marzena1313,

Witam wszystkich, jestem mamą 11 letniej dziewczynki u której zdiagnozowano dysplazję włóknistą kości. Jesteśmy na początku drogi z tą chorobą, chociaż mam cichą nadzieję że choroba nie będzie dalej postępowała. Moja córka dwa lata temu przeszła operację kości udowej wówczas nie wiedzieliśmy jeszcze że to jest ta choroba. Obecnie jest przygotowywana do drugiej operacji-kość biodrowa i mamy już diagnozę że to dysplazja włóknista (na podstawie badań histopatologicznych). Mamy za sobą rezonans, tomograf oraz scytntygrafię kości. Leczymy się w Szczecinie u ortopedy i mamy do niego zaufanie jednak im więcej o tej chorobie wiemy tym więcej dopada nas wątpliwości. Po pierwsze nie mamy pojęcia od czego zacząć badania córki i gdzie aby móc ją leczyć również nieoperacyjnie. Mam na myśli leki. Co z powiązaniami tej choroby z gospodarką hormonalną oraz pigmentacją skóry. tzw. zespół McCunea - Albrighta? Dużo się naczytałam i chciałabym wiedzieć jakie metody (leki) są najbardziej efektywne w leczeniu tej choroby jak również czy one dziecku nie zaszkodzą. Po za tym nikt jednoznacznie mi nie odpowiedział co z wynikiem scyntygrafii kości. Moja córka ma w opisie dwa ogniska dysplazji. Czy to oznacza że inne już u niej nie wystąpią? Czy jednak mogą się jeszcze pojawiać kolejne ogniska?. I najważniejsze pytanie: Czy jest nadzieja że ta choroba się wyciszy i będziemy mogli tylko o niej kiedyś rozmawiać w czasie przeszłym? Proszę również o kontakty klinik, lekarzy którzy waszym zdaniem znają tę chorobę, wiedzą jak postępować i są godni zaufania. Jeżeli ktoś z Was potrafi nam pomóc to proszę o kontakt m.filipiak13@onet.pl Pozdrawiam. Marzena