Biuro Interwencji Onkologicznej farak.pl rozpoczęło funkcjonowanie ponad 3 lata temu. Codziennie lekarze dyżurujący w BIO odpowiadają na pytania chorych i ich bliskich. Niektórym pacjentom Biuro Interwencji Onkologicznej (BIO) towarzyszy podczas całego okresu terapii. Inni potrzebują fachowej informacji dotyczącej pojedynczych zagadnień: objawów, skutków ubocznych leczenia czy interpretacji wyników badań. Biuro jednak nie leczy i nie zastąpi lekarzy prowadzących terapię. Współpracujący z BIO onkolodzy nie prowadzą leczenia za pośrednictwem strony, jedynie sugerują pewne rozwiązania, tłumaczą zjawiska. 

Internet jest pełen różnych źródeł wiedzy. Lepszych, gorszych. Różnych. Na faqrak.pl chodzi nam o to, aby źródła edukacji pacjentów i ich bliskich były jak najbardziej wiarygodne. Tworząc profesjonalny serwis faqrak.pl i Biuro Interwencji Onkologicznej, pilnujemy, aby przekazywane chorym informacje były rzetelne i wiarygodne. 

Do BIO trafia wiele osób, które przejrzały wcześniej Internet wzdłuż i wszerz, by dowiedzieć się czegoś więcej o swoim nowotworze. Tym domniemanym lub faktycznym, bo pytania do BIO zadają ludzie na różnym etapie leczenia. Często chory trafia na faqrak.pl zanim otworzy drzwi gabinetu onkologa. Bywa, że po wizycie zagląda do nas jeszcze chętniej. Pacjent chce wiedzieć, być przygotowany, świadomy. Lekarze BIO to nie dr Google, a żywy człowiek, który w dodatku ma fachową wiedzę, by odpowiedzi na pytania, które rodzą się nie tylko w gabinecie lekarskim, ale też po przejrzeniu setek stron w Internecie. Nasi lekarze pomagają posklejać, uporządkować, a w konsekwencji prawdziwie wesprzeć i ukierunkować pytającego.

Nieuchronnie zmierzamy do tego, że pacjent będzie coraz lepiej wyedukowany. Medycyna daje też coraz więcej możliwości, więc i pacjent musi częściej decydować. I bardzo dobrze, ale chodzi też o to, żeby źródła edukacji były jak najbardziej wiarygodne-  mówi dr Dariusz Godlewski, szef fundacji, pomysłodawca serwisu FAQRAK “Masz prawo wiedzieć”.

Wirtualne biuro to onkologiczna praca u podstaw. Biuro działa o nietypowych porach. Najwięcej pytań wpada na skrzynkę wieczorem i późną nocą. Lekarze z fundacji odbierają maile o świcie, gdy tylko rozpoczną „dyżur”. Czasem 4., czasem 5. nad ranem. 

Biuro stało się swego rodzaju barometrem potrzeb i nastrojów pacjentów onkologicznych w internecie. Głównie tych najbardziej dociekliwych i zdeterminowanych, bo przesłanie zapytania wymaga trochę czasu: opisu, załączenia dokumentacji. 

Czym się interesują? Na jakim etapie trafiają “na łącza”? 

Czy mam raka?

- Pierwsza grupa osób piszących do BIO to osoby, które mają określone objawy, choć nie do końca wiadomo, czy są to objawy choroby nowotworowej. Niepokoją się o swój stan zdrowia a widzą, że lekarz rodzinny nie bardzo daje sobie radę - mówi dr Dariusz Godlewski, jeden z dyżurujących w ramach biura lekarzy. Lekarze z fundacji próbują ukierunkować, wskazać pytającemu konkretne badania, które mogłyby zerojedynkowo pokazać, w którą stronę należy pójść w zakresie diagnostyki.

Jak leczyć?

Druga grupa osób kontaktujących się z BIO i pojawiających się na forum faqrak.pl to chorzy potrzebujący porady co do wyboru optymalnego dla siebie leczenia. Np. lekarz przedstawia im dwie możliwości terapii, które mogą być w danej sytuacji zastosowane. Czasem jednak nie przedstawia szczegółowo wad i zalet proponowanych form terapii. Żeby móc wybrać, trzeba mieć wiedzę. I tutaj znów z ratunkiem przychodzi faqrak.pl. Albo umożliwiając kontakt z osobami, które czegoś podobnego doświadczyły, albo też ze specjalistami, którzy będą mieli na tyle dużo czasu i empatii, że potrafią w sposób przystępny wytłumaczyć różne alternatywy, pokazując przy tym wszystkie za i przeciw. 

Wyleczeni - osamotnieni

Trzecia grupa osób szukających w BIO wsparcia to pacjenci zmagający się ze skutkami ubocznymi terapii onkologicznych. Nie mają już raka, ale dokuczają im skutki terapii, których nikt nie chce leczyć. - To jest coś, co w naszej medycynie jest białą plamą. Bo z jednej strony zwiększa się skuteczność leczenia, ale wraz z wydłużającą się długością życia po zakończonym leczeniu jest coraz więcej takich osób, u których problemem podstawowym jest nie choroba onkologiczna tylko właśnie skutki uboczne zastosowanego leczenia - mówi dr Dariusz Godlewski. Osobom po zakończeniu leczenia często towarzyszy też ciągły strach, że nowotwór powrócił - to jest dopiero motywator do tego, żeby serfować po sieci!

Internet nie ma granic, biuro też

Wielu pacjentów BIO to osoby, które wyemigrowały z Polski. Okazuje się, że systemy zdrowia nigdzie nie są idealne. Wszędzie są problemy np. z czasem oczekiwania na przyjęcie, kolejne badania, rozfragmentaryzowanie całego procesu diagnozy, z barierą językową. Chorzy rodacy zagranicą często czują się zagubieni. Zresztą widać to też na forum, gdzie pojawiają się pytania jak sobie poradzić w danej sytuacji będąc w Wielkiej Brytanii, jak skorzystać z dodatkowej opieki, pomocy socjalnej. 

Leczenie eksperymentalne

Kolejna grupa tematów i pacjentów odwiedzających Biuro Interwencji Onkologicznej to osoby poszukujące nowych form terapii. Ludzi wynajdują nowe formy terapii, które są stosowane i pytają się czy w ich sytuacji taka forma terapii przyniosłaby spodziewane efekty. Jak to skorzystać z takiej terapii, ile to może potencjalnie kosztować. - Czasami trzeba powiedzieć, że biorąc pod uwagę stopień zaawansowania klinicznego choroby to ani to leczenie, ani żadne inne nie przyniesie spodziewanych rezultatów. To jest coś czego najbardziej nie lubimy mówić udzielając tych porad - mówi dr Dariusz Godlewski. 

opr. AJ, KG
23 lutego 2018