iwoska25, Walczy

Polineczka Jadwigap jestem tutaj od 2014 roku - może się nie udzielam ale czytam posty :-), jestem na tasignie (nilotinib) od 2015 i po 4 latach z wynikiem 0% pani doktor pozwoliła mi podjąć próbę odstawienia niestety po 6 miesiącach bez leku z 0% urosło do 1,13 więc próba się nie powiodła  wróciłam ponownie do Tasigny i znów cały czas mam 0%. Przed odstawieniem konsultowałam się z konsultantem krajowym ds hematologii wtedy z prof. Jędrzejczakiem oraz z prof. Hus powiedzieli mi wtedy próbować ale szansa powodzenia jest pół na pół no i okazało się że dla mnie jest ta połówka której się nie udaje. Podjęłam ryzyko i wiem na czym stoję.... Życzę wszystkim bycia w tej drugiej połowie ......

Moja hematolog również zaleca szczepienia - jak najszybciej -:)

kosma1985 ja tu jestem 5 lat ostatnio tylko czytam (na początku choroby czytałam wszystko - łącznie z publikacjami po angielsku specjalistów w USA i z Europy) ale myślę że standardy leczenia PBSz w Polsce są bardzo podobne jak za granicą - na forum wypowiadały się osoby z Belgii, Niemiec, Irlandii i tam tez biorą te same leki co my tylko o innych nazwach handlowych ale substancja czynna ta sama - jeśli leki: imatinib, nilotinib, dazatynib, busotynib lub ponatynib nie działają jest ścieżka przeszczepu i wtedy raczej też nie ma znaczenia gdzie ten przeszczep się odbywa - najważniejszy jest dawca szpiku, więc ja osobiście jestem zdania, że naprawdę gorzej mogliśmy trafić jeśli chodzi o rodzaj białaczki. BasiaM nie ma znaczenia u mnie w poradni czy pracuję czy nie - jak pierwszy imatynib przestał działać konsylium podjęło decyzje o zmianie leku na nilotinib (Tasigna) i nikt mnie nie pytał czy jestem czynna zawodowo czy nie.

K5555 niestety leczenie PBSz jest wyłącznie w ramach programu lekowego NFZ prowadzonego przez szpitale i poradnie lub w ramach badań klinicznych - nie ma takiej opcji że kupujesz sama lek i jest on refundowany - te leki wydają tylko apteki szpitalne bo są pod ścisłym nadzorem. Oczywiście istnieje opcja zakupu leku ale bez refundacji a wtedy jego cena zazwyczaj przekracza możliwości pacjenta np. Tasigna kosztuje 11.000 zł na miesiąc, imatinib jest tańszy bo skończyła się ochrona producenta i są tzw. generyki. na stronach NFZ są informacje o programach lekowych i można poczytać jaki jest schemat leczenia przy naszej chorobie. Ja osobiście poszłabym do innego hematologa się skonsultować - nawet prywatnie i wtedy podejmować decyzję.

Jestem jestem czytam was  codziennie - tylko straciłam jakoś serce do pisania :-( próba odstawienia Tasigny u mnie niestety się nie udała pomimo prawie 3 lat z MMR 0,00% :-( 

Probiotyków nie biorę ale jem dużo kiszonek A serce badam co 3 miesiące: dedimery,  ekg i co roku echo serca- tak mi zleca hematolog poza tym co miesiąc lub dwa morfologia, pełne watrobowe, nerkowe, cholesterol, glukoza. 

Oczywiście możesz pić wodę w trakcie tych 3 godzin bez ograniczeń i Tasigna wygląda wszędzie tak samo bo jest tylko jeden producent- są pod ochroną przez 15 lat i to żółte kapsułki z proszkiem - bo wchlaniają się dopiero na poziomie wątroby a nie wiem czemu tak opisali, moja rada jedz lekko przynajmniej na początku bo wątroba musi się przyzwyczaić do leku ja po pierwszych 2 tygodniach miałam ALT prawie 300 a norma jest 30 dlatego poxniej się pilnowalam 

Ja też mam 2x400mg ale jak było i źle  z wątrobą to miałam 2x200mg - najtrudniejsze było przestawić się z tym jedzeniem tak pod godzinę ale konsultowalam też z innym lekarzem  i to jest ważne żeby być trochę  głodnym przed tabletką bo później miałam kołatania serca , zawroty głowy itp. Bo z jedzeniem powoduje się większe stężenie leku , więc 2 godziny przed i godzinę po dopiero jem i jest ok, wyniki mam super ponad 2.5 roku MMR 0,0%

witaj Tasignę biorę od prawie 3 lat i można dużo popijac ale najlepiej wodą co do jedzenia to ja trzymam reżim nie jem 2 godz przed tabletkami i godzinę po - zawsze jak np więcej zjadłam i nie strawiłam-  później to odchorowalam złym samopoczuciem więc biorę rano na czczo o 7.00 o 8.00 jem sniadanie a wieczorem o 17.00 lekki obiad, o 19.00 tabletki i o 20.00 kolacja

Katazynka moja hematolog mówi: unikamy słońca nie opalamy się a Vit. D suplementujemy!!! I ja się tego trzymam, pozatym kiedyś czytałam artykuł że przy białaczce wzrasta ryzyko zachorowań na czerniaka - więc bez opalania mogę żyć!