uriel_a, Wspiera

My juz po przeprowadzce:-) i po ct scanie - jest stabilnie. Aporopo palitatywnej chemi kolega meza 60+ po 20 kursach chemi i 5 latach walki jest uznany za wolnego od raka...cda sie zdarzaja:-) niestety chemia dziala na watrobe:\ dlatego tak podniesiony aspat( wraca prawie do normy). U nas minelo pol roku od diagnozy. Dominiko trzymaj sie wiec co przezywasz- Moj maz tez ma palitatywna chemioterapie. A chemioterapia do watrobowo? Mogaja zastosowac w wypadku tatki:-) rece mi ostatnio opadly. Bylam u lekarza z bezem i lekarztak patrzy- i mowi ze zle wygladam( bylam masakrycznie blada, spiaca- i mowie ze mam zawroty i bole glowy:-) a ona acht to jak bedzie sie ten stan przedlozac to mam wrocic. Lol. :-) wesolych swiat wielkanocnych:-)

Dominika trzymam kciuki za was...zeby to jednka nie okazlao sie nic powaznego....i wiem,ze jest wam bardzo trudno...

Renatko to wyglada tak....holendrzy majaj niby wszystkie wyniki i wszystko wkomputerkach,ale glupiego e-maila lub faxu nie potrafia wyslac. I w ten sposob widze kazde wyniki przed chemioterapia( bo je skanuje i wyslam do kliniki w Nimeczech). Prze e-mail dostajemy tez wszystkie spotkania itp.Ostatnie wyniki byly podczas chemi( bo Niemcy robia zawsze wyniki w dniu zakonczenia chemia) a poniewaz daja list jeden dla petera( ma go wportfelu) a drugi dla lekarza rodzinnego- mam tez wglad w wyniki- i widze,co jest planowane itp. Normlani pacjenci nie majaj zadnego wgladu do swoich wynikow. Tylko,ze my muismy wszystko smai zaltwiac- to je widzimy. Kontakt z rodzinnym- jest prawie zerowy. jesli peter wyglada dobrz ei czuje sie dobrze- nic nie robia.
peter mila przejsciowe problemy ze skora( to owszem pomolgi muz tym,ale w Niemczech, problemy ze skora na rekach- tez pomogli ale w Niemczech). Nie mamy zadnego kotnaktu zpielegnairk onkologiczna, zadnego stale kontaktu z lekarzme rodiznnym(pozaty,m,ze dostje ten list od nas), z zadnym psyhcologiem- tka tu niestety wyglada leczenie.(i nie nie mozna pojsc prwyatnie- bez skierownia od odzinnego gdzikeolwiek- to za przperoszeniem mozna sie w d... pocalowac).
jaka walka byla o te prosbe z tzw. "druga opinia" I powiem tak,dla ludzi z Polski,to ie jest pojete. Dla mnie to nie jest pojetne. Bo jestesmy przyczajeni,z emozmey pojsc,gdzie my chcemy- anie gdzie nas z laski(albo i woglnie nie) skieruja. Zawsze mozemy wybra csie prwyatnie( tu nie ma czegos takiego). I pol biedy kiedy sie nie choruje- wowczas to nie ma takiego duzego znaczenia...

Renatko nie deneruwje sie- akurat,z ebiale krwiniki i tormobocyty tka mu spadly- mnie nie dziwi, co chemie mila ich coraz mniej....nie dostaje zadnych lekow,a rodzinny mu ich tez nie przepisze. Wiec bedziemy czekac na wizyte w Niemczech.
Bardziej mnie martwi biochemia asat jest 4 krotnie podwyszony( tam norma jest do 50)- maz ma 207,cpr mial 1,8( ma teraz 7,8).ldh mial 197(norma jest do 250) ma 351 i gaama gt mial 33(norma do 60) ma 70. No i gfr-ckd-epi ma 11,4 a norma jest do 90. to ostnie to wogole nie moge znalesc nawet co to jest...Alat - nie znam. Ap jest w normie. Stad sie martwie- dzonwilismy do rodzinnego- najszybciej mozemy przyjsc w piatek...
Dominiko rozumiem co przezywasz....
Dla odmiany czytlma bardzo wzruszajce forum o raku jelita grubego po holendersku( jedna z histori, Josi 14 kobietka w tym roku ma 42 lata). Raka wykrytko jest w 2011- usnieto. Potem stwierdozno przerzut do macicy. I z jakies zdjecia przerzut do pluc. Robila 2 opinie w Roterdamie,i amsterdamie. Ale stwierdizli,ze nie beda jej operowac(z racji przerzutu do pluc). Co sie okazuje po chemi 8 serii(spadal jej cea) nic nowego nie widaci ciaglym spadku cea zaprzestano chemi. po 2 latach zaproponowano jest radiologie i hipertermie( w roterdamie, jak napisala,odniosla wrazenie,ze wczesniej jeje tego nie zaproponowlai,bo nikt nie sadzil,ze tyle przezyje) a i zrobione drugie zdjecie pluc- kolejny lekarz stwierdzil,ze nigdy nie bylo przerzutow w plucach(a co sie okazuje,amsterdam nie zoribl nowych wynikow tylko przepisal te z roterdamu). Miala operacje. Co prawdaz ma dwie stomie( jedna po wycieciu odbytu,a druga macicy) ale zyje i nalezy do pacjentow wyleczonych.
Po drugie chca tu wprowadzic badnia od 55 roku zycia w kierunku rakak jelita grubego.
Z kolie z koscielnych wiadoosci, szkod ami jednego faceta( mial raka jelita grubego i podejrzewany przerzut na watrobie- potem stwierdzono,ze to jednak nie przerzut). ostantio stlao jednak,ze to sie okazalo jednak przerzutem i ma chemie dowatrbowa( przepraszam jesli w Polsce sie to nazya inaczej).

Pozdrawiam

Ech przykro mi:( U mnie niestet anemia jest od utraty krwi od 2 lat mama ciagle biegunki i krwienia( tkai urok mojeje choroby). Chociaz teraz jest duzo lepije, niz gdy bylamw ciazy( wowczas milam nawet do 20 wizyt w toalecie i tak niskie zelazo,ze bali sie,ze bedzie nam potrzebna transfuzja.) Te leki mam miec na pare tyg, no pare miesiecy.
Zobaczymy co powiedza i zadecyduja w sprawie mojego meza. Moze ta chemia jest za toksyczna dla niego. A moze wyniki tak spadly,bo ostantio wybral sie na 3 dni do pracy( jest kierowca tirow;/ -szef kazal- gdzie tu lekarz pracy-zabronil...) No coz...zycie

Ech 2-04 Peter ma ct scaan- jakos nie nastawiam sie poztywnie. Po tym jak zobacylam wyniki krwi. 2 tyg temu bylo wszyskto okay i w normie. A teraz po ostniej chemi- bialych krwinek za malo,plytek za malo;/ do tego asat wzrost z 25 do 207, wzroclo cpr i ldh. Wiec boje sie przerzutu do watroby;/ reszta jest w normie. zreszta nie mam i tka wyjscia- co sie ma sta ci tka sie stanie. Za tydzien sie wyprowadzamy.
Wygrlaismy wakcje do Niemiec- moze czas na nie sie wybrac...tylko teraz ja musze miec ciagle kontrole morfologi;/
U mnie coz- dostje bardzo silne leki na obnizenie mojeje odpornosci(ee dostja je te zludzie po przeszcepach-ale wieksze dawki). Dziala na 1 z 2 osob z moja choroba. Lekarz zapomnial tylko wymieniec ile ten lek niesie za soba skutkow ubocznych( prawie usiadlam z wrazenia- podobne do chemi- nawet wlosy moga wypasc,uszkodzenie szpiku,zpalenie trzustki, watroby- zwiekszona podatnosc na raka- jedynie tylko nie ma wplywu na plodnosc). Coz jesli to nie zadziala- to leki biologiczne, potem juz tylko operacja( i albo stomia albo nie). swoja droga wcale nie dziwne,ze jestem tka oslabiona mam anemie. Moj 12 miesiecnzy synek wczoraj mnie poztywnie zaskoczyl- dostla 3 buziaki w usta(przy wizycie znjaomych, jeszcze nigdy nie dostlam od niego buziaka- bardzo wzruszajace)
Tomaszu co u Ciebie? Reantko jak sobie radzisz??

Tomasz lepiej dmucha cna zimne- zgadzma sie z renata skonultuj to z innym onkologiem:)
Nie biore nic na nerwy:) bo szkod ami watroby:) odstawilam sama sterydy ( jakos pogorszenia nie ma). Co prawda stosuje jeden lek(ten ma faktycnzie wlasciwosci przeciwzaplne) i natrulana medycyne. I w koncu od wielu miesiecy nie jestem takazmeczona( efekt dopiero po 2 tyg.)
a teraz po krotce...z peterem na sali lezy facet ok 50( moz emniej,moze wiecej) wegetarianin,codziennie uprawial sport,zero rakow w rodzinie, przebeigla maratony- nigdy nie chorowal- ma raka przelyku z przerzutami(w holandi tez nie chca go leczyc- dlatego jest w Niemczech)....Z tego co widac....to chyba tka naprawd enie ma spsobu,zeby ustrzec sie tej chorby- jesli masz na nia zachorowac to i tak zachorujesz....
smutne,ale prawdziwe:)
Pozdrawiam

Ech moj maz czuje sie troche lepiej(caly czas targalo go na wymioty;/) przez ostnie 3 dni nic nie jadl( ciagle wymiotowywal- ale tam w szpitalu). Do tego ja mam za 2 tyg wizyte u swojego lekarza. Bede sie musiala kloci o leki biologiczne-albo szukac,tak jak maz,kto zalatwia przyjecia w Niemczech.(inaczje wytna mi jelito grube - mam CU, od ponad 2 lat,ciagle aktywne- nawet nie moge pojsc do pracy,czekam na remisje) Jestem troche zmeczona cala sytucja(ale tez wlasna choroba)...od 16 pazdziernika wiemy,ze moj maz ma raka. I w zasadzie od tego czasu jestesmy zdani sami sobie. o tyle fajnie,ze w Niemczech on ma zapewniona opieke psychologiczna. Ale ja zostaje sama sobie. nasz lekarz- ma problemy,zeby zaznaczyc to co ma byc sprawdzane w krwi( o zgrozo:/) teraz bedzie kolejna klotnia o psychologa dla meza- tu w Holandi, bo ostatnio chemia dalal mu sie mocno w kosc. I na slowo samo chemia- jest mu nie dobrze;/ Jedynie co pozytywne w tej calej Holandii- ze jesli bedzie go bolalo( narazie nie boli nic) moze wybrac eutanazje. jak ja zaluje,ze nie moge byc prze te 4 dni z nim,w tych Niemczech( pobyt za noc 40 e- a i trzeba jeszcze cos zjesc,no i nasz synek jest bardzo,ale to bardzo zywiolowy-wszedzie go pelno.) Kurcze ze moze w Niemczech maja jakies pielgniarki/ psychologa dla rodziny. Bo tu w holandi jest lipa( maja pielgniakri,ktore odwdzanija,czasem dzien pozniej...i nawet pojecia nie maja jakie bylo pytanie..i mowia,ze odzownia- co tez konczy sie tym,ze znow dzwonicie i tak wkolko;/)
Moze jutro bede patrzec wbardzije optymistycnzych barawach.
Trzymajcie sie

Kochana renatko bardoz,ale bardzo ci wspolczuje.

znalazlam troche informacji o tym po polsku http://www.dr-med-kilarski.de/2009/Polnisch/lokale_tiefenhyperthermie_pl.html
a to ten szpitla w Nimeczech- moz ekomus cos sie przyda- http://zorgloketduitsland.nl/ziekenhuizen/helios-klinieken?return=1 tu leczy sie moj maz
Pozdrawiam