“Ale może to niezłośliwy rak? - zapytał mnie znajomy. Witki z głośnym łoskotem opadły mi na ziemię”. Lucyna Czabaj, autorka bloga zjemdziada.blogspot.com od 2014 roku leczy nowotwór. Wraz z pojawieniem się w jej życiu kartki z napisem “adenocarcinoma cholangiogenes” doświadczyła wielu problemów i nieporozumień w relacjach z najbliższymi. Co je spowodowało? Jaką na nie można znaleźć radę? - blogerka odpowiada na pytania FAQRAK.

FAQRAK: Na swoim blogu już dwukrotnie opublikowałaś instrukcję obsługi człowieka z rakiem. Co Cię skłoniło do ujęcia tematu relacji z osobą z diagnozą nowotworową w taki właśnie sposób?

Lucyna Czabaj: Pierwsza instrukcja powstała z czystej niemocy. Z dnia na dzień straciłam wszystkich znajomych i "przyjaciół". Przed chorobą byłam duszą towarzystwa. Ciężko było zastać mnie w domu, a grafik spotkań towarzyskich ustalałam na kilka tygodni do przodu. Pierwszy raz, gdy trafiłam do szpitala, jeszcze bez diagnozy, codziennie odwiedzały mnie koleżanki, bliżsi i dalsi znajomi. Za drugim razem, gdy już leżałam na onkologii, nie odwiedził mnie nikt poza chłopakiem (dzisiaj już mężem) i rodzicami. Wyszłam do domu. Ani jednego maila. Ani jednego smsa. Nic. Jakbym rozpłynęła się w powietrzu.

A ta druga wersja instrukcji, tak zwany remake, którą opisałaś stosunkowo niedawno?

Druga wersja powstała z irytacji, gdy dość dawno niewidziana koleżanka zamiast zapytać mnie o ostatnie wydarzenia (a było tego dużo - niedawno brałam ślub, przygarnęłam kolejnego kota, założyłam wielkie akwarium), najpierw zapytała, jak się czuję. Zaraz po tym zaczęła mówić o alternatywnych sposobach leczenia (zupełnie niesprawdzonych), po czym zapytała, czy pojedziemy razem na rajd po sklepach. Może bym to przetrawiła, gdyby podobna sytuacja nie wydarzyła się dzień później. Identyczna rozmowa, tylko z innymi bohaterami. Stwierdziłam, że tak nie może być, że trzeba jakoś pokazać ludziom, że życie to życie, a choroba to choroba. Może te dwie strefy mają kilka punktów stycznych, ale nie chcę ciągle rozmawiać tylko o raku i żyć tylko rakiem.

Jakie problemy w Twoim przypadku najczęściej pojawiają się w relacjach z bliższymi i dalszymi znajomymi, przyjaciółmi, czy rodziną?

Po pierwsze niewiedza. Ludzie zwyczajnie nie wiedzą, czym jest rak. Nie rozróżniają nowotworów niezłośliwych od tych złośliwych, nie mają pojęcia o tym, że dzisiaj rakowi bliżej do choroby przewlekłej niż do śmiertelnej. Żyjemy z rakiem, śmiejemy się, płaczemy, wyjeżdżamy, snujemy plany. Praktycznie nic się nie zmienia, poza tym, że zmienia się niemal wszystko. To bardzo skomplikowana zależność. Z jednej strony chcemy być traktowani jak zdrowi, rozmawiać o tym samym, o czym rozmawialiśmy przed chorobą. Z drugiej strony nie można nas traktować jak zdrowych, bo mamy swoje ograniczenia i swoje fanaberie. Grunt to rozmawiać, rozmawiać, rozmawiać. Szczerze. Drugim problemem są finanse. Znajomi nie rozumieją za bardzo, że nie stać mnie na takie wypady jak przed chorobą, że zakupy robię głównie w sklepie spożywczym i w aptece, a nie w galeriach handlowych. Często proponują wyjścia na koncerty, festiwale, do kina, do knajpy. A ja każdą przyjemność przeliczam na tabletki przeciwbólowe. Chętnie zapraszam wszystkich do domu na kawę i ciacho, ale... do tej pory z zaproszenia skorzystały tylko dwie osoby. Czasami już sama się z tego śmieję. Do publicznej wiadomości: nie mam w pokoju respiratora i stojaka na kroplówki, nie bójcie się. Spokojnie można mnie odwiedzać.

Coś jeszcze?

Tak… litość. Gdyby litość uzdrawiała to chyba byłabym już nieśmiertelna. Powoli zaczynam mieć dość słuchania, jaka to jestem biedniutka i nieszczęśliwa, że nie zasługuję na chorowanie. Wiadomość pierwsza: niestety na raka zachorować może każdy. Wobec raka wszyscy jesteśmy równi. Niestety, litość nic nie zmienia. Poza budowaniem frustracji u chorego, że zamiast mu gratulować siły to mu współczują choroby. No i czwarty problem. Klatka. Mam wrażenie, że wokół mnie jest klatka. Taka ze szkła, każdy mnie widzi, ja widzę każdego, a jednak nie potrafimy się dogadać. Czasami czuję się jak w ZOO, dostaję etykietę "ta chora". Już nie mówią o mnie po imieniu, jestem "tą z rakiem". Przykre to strasznie, bo dalej mam swoje cechy szczególne, swoje talenty, swoje filozofie. Z tego wszystkiego, co składa się na moją wyjątkowość i charakterystyczność ludzie wybrali akurat to, że mam raka. 

Co powoduje Twoim zdaniem takie nieporozumienia i problemy w relacjach z osobą chorą na raka? 

Na pewno strach, wyczuwalny na lata świetlne. Był czas, gdy jeszcze jako zdrowa istotka, wygoliłam sobie pół głowy. Taka zadziorna fryzurka. Każdy ze znajomych miział mnie po tej łysince, nawet obcy ludzie na ulicy podchodzili i pytali, czy mogą pogłaskać. Gdy wyłysiałam na chemii, a potem dumnie prezentowałam odrastające kłaczki światu, nikt nie chciał mnie już głaskać. A gwarantuję, nie obraziłabym się. Często wyczuwam też obawę przed zadawaniem pytań i szczerą rozmową. Zaś niewiedza to istna epidemia. Tłumaczę, że mam przerzuty na kości i wątrobę, ostatnio coś na jajniku wyrosło, a kolega wyskakuje mi z tekstem "Ale może to niezłośliwy rak?". Witki, z głośnym łoskotem, opadają na ziemię. Jest jeszcze jedna kwestia, którą niestety psują sami chorzy. Część z nas boi się mówić, że jest chora. Czasami się nawet nie dziwię, ale nie o to chodzi. Przez to, że oni tak sprytnie kamuflują swoją chorobę, ja jestem wystawiona wręcz na widelcu. Nie dość, że z rakiem, nie dość, że latała łysa bez nakrycia głowy, to jeszcze ma czelność prowadzić bloga i oficjalnie opowiadać o pochemicznych posiedzeniach na Panu Klopie. A jak już odrosły mi włosy i przefarbowałam się na ognistowłosą, to docierały do mnie strzępki, że przecież ja jestem chora i nie powinnam! Niestety nasze społeczeństwo pełne jest takich starych naleciałości, że nie wypada, nie można, a co ludzie powiedzą. No a nasi znajomi wszelacy są częścią tego społeczeństwa, co na nich wpływa, czasami wyraźniej, czasami mniej wyraźnie, jedni się tym przejmują, inni nie. Ale zawsze zostaje jakaś część tego "nie wypada" i traktowania ludzi z rakiem jak egzotyczne zwierzę w ZOO.

Czy udało Ci się poukładać relacje ze znajomymi, po tych doświadczeniach, o których wspomniałaś na początku naszej rozmowy?

Miałam taki etap, gdy próbowałam naprawić kontakt z dawnymi przyjaciółmi. Mój najlepszy przyjaciel całkowicie zignorował informację o chorobie. Nie odezwał się więcej. Od innego usłyszałam, że dla niego jestem już martwa. Ciężko mi się było nawet zasmucić, bo uznałam go za chama i gbura, który nie zasługuje na mój dość mocno uszczuplony chorobą czas. Inny stwierdził, że pewnie mamy podobne prawdopodobieństwo, że umrzemy, bo w jego mieście ostatnio często ogłaszają zagrożenie terrorystyczne. Te słowa mnie rozbawiły, szczególnie, że rozmawialiśmy jak zawsze - spokojnie, na luzie, z lekką nutką ironii. No dobra, trochę się żaliłam i marudziłam, a on mocno trzymał mnie w ryzach, żebym się nie zagalopowała w narzekaniu. To było mocno motywujące. 

I jak w efekcie wygląda grono Twoich przyjaciół teraz, gdy jesteś już dawno po diagnozie i masz za sobą 3 lata leczenia raka?

Aktualnie mam zwartą grupkę znajomych, a nawet przyjaciół. Zazwyczaj ignorujemy tematykę chorobową, chociaż potrafią się śmiać z mojego czarnego humoru. Rozumieją, że mam swoje ograniczenia i nie wymagają więcej, niż jestem w stanie zrobić: ja muszę głośno komunikować, że coś jest nie tak, a znajomi muszą mi wybaczyć, że czasami znikam na pół godzinki, bo zwyczajnie muszę się położyć I niestety, nie jest to grupa tożsama z tą, którą miałam przed diagnozą. Nowi ludzie na nową sytuację życiową. Jedynie przyjaciółka z dzieciństwa, z którą kontakt mi się urwał na długo przed diagnozą, teraz jest nieocenionym wsparciem. Można powiedzieć, że przez raka zyskałam prawdziwych przyjaciół.

Zobacz też: Infografika przygotowana we współpracy z autorką wywiadu: Jak obsłużyć człeka z rakiem?

Rozmawiała: Agnieszka Jakś, 19.06.2017 r.