bozenka, Wygrał

Renta inwalidzka jest ściśle powiązana z pracą zawodową, tzn. w Twoim wieku należy udowodnić 3-letni okres zatrudnienia a jeśli lekarz orzecznik stwierdzi częściową lub całkowitą niezdolność do pracy, masz prawo do renty.
Nie mam wiedzy na temat podejścia orzeczników ZUS do osób chorych na ten rodzaj białaczki (może ktoś z forumowiczów podejmie temat). Myślę natomiast,że warto złożyć wniosek o ustalenie stopnia niepełnosprawności do Powiatowego Zespołu ds. Orzekania o niepełnosprawności.Ponadto wiem, że placówka zdrowia ma obowiązek objęcia opieką pacjenta w miejscu studiowania.

Kasyldo dziękuję za wiadomość. Wiem ,że w Polsce jeszcze nie stosowano przerwy w terapii (a swoją drogą dlaczego nie skoro jesteśmy w UE , a inne kraje to praktykują) .Hematolog opiekujący się mną od 5 lat poinformował mnie o takiej możliwości, pod warunkiem ciągłego monitoringu parametrów krwi przez zagraniczne laboratoria. Być może będę mogła w ramach tego samego programu badania klinicznego przystąpić do eksperymentu.
Byłam ciekawa odczuć kogoś kto już był w takiej sytuacji.
Pozdrawiam - Bożenka.

Mam do Was pytanie: czy komuś kto jest w trakcie całkowitej remisji pbs klinika zaproponowała przerwę w terapii Gliveciem lub Nilotynibem, jeśli tak to na jakich warunkach i na jak długo ? To dla mnie bardzo ważna sprawa dlatego z niecierpliwością czekam na wypowiedzi. Pozdrawiam.
Bożenka

Poza odliczeniami od podatku, rentą socjalną osoba niepełnosprawna w stopniu umiarkowanym (choruję na pbs i mam taki stopień) przysługuje mi dodatkowe 21 dni urlopu oraz skrócony do 7 godzin dzień pracy.
Pozdrawiam.
Bożenka

Cześć. Choruję na pbs od prawie 4 lat i przez cały ten czas biorę TASIGNĘ (nazwa handlowa NILOTYNIB).Muszę powtórzyć za "moim" l ekarzem prowadzącym, że jak każdy lek, również i w/w powoduje niepożądane działania.
U mnie występują ( z różną częstotliwością) zmęczenie, rzadko bóle głowy, ból brzucha , uczucie dyskomfortu w żołądku po posiłku, kurcze i osłabienie mięśni, bóle stawów (zwłaszcza w nocy), suchość skóry, wypadanie włosów, bezsenność. Chyba już przyzwyczaiłam się do tego, jednakże musiałam zwolnić tempo życia, więcej odpoczywam, zmieniłam dietę, po prostu dbam o siebie. Jestem w grupie badawczej kliniki lubelskiej 7 osób, z których część bierze Glivec i część tak jak ja Tasignę. Niedawno jeden kolega z naszej grupy zmienił Glivec na Tasignę z powodu silnych bólów nóg .Myślę, że każdy z nas ma inne , o różnym nasileniu działania niepożądane.Najważniejsze, że leczenie odnosi skutek. Chętnie wymienię inne doświadczenia , pozdrawiam bozenka.

Czy ze względu na silne działania uboczne można przerwać terapię Nilotynibem ?

Czy znana jest przyczyna powstawania chromosomu Philadelphia ?

Czy można być całkowicie wyleczonym z pbs bez przeszczepu szpiku ?

Panie doktorze co oznacza termin "całkowita remisja" w przebiegu leczenia Nilotynibem pbs ?

Witam wszystkich chorujących na pbs. Ja również należę do tego grona. Od 3 lat przyjmuję NILOTYNIB dwa razy co 12 godz w dawce po 300 mg. Terapia przebiega w badaniu porównującym GLIVEC z NILOTYNIBEM. W grupie badawczej jest 7 osób i z uwagi na szkodliwe działania uboczne Glivecu jak również szybką poprawę wyników większość z nas bierze Nilotynib.Moje wyniku radykalnie poprawiły się po 3 m-cach. Może ktoś z "Policzonych" wymieni swoje doświadczenia w tej chorobie ?