madzialena, Walczy

od 2012-08-08

ilość postów: 156

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu
@dora1119 nie wiem, bo ze względu na COVID nie widuję lekarki. Przyjeżdżam, zdaję krew i wychodzę. Myślę jednak, że gdyby coś tam się działo, to by mnie zawiadomili.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu
Po tylu latach brania chemii od stycznia jej nie biorę. Przez ponad rok przed odstawieniem miałam w badanach okrągłe zero. ślady choroby niewykrywalne. Przed odstaweniem ostrzegano mnie, że mogę mieć objawy podobne jak na początku leczenia- aszcza bóle kostne. No i mam.. Z aktywnej, ruchliwej kobiety stałam się prawie kaleką. Kolana, biodra, łokcie i dlonie - jeden ból. Wlaśnie wstalam po kolejnej nieprzespanej nocy, mimo że wieczorem wzięłam tabletki przeciwbólowe. I zastanawiam się, czy to zawsze tak jest, czy powinnam szukać innych ewentualnych przyczyn bólu.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

3 lata temu
hej hej :) Czy są tu osoby, które odstawiły chemię? Ja byłam na Tasignie, od stycznia eksperymentalnie mi ją odstawiono. Miało być tak pięknie, ale są też negatywne.

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

5 lat temu

Dawno, dawno tu nie byłam. Życie mnie porwało ;)

Pozdrawiam serdecznie stałych bywalców :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

Zancia - przez pierwszy okres jakieś 10-12 kg. Z czego co najmniej 3-4 kg wody, która mi się nazbierała niezauważalnie. Dopiero potem się zorientowałam, zupełnie przypadkiem. Teraz bacznie obserwuję swoje nogi nad kostkami - jeśli robi mi się tzw. kalesonek, taka poducha kończąca się tuz nad kostką, biorę Toramide.  

Po 2-3 latach choroby ogarnęłam się i nieco odchudziłam, jednak ze względu na wiek - 48 lat - i tendencję do tycia, pewnie już nigdy taka szczuła jak przed chorobą nie będę :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

Przy białaczce pogarsza się także wzrok. Pacjenci często wiążą to z imanitybem, ale prawda jest inna - sama choroba powoduje, że pogarsza się wzrok, słuch zresztą też. 

Nie pociłam się na początku choroby, ale przy ogólnym dużym osłabieniu to chyba nie jest dziwne, że się z mamy leje. natomiast całą resztę przerobiłam sumiennie. Bóle bioder i kolan takie, że trudno było parę kroków zrobić, totalna niemoc i wieczne marzenie o łóżku. I tak jak reszta towarzystwa - potwierdzam - to przejdzie :) Dziś robię bez problemu 8km spacery :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu

Zancia - przejdzie :) Serio - serio. Ale przemęczyć się z pól roku z tym wszystkim trzeba.

Ja brałam imanityb wieczorem, koło 22, zagryzając dużym jabłkiem lub zapijając jogurtem. Jedno i drugie bardzo fajnie niwelowało mdłości. A potem już tylko prysznic i buch do łóżka :) 

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

6 lat temu
Nalu, ja też czekam na blog :) Ostatnio czytałam artykuł o problemach z refundacją Ponatynibu. Szlag by to trafił... Lecza nas starymi lekami, nowe są, ale ich nie dostaniemy. Co za chała straszna :/ Nawiasem mówiąc - uważam, że lektura naszego wątku powinna być obowiązkowa dla wszystkich studentów na hematologi :))) Strasznie dużo rzeczy tu piszemy o tej chorobie z punktu widzenia pacjenta, piszemy o strategiach leczenia wybranych przez naszych lekarzy. Normalnie - kopalnia wiedzy.. @Misiek2lucky - tak, zmęczenie przy imanitybie jest, mnie trzymało ok roku... Potem powoli zaczęłam nabierać chęci do życia... :)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu
Choruję ponad 4 lata. Na początku też było kijowo.. Strasznie utyłam, straciłam masę kudłów, wiecznie byłam chora. Po roku mniej więcej ogarnęłam się - wyniki były juz naprawdę dobre, kudełki odrosły , nawet nie wiem, czy nie gęstsze? Wzrosła odporność. Zaczęłam intensywniej zyć, bo choroba mi uświadomiła, że życie mamy tylko jedno :) Ten rak to nie wyrok, będzie jeszcze przepięknie, będzie jeszcze normalnie .... ;)

Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu
Aniaswajs - ja też potwierdzam: białaczka limfocytowa powoduje podwyższenie wartości kwasu moczowego nawet przy restrykcyjnej diecie. Moja mama tak miała. Trzeba brac leki i tyle :)