jolantapil,

Witajcie, moja córcia Alinka ma w tej chwili prawie 16 lat, dysplazję zdiagnozowano u niej trzy lata temu, jest po 2 wlewach Pamifosu i w sumie 2 operacjach głowy, bo zmiany obejmują oprócz żuchwy, zatok, płatów czołowych, kości biodrowej, krzyżowej również podstawę czaszki. Guzy wycięte odrastają, a te nie ruszane rozrastają się...Krążymy od lekarza do lekarza, od szpitala do szpitala, od badań do badań...praktycznie niewiele pełnych miesięcy w ciągu ostatnich trzech lat spędziłyśmy w domu. Czytam Wasze wpisy i ponownie utwierdzam się w przekonaniu, że tylko nasza determinacja może coś "zdziałać". Ciągle szukam nowych kontaktów i informacji nt. leczenia...wszyscy powtarzają jak mantrę, że to choroba nieuleczalna i trzeba się z tym pogodzić...pogodziłam się z chorobą dziecka ale nie jestem w stanie pogodzić się z bólem który jej towarzyszy każdego dnia. Przez ostatnie 2 lata utwierdzano mnie w przekonaniu, że dalsze podawanie Pamifosu niema większego sensu, że to nie pomaga, na pytania o inne leki wspomagające odpowiadano mi, że nie ma takich leków, a teraz czytam i czytam, i oczy szeroko otwieram. Podajcie mi proszę namiary na tych lekarzy którzy próbują pomagać w walce z bólem i powiększaniem się zmian...zapraszam do kontaktu mailowego: jolantapil@o2.pl...może razem będzie nam łatwiej przez to wszystko przechodzić. Pozdrawiam, Jola