iwoska25, Walczy

od 2015-10-20

ilość postów: 207

CML - diagnoza 10.2014

Ostatnie odpowiedzi na forum

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

katazynka leki tj. Imatinib bierze się  do końca życia póki co - jak odstawisz wszystko wraca - chociaż we Wrocławiu jest badanie kliniczne na odstawienie Nilotinibu ale dopiero po conajmniej dwóch latach remisji poczytaj nasze wczesniejsze posty a od lekarza weź kopię wyniku zwłaszcza jak chcecie zmienić lekarza

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

katazynka zaczynałam od leukocytów na poziomie 240 000 i rosły tyle było jak trafiłam do szpitala i w pierwszym badaniu molekularnym miałam 94% krwinek z mutacją, leki biorę od 24 listopada 2014 roku a pełna remisja od maja 2016 także to nie było jakoś super szybko

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

katazynka alkoholu nie piję bo o wątrobę trzeba dbać żeby dawała radę wchłonąć leki a nie dodatkowo ją obciążać - od 4 lat kompletnie nic z rozsądku- przeciwbólowe biorę tylko Ibuprom bo Apap truje wątrobę a do lekarza najważniejsze jest zaufanie więc jeśli macie wątpliwości to czas na zmianę- to osoba która decyduje min. o zmianie leku gdy obecny nie działa zgodnie ze schematem a nasza Nala (chyba się że mną zgodzi) jest tego przykładem że zbyt późne odsawienie powoduje kiepskie skutki- na wątrobę najlepszy dla mnie był liv24 i olej z ostropestu - bo esentiale to wg mnie słabe witaminki - i przepraszam że to mówię ale CML to nie przeziębienie tylko nowotwór więc ja traktuję wszystkie zalecenia lekarza bardzo poważnie a nie wybieram co mi pasuje :-) i nieźle na tym wychodzę od maja 2016 mój wynik to 0,00%

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

katazynka to w takim razie zastanów się nad pobraniem nasienia i zdeponowanie go w klinice ale zdaję sobie sprawę z kosztów. Ale nie odwlekajcie leczenia :-) to niebezpieczne.: -) życzę wytrwałości: -)

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

Witaj katazynka w naszym skromnym gronie - musze zgodzić się z przedmówcą że niestety imatinib wpływa na jakośc nasienia - niestety moja koleżanka poroniła ciążę w trakcie leczenie męża - ale nikt jednoznacznie nie wskazał powiązania z lekiem - biorąc pod uwagę że mieli już jedno dziecko sprzed diagnozy - jest to nie wykluczone że chemia może działać niekorzystnie. co do oddawania krwi nie ma to absolutnie wpływu na zachorowanie - dzięki temu że był kontrolowany mąż tak szybko wykryliście chorobę :-)

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

Bosutynib jest lekiem kolejnej linii leczenia

Do chwili obecnej douszczone były linie:

Imatinib (Glivek, Telux, itp)

Niliotinib (Tasigna)

Dasatinib (Sprycel)

Bosutynib (ale z tego co wiem to dopuszczony był już w 2013 roku)

a w kolejce czeka ponatynib (w badaniu klinicznym)

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

Witajcie w tą okropną deszczową pogodę :-( u mnie cały czas słońce - dzisiaj odebrałam kolejne wyniki MMR i nadal jest 0,0% :-) juuuupiiiiiii

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

7 lat temu

Rysio10 mamy tego samego lekarza tylko inny rodzaj białaczki to i pewnie się poznaliśmy :-) Jutro idę właśnie na wizytę do dr Kozińskiej . U prof. Hus leczy się mój teść na mielofibrozę ale w Luxmedzie Pozdrawiam Cię serdecznie 

Przewlekła białaczka limfatyczna u osób "młodych"

7 lat temu

Ryszard to ja pisałam o nowym miejscu poradni ja leczę się na Staszica w Lublinie ale na przewlekłą szpikową :-)

Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

7 lat temu

ana_86 Telux jak każdy imatinib ma swoje skutki uboczne, z tym że każdy organizm reaguje inaczej - w moim przypadku silne bóle kości i głowy ustąpiły po 3 miesiącach przyjmowania leku - jeśli Cię coś niepokoi rozmawiaj z lekarzem i pamiętaj że masz oparcie w Nas :-)