Ostatnie odpowiedzi na forum
tu masz jeszcze link do wiekszje ilosc informacji http://www.dr-med-kilarski.de/2009/Polnisch/lokale_tiefenhyperthermie_pl.html
Hipec to hipertermia dotrzewna( jest liczba warunkow, ktore przy niej trzeba spelaniac- chociazby przerzuty do jamy otrzewnej i mozliwosc ich redukcji). Ale moj maz ma hipertermia gleboka( ma rak jelita grubego z przerzutem do wezlow zaotrzewnych). Tu jedynym przeciwskazniem jest rozrusznik serca. My leczymy sie w Niemczech( mieszkamy w Holandii- tu nie chciano nas juz leczyc-a hipertermia podajaj tylko osba bez przerzutow i w wypadku raka macicy,skory i prostaty wrr) Leczymy sie w Krefeld ( ale w kazdej nimiekciej klinice onkologicznej to jest standart, ze oprocze chemi jest ta hipertermia). Te hipertermia gleboko prowadza 3 osrodki wPolsce, 2 w polaczeniu z radioterpia i jedna z chemioterpia( Jesli sie nie myle, to byl Gdansk, Krakow i Warszawa). Bylam przy takim zabiegu - mozna:) Moj maz mial polozone takie cos okraglego na brzuch i lezal na lozku ( a kobieta sprawdzala- ile jeszcze czasu i czy wszyskto jest okay). Pozdrawiam
Co u was renatko? U nas osntio duzo zabiegania. Wczoraj moj synek obchodzil pierwsze uroidzny( pojechalismy do taty do szpitala,bo niestety ma chemie), ale jego urodzinki obchodzilismy w niedziele( takie z tortem i prezentami). Pakujemy tez wszystko,bo za nieclay miesiac sie przperowadzamy.
Jesli chodzi o obecne leczenie- narazie nie moge nic powiedziec. Peter ma 3 chemie,za soboa( kazda co 2 tygodnie,schemat folfox)+ hipertermie (2 razy podczas kazdej chemii). Czy dziala i jakie sa efekty- sprawdz amu za 3 tygodnie.
troche o opiece w Niemczech. Jest rewelacyjne. Narescie spokoj. Nie my za nimi latami- tylko oni odkladnie wyznaczja koljne spotkania, mowia jakie sa kroki. Do tego psycholog, cwiczenia fizyczne( tka moj maz cwiczy) I to ze sa naprawde dla Ciebie( i to nie jest prywatna klinika!!!!). Cos o czym mozna tylko pomazyc w Holandii. rozmawialm tam,ze sproo liczba osob- i niestety nikt nie ma pozytywnego doswidczenia z Holandii.
Peterowi dokuczjaj w czasie chemi nudnosci( teraz bed amu juz 3 raz zmieniac leki) no i jest zmeczony. Ale i tak cwiczy. Na szczescie po chemi- czuje sie normlanie, dobrze.
teraz tylko pytnaie,czy te wezly sie na tyle zmniejszyly,ze sa wstanie je operowac. Apropo hipertermi jedyn przeciwskazaniem jest wczepiony rozrusznik serca. Peter lubi ja. Ostatnio prawie podczas zasnol:P ja tez raz bylam przy tym- mozna- bo bylam ciekawa jak to wyglada.
Pozdrawiam
reantko ja o was tez, ale balam sie pytac. Wiem jaki to drazliwy temat. reantko tez uwazam,ze to poztywne wiesci. Pierwszy raz zrobiono mu pet scan( w Holandi nie robia). W Niemczech peter odzyskal jakby wiare w siebie:) i jedzenie tez zdrowe( w holandi jesz na co masz ochote, nie jesz -tez dobrze). Moj maz poznal sporo innnych osob tez z roznymi rodzjami rakow(w tym pastora,dzieki,ktoremu dowiedzielismy sie o tej klinice-artykul z gazety),wroznych przedzialach wiekowych(wszyscy z Holandii, i wszyscy nie dostlai tu zadnej szansy juz) a Niemcy probuja....jako ostatecznosc chca zastosowac chemie palitatywna....ta najblizsza dostaje z zamierem leczenia...wiem,ze nie moga mi obiecac-ze sie uda. Ale wkoncu czuje,ze ktos o niego sie stara. Ze nie jest tylko "kolejnym". Ze ktos walczy. Sama jestem spokojniejsza. Bo nie musze juz walczyc,ze szpitalem o kolejne spotkania,wizyty,badania. Wrecz porponuja sami dodatkowe badania( prze to,ze to welzy zaotrzewne- sprawdizli czy to nie rak jadra,prostaty) Bardzo sie martwie o moja przyjacolke( ma 42 lat, pochodzi z Peru,poznalysmy sie na kursie jezykowym). Ma takie same objawy jak mial Peter na poczatku, ledwo sie wyprosila na usg;/ a wiem,ze usg nic nie pokaze. Kazalam jej isc do innego szpitala( U petera- nic nie wykryto na usg,i odeslano go do domu, 7miesiecy pozniej nie dali mu szans) i naciskac na kolanoskopie( tu trzeba sie o to klocic) . Wszystkim zycze duzo zdrowia
Dawno nie pisalam- bo nie bylo tez o czym pisac. Moj maz mial mnustwo badan(lacznie z tym,zeby wykluczyc raka prosty,jadra). we wtorek wprowadzaja mu port, potem chca dac mu 3 kursy chemi, sprawdzic czy wezly sie zmniejszyly( jesli tak zoperowac je). Pierwszy raz ktos od pazdziernika dal nam jaks nadzieje. wszystko w rekach Boga. Wiec jesli ktos jest wierzacy tak jak ja,modlitwa mile widziana:) Pozdrawiam
najgorsze ze nasz onkolog chce czekac z chemia- nie widomo na co, Peter jest 7 tygodni juz po operacji- dzwonilismy dzisiaj i kazal nam czekac. udalo sie nam zalatwic spotkanie w Niemczech- najpierw wyznaczyli nam termin na 27 stycznia( zalamalam sie;/) po telefonicznej konsultacji i przedstawieniu sprawy przesuneli nam termin na najblizszy poniedzialek( ulga). Bogu dzieki. Nie wiem czmeu nasz onkolog czeka i na co;/ z tego co widze i czytam i doswiadczam to prawdopodobnie petera by nie zoperowano w Holandi,gdyby nie to,ze zaczely sie problemy z wyproznianiem.(wlasnie dlatego,ze ma przerzut i wedlug nich nie jest juz uleczalny zgrozo- wiec i po co;/ dobrze ze chcoiaz trafilismy na dobrego chirurga) Nie wiem jak wyglada w Polsce chemia palitatywna- ale tutaj nie przetaczaja krwi w jego grupie(z przerzutami),tylko przerywaja chemie. Z tego co wiem,ta klinika podaje witaminy po chemi. wiecie co jest najdziwniejsze??/ tutaj samu sie placi za ubezpieczenie zdrowotne( obowiazkowe, bez znaczenia czy ktos jest pracujacy czy nie) i wiekszosc ubezpieczen pokrywa zagraniczne koszta- czemu tak niechetnie wyslylaja Holendrow za granice????( te same koszta leczenia i przynajmiej lecza, chociaz probuja)
No wlasnie Dominiko czytalam,ze w grupie,ktorej jest twoj tata,jest ciezej,ale ze tez sie da. Wszystko to zalezy po prostu od systemu odpornosciowego:)
ta hipotermiia cyz jakos tak to jest po Polsku, jest stosowana tez w Polsce- w Gdansku i Warszawie.Moze komus sie przyda ta informacja
Dominika bardzo sie ciesze z takich wiesci:) w koncu powialo optymizmem.
Przykro mi to mowic-ale tu sie podchodzi bardzo przedmiotowo do ludzi. moj maz,mial juz raz zone-zmarla mu w 6 miesiacu ciazy,bo lekarz,ktory tu przyjechal nie zbadal jej serca(nawet jej nie osluchal) tylko, stwierdzil,ze ma zgage( 2 godizny pozneij znalazal ja martwa,malucha nie dalo sie juz uratowac;/)Ja mysle,ze to wtedy zaczol ten rakkielkowac(stres,stres,stres,stres).
Ja dlatego tak walcze o mojego meza- z taka zaciekloscia- bo u petera,mogli wykryc tego rakak juz 7 miesiecy wczesniej!!!! Wiem,ze kazdy walczy o swoja bliska rodzine...ale mnie juz nie nawidza wrecz.
Bylismy u rodiznnego-wywalczyam skierownaie do Niemiec- nie chciala mi go dac(bez skeirowania,nie mozemy sie tam udac). Jeszcze kazal mi sie zamknac.
W koncu przeczytalm opis badnia petera i wiem,ze ma tylko przerzuty do wezlow zaotrzewnych(czytalam wlasnie,ze w Amerce jest duza remisja w tkaich przypadkach.) Wie moze ktos cos wiecej???
szczerze- prze tego onkologa u nas peter wogole nie chcial sie poddawac chemi,siedzialam i szukalam wszedzie przystepnych informacji zeby go zachecic. Znalazlam. Bogu dzieki peter podchodzi do tego teraz inaczej. Bo go wszyscy nastraszyli,ze bedzie sie bardzo zle czul,ze nie bedzie mogl pracowac, ze bedzie gorzje i gorzej. Podziekuje za takie onkologa;/
a pielgniarka onkologiczna nie nawiazala z nami samymi ani razu kontatku;/
U mnie tyle pozytywnie-ze z wlasnym zdrowiem lepiej,odwolam jedna konsultacje z moim lekarzem.
Moze o dziwnie,ale mnie strasznie pochalania prze nich,nie nawazniejsza walka-ale walka o prawde, o lepsza opieke. Nawet z tymiw ezlami nie powiedizli nam prawdy- dopiero 31 w Amsterdamie powiedizli nam gdzie sa powiekszone te wezly.
Dopiero zopisu sie dowiedzialam,ze to byll gruczolak odbytnicy ,ktory roziwnol sie az do eisy. Ale jest dobrze zroznicowany. (bo tu nie daja tych paierow- ja je przeczytalam,przed wyslanien do Niemiec). Liczy bardzo na tych lekarzy w Niemczech,tylkos ie martwie-ja nie rozumiem Niemieckiego. jedynie na tyle,ile jest podobny do holenderskiego;/ mam juz przygotwane wszysktie pytania.
P.S.jesli,ktos jest wierzacy,tak jak ja,prosze o odmowienie modlitwy za Petera.
Tak- tylko,my nie wiemy co juz myslec. Nasz onkolog probuje nas jak najbardziej odwiesc i jak najdluzej czekac z chemia(bo organizm sie przyzwyczja). Z koleji ten z Amsterdamu-kazla sprawdzic czy rak jest dziedziczny i jak najszybciej podjac sie chemi9tka jak pisza we wszystkich ksiazkach). Kogo sluchac???
Zycze Wszystkim duzo zdrowia w 2014 roku:) Niestety my nie mamy zadnych dorych wiesci.....wczoraj chirug pokazywal nam te zmiany( sa wokolicy aorty brzusznej- z pwodu wysokiego ryzka smiertelnosci- nie podejmie sie operacji). Pluca i watroba sa wciaz czyste. To oznacze chemie palitatywna. Czkemay jeszcze co powiedza nam nimecy. Nigdzie nie moge znalesc tkaie przypadku;/ wszedzie pisza,ze to jeden zpierwszych przerzutow( w ta okolice). Ale jak szukam to tylko znajduje ludzmiz przerzutmai do watroby,kosci,pluc,mozgu.... Nikt nie slyszla o podobnym przypadku???
A ja sie dnerwuje. Zadzownilismy sami dzisaj do Amsterdamu( co tu nie jest mile widziane, Holadnia to kraj tzw. afsprakow cyzli umowionych wizyt). Ale sie udalo. Jutro jedziemy do Amsterdamu- po nowy ct scan. Sprawdzaja,czy wezly sa powiekszone,czy faktycznie tylko te dwa i odrazu dowiemy sie jutro, czy operacja sie odbedzie i kiedy. Trzymajcie mocno kciuki.
Tu jest taki sam balagan niestety. Gdybysmy dzisiaj sami nie zadzownili-prawodpdobnie wizyte mielibysmy dopiero wpolowie stycznia;/ Strasznie sie denerwuje, od jutra sporo zalezy;/ jak juz pislam jesli meza zoperuja-przneiosa go z grupy 4 do 3 i dostnie chemie z zmaiarem wyleczenia.