gdy przykre słowa, które padają niekiedy za drzwiami gabinetów lekarskich rozprawiają się z wieścią o diagnozie w sposób zbyt brutalny, odbierając nadzieję. Jest duża szansa, że gdzieś tam za chwilę pojawi się wniosek: “No ale przecież mówią, że raka się leczy”. I lawina działań ruszy, zamieniając nadzieję w rzeczywistość. Jednak pozostawienie tu kropki wcale nie zaowocowałoby satysfakcją z tego, co udało się osiągnąć. Raczej poczuciem, że to, co przez lata kiełkowało pozostało bez opieki. Wiemy, że raka się leczy, ale dalej pozostaje cała lawina pytań bez odpowiedzi. Forumowicze odpowiadają na nie każdego dnia. Bez końca.
Bo choć w leczeniu nowotworów zrobiliśmy krok do przodu, to w życiu z rakiem jeszcze nie.
Ale to jeszcze nie wszystko. FAQRAK Masz prawo wiedzieć. Skąd będziemy czerpać wiedzę? Jak odpowiadać na pytania? Nasi stali Czytelnicy wiedzą, że mamy ekspertów w Fundacji, jest też Biuro Interwencji Onkologicznej, które ostatnimi miesiącami przeżywa swój prawdziwy renesans. Tyle my. Ale nie na wszystkie pytania odpowiedź jest jedna, prosta i oczywista. Serwis poświęcony tematyce raka jest przede wszystkim serwisem o życiu. A ono potrafi być trudne do włożenia w pewne ramy. Często jest po prostu nieprzewidywalne, uwarunkowane niezliczonymi okolicznościami. Ilu ludzi, tyle sposobów na życie. Ilu chorych na raka, tyle sposobów jego przeżywania. Dlatego nie da się opowiadać o raku inaczej, jak z perspektywy osób chorych i im towarzyszących. Tylko wtedy odpowiedzi są prawdziwe, autentyczne. Zmieniamy się więc w FAQRAK, a to oznacza, że powstaje nie tylko magazyn społecznościowy, bazujący na forum, ale też magazyn opinii.
Otwieramy nieco zmieniony dział Opinie/Blogi. I zapraszamy do nadsyłania tekstów. Tak, żebyśmy wspólnie poszukali odpowiedzi na pytania, które jeszcze ich nie mają.
To będą raczej fragmenty odpowiedzi, które każdy musi poskładać w swoim życiu w całość. Czasem mogą się ze sobą kłócić. Ale tacy jesteśmy. Różnimy się, także przeżywając raka. Ekspercka perspektywa, której tu również nie zabraknie owszem, jest potrzebna. Będziemy z niej korzystać, żeby porządkować wiedzę, wyjaśniać, uzupełniać spostrzeżenia. Ale to dodatek.
FAQRAK to jest Wasz serwis. To Wy, Chorzy, Wspierający, Ozdrowieńcy – przede wszystkim Forumowicze, ale i wszyscy zainteresowani szeroko pojętą rzeczywistością życia z rakiem - jesteście tu najważniejszymi autorami . Tak było od początku, gdy tylko wystartowaliśmy jako Policzmysie.pl. I tak będzie w serwisie FAQRAK.pl.
W imieniu Społecznej Fundacji Ludzie dla Ludzi,
redakcja FAQRAK.
redakcja@faqrak.pl