iwoska25, Walczy

Polineczka Jadwigap jestem tutaj od 2014 roku - może się nie udzielam ale czytam posty :-), jestem na tasignie (nilotinib) od 2015 i po 4 latach z wynikiem 0% pani doktor pozwoliła mi podjąć próbę odstawienia niestety po 6 miesiącach bez leku z 0% urosło do 1,13 więc próba się nie powiodła  wróciłam ponownie do Tasigny i znów cały czas mam 0%. Przed odstawieniem konsultowałam się z konsultantem krajowym ds hematologii wtedy z prof. Jędrzejczakiem oraz z prof. Hus powiedzieli mi wtedy próbować ale szansa powodzenia jest pół na pół no i okazało się że dla mnie jest ta połówka której się nie udaje. Podjęłam ryzyko i wiem na czym stoję.... Życzę wszystkim bycia w tej drugiej połowie ......

Moja hematolog również zaleca szczepienia - jak najszybciej -:)

Sietotka ale o co chodzi? Wkleił się nieprawidłowy odnośnik lub link???

kosma1985 ja tu jestem 5 lat ostatnio tylko czytam (na początku choroby czytałam wszystko - łącznie z publikacjami po angielsku specjalistów w USA i z Europy) ale myślę że standardy leczenia PBSz w Polsce są bardzo podobne jak za granicą - na forum wypowiadały się osoby z Belgii, Niemiec, Irlandii i tam tez biorą te same leki co my tylko o innych nazwach handlowych ale substancja czynna ta sama - jeśli leki: imatinib, nilotinib, dazatynib, busotynib lub ponatynib nie działają jest ścieżka przeszczepu i wtedy raczej też nie ma znaczenia gdzie ten przeszczep się odbywa - najważniejszy jest dawca szpiku, więc ja osobiście jestem zdania, że naprawdę gorzej mogliśmy trafić jeśli chodzi o rodzaj białaczki. BasiaM nie ma znaczenia u mnie w poradni czy pracuję czy nie - jak pierwszy imatynib przestał działać konsylium podjęło decyzje o zmianie leku na nilotinib (Tasigna) i nikt mnie nie pytał czy jestem czynna zawodowo czy nie.

K5555 niestety leczenie PBSz jest wyłącznie w ramach programu lekowego NFZ prowadzonego przez szpitale i poradnie lub w ramach badań klinicznych - nie ma takiej opcji że kupujesz sama lek i jest on refundowany - te leki wydają tylko apteki szpitalne bo są pod ścisłym nadzorem. Oczywiście istnieje opcja zakupu leku ale bez refundacji a wtedy jego cena zazwyczaj przekracza możliwości pacjenta np. Tasigna kosztuje 11.000 zł na miesiąc, imatinib jest tańszy bo skończyła się ochrona producenta i są tzw. generyki. na stronach NFZ są informacje o programach lekowych i można poczytać jaki jest schemat leczenia przy naszej chorobie. Ja osobiście poszłabym do innego hematologa się skonsultować - nawet prywatnie i wtedy podejmować decyzję.

Jestem jestem czytam was  codziennie - tylko straciłam jakoś serce do pisania :-( próba odstawienia Tasigny u mnie niestety się nie udała pomimo prawie 3 lat z MMR 0,00% :-( 

Nie, sierotka nie chodziło o karty parkingowe tylko o wytyczne dla lekarzy orzeczników, których nie publikuje się ale cóż ja wiem .... ekspert Google wie lepiej.... a życie życiem każde jest inne i każdy przypadek jest inny i nie można uogolniać, nawet na tym forum jest co najmniej kilka osób co przy podobnej sytuacji zdrowotnej ma różne orzeczenia ale zawsze podkreślam ZUS ma inne kryteria orzekania a powiatowe zespoły orzekania inne 

sierotka w 2015 zmieniły się wytyczne co do orzekania w powiatowych zespołach orzekania- u Twojego męża podejrzewam że  miała znaczenie zastosowanie ingerencji w powłoki brzuszne - a Heniek kiedy miałeś wydawane orzeczenie? Teraz nie orzeka się na stałe tylko Max 5 lat aczkolwiek wszędzie pracują ludzie i może być różnie, wszystkie wiarygodne info o temacie orzekania i nie tylko są na stronie biura pełnomocnika rządu ds osób niepełnosprawnych Polecam 

Przy schorzenizch onkologicznych stopień znaczny jest tylko w trakcie chemioterapii - wiec obawiam się że bez innych schorzeń współistniejących odwolanie nie zostanie uwzględnione - w trakcie remisji umiarkowany

Probiotyków nie biorę ale jem dużo kiszonek A serce badam co 3 miesiące: dedimery,  ekg i co roku echo serca- tak mi zleca hematolog poza tym co miesiąc lub dwa morfologia, pełne watrobowe, nerkowe, cholesterol, glukoza.