Stomia - strach ma wielkie oczy

4 lata temu

Strach ma wielkie oczy.

Rak złośliwy pęcherza moczowego. 

Nie jestem lekarzem a więc będą to moje przemyślenia na podstawie treści przeczytanych postów na naszym forum i mojego doświadczenia z tą chorobą. Rak pęcherza rozwija się bardzo powoli nie dając objawów  które świadczyłyby o początku poważnej choroby.

Klasyfikacja zaawansowania

Ta nieinwazyjny rak brodawczakowaty

 Wewnątrz ściana pęcherza jest (wysłana) śluzem. To w śluzie powstaje pierwsza zmutowana komórka rakowa. Ponieważ komórka rakowa powstaje w naszym organizmie system immunologiczny nie rozpoznaje jej jako komórki chorobotwórczej. Mija wiele miesięcy zanim wielkość raka  może spowodować krwiomocz. To jedyny objaw na tym etapie choroby. Jeżeli zmutowana komórka usadowi się blisko moczowodu lub cewki moczowej      zasłaniając jej otwór może spowodować trudność w oddawaniu moczu. 

Na tym etapie przerzuty są mało prawda podobne.

Ja mając taki wynik zdecydowałem na usunięcie pęcherza wraz z rakiem 5 lat temu po 6 krotnym usunięciu

Ponieważ rak usadawia  się w ścianie śluzu chemia w tabletkach lub kroplówkach  na niego nie działa. Celem zabiegi jest TURBT usuniecie guza w całości biorąc materiał do badania mikroskopowego. Wynik daje nam możliwość oceny złośliwości i głębokość naciekania W zależności od rodzaju wyniku dobiera się sposób leczenia. .   Rak ten w 75 % lubi się wznawiać dlatego konieczna kontrola co 3 miesiące.

T2 Nie usunięty rak rozrasta się i zaczyna naciekać na tkankę łączną i mięsniową z dostępem do krwioobiegu. Możliwość  przerzutu komórki rakowej  w raz krwią.

T3 Wydostał się na zewnątrz pęcherza.

T4 Nacieka na najbliższy narząd. Choroba postępuje bardzo szybko wymaga  radykalnego leczenia.  

     Rak ten we wczesnym etapie usunięty wraz z pęcherzem powoduje że zwiększa się szansa na całkowite usunięcie guza. Chorzy trafiają do lekarzy w różnym stadium choroby. A to czy poddadzą się  danym procedurom leczniczym uzależnione jest od ich wiedzy na temat przebiegu choroby.

Strach przed stomią lub pęcherzem  zastępczym wykonanym z  jelita powoduje że bardzo dużo pacjentów zwleka z tak poważną decyzją. Szuka konsultacji u kolejnych lekarzy licząc że znajdzie takiego który powie że jeszcze czas i wykonamy kolejny TURBT z naciekającym już rakiem. Wiem to z własnego doświadczenia jak strach paraliżował mi logiczne myślenie.  Przerażony byłem jak zobaczyłem stomię na zdjęciu. Szykowałem sobie osobny pokój z telewizorem, spaniem na ceratach z zapasową piżamą i pościelą no bo przecież będzie wszędzie pełno moczu. Bałem się że cały dom będzie śmierdział moczem. Bałem się że utracę kontakt z rodziną. Że wnuki będę oglądał na zdjęciach.

Rzeczywistość okazała się całkowicie odmienna. Ze stomią zero problemów. Życie towarzyskie bez zmian. Latanie samolotami, spanie w namiotach, hotelach, jazda motocyklami , pływanie, jazda na łyżwach i wiele innych czynnoci które w życiu codziennym wykonuję. Jedyne z czego zrezygnowałem to latania na paralotni. Najzwyczajniej w świecie sprzedałem sprzęt i nie miałem na czym.

Nikt ale to nikt z lekarzy mi nie powiedział że będzie  możliwość  beztroskiego życia .Zero informacji na którym etapie choroby jestem  Dopiero na tym forum otrzymałem informację która pomogła mi podjąć decyzję o usunięciu pęcherza. 

Takich osób jak ja po operacji radykalnej na tym forum było dużo. Zaglądają  rzadko a jeszcze rzadziej piszą. . Mam prośbę i propozycję. Wykorzystajmy pokój Stomia na tym forum do opisania własnych historii . Na ile stomia zmieniła nasze nawyki , przyzwyczajenia. Każda historia będzie inna i na pewno z każdej historii  czytający znajdzie coś dla siebie.  Tylko my stomicy jesteśmy wstanie przekazać im wiarygodną informację na temat stomii lub pęcherza z jelita. Te informacje pomogą im podjąć odpowiednią decyzję i miejmy nadzieję że w porę.

   To dotyczy również chorych na raka jelita cienkiego ileostomia, jelita grubego kolostomia, raka odbytu,  rak pęcherza urostomia lub pęcherz zastępczy z jelita.

 

21 odpowiedzi:
  • 4 lata temu

    Bardzo dziękuję Pinokio i beti59 za słowa otuchy. Tylko osoby, których dotknęła ta choroba wiedzą co to znaczy. Mój tato też ukrywa to co naprawdę czuje, ale znam go bardzo dobrze i wiem, jak bardzo się boi tej operacji. Zresztą ja się w ogóle nie dziwię, bo jak sobie o tym pomyślę to mam ciarki na plecach (oczywiście tego nie okazuję, żeby tata nie denerwował się jeszcze bardziej). W przypadku mojego taty nie mamy 100% pewności, że rak jest tylko powierzchowny, ponieważ podczas pobierania wycinków do badań hist-pat nie uchwycono mięśniówki pęcherza. Niby na tomografii nic nie widać, ale lekarze nie dają nam gwarancji, że rak nie nacieka pęcherza. Dopiero po operacji będzie wiadomo jak jest naprawdę... Mój tato to duży chłopak 185 cm wzrostu i 120 kg wagi :) Także lekarze trochę się nagimnastykują ;) Ale chyba nie mamy innego wyjścia bo jeśli rak jest powierzchowny (lekarze mówią że prawdopodobnie tak jest) to jest szansa, że tatuś będzie zdrowy. Jeśli chodzi o odprowadzenie moczu to tato ma mieć metodą Bricka tj. wstawkę jelitową. Pozdrawiam, życzę dużo zdrówka!

  • 4 lata temu

    Jenny86 ważny moment nastąpi w trakcie operacji tzn. po otwarciu jamy brzusznej lekarz operujący naocznie stwierdzi i podejmie decyzję co i jak dalej operować. Póżniej po operacji jeżeli ojciec jest silny i zdrowy to przez trzy dni będzie ciężko bo szwy ciągną a to jest bolesne, po 5ciu dniach tak jak ja może zostać wypisany

  • Stomia. Jestem tutaj nowym . Witam wszystkich . Mój staż urostomijny to pierwszy rok mija pod koniec maja. Pomimo takiego stażu mam kłopoty z utrzymaniem zdrowej skóry pod przylepcami. na początek chciałby zapytać czy golicie owłosienie pod stomią i jak często.Czy można na forum wymieniać nazwy i typy worków które używam aby nie naruszyć regulaminu forum dotyczące reklamy. stosuje worki jednorazowe podobno bardzo dobre ,ale może są jeszcze lepsze.
  • 2 lata temu
    Heniek jest ekspertem- na pewno Ci odpowie.
  • 2 lata temu
    Józef Z Krakowa. Witaj na forum. Ja już o kilku tygodniach używałem worków dwuczęściowych . Częste przyklejanie i odklejanie worka powoduje podrażnienia . Worek jednoczęściowy wymieniałem codziennie lub co drugi dzień a teraz płytkę przyklejam co 6 dni a worek co drugi dzień. Następnym powodem problemów ze skórą może być uczulenie na składnik zawarty w w płytce. Najlepiej sprawdzić worki różnych firm zostawiając tego producenta z najmniejszymi problemami uczuleniowymi. Wszystkie firmy mają infolinię i można zamówić darmowe próbki dla sprawdzenia . Dostępne są też bezpłatne infolinię, za których pośrednictwem możecie uzyskać więcej informacji na temat doboru sprzętu stomijnego, ale także uzyskać profesjonalne porady dotyczące problemów z zaopatrzeniem stomi, jak również otrzymać bezpłatne próbki Informacji o infoliniach szukajcie na stronach internetowych producentów sprzętu. Coloplast 800 269 579 ConvaTec 800 120 093 Dansac Tel. Stacjonarny 800 800 783 kom. 42 225 23 10 Salts 800 120 130 Welland Medical 733 420 800 Firma ConvaTec po telefonicznym uzgodnieniu wysyła pielęgniarkę stomijna która fachowo poradzi. Ja stosuję sprzęt firmy ConvaTec i przed przyklejeniem płytki stosuję tak zwaną drugą skórę. Przez osiem lat stosowania sprzętu stomijnego nie miałem problemów ze skórą. Do mycia używam zwykłego mydła szarego. Pozostaje jeszcze golenie. To też będzie uzależnione rodzajem worków. Te które ja stosuję mają dodatkowo przylepiec który ciągnie za włosy. I na koniec. Najlepiej pisać na RAK PĘCHERZA MOCZOWEGO ZAŁOŻONEGO PRZEZ CZAROWNICĘ 44. Pozdrawiam serdecznie
  • Dziękuję za szybką odpowiedź i cenne wskazówki. ,Ja stosuję worki urostomijne firmy STOMOCUR USMH15F. myję okolice stomi prontosanem a jak muszę ogolić to prontodrem. Smarowałem kremem i pudrem do tego celu przeznaczonym ale zbytniej poprawy nie zauważyłem skóra była czerwona i niezdrowa. Za parę dni będę miał rocznicę po operacji to trochę tych gazików gotowych do przemywania i drugiej skóry używałem , powiedziano mi że do tych worków które używam nie potrzeba stosować drugiej skóry, Jeszcze mam pytanie według Was która pozycja ciała do wymiany worka jest lepsza stojąca czy półleżąca. Oczywiście byłem na forum RAK PĘCHERZA MOCZOWEGO ZAŁOŻONEGO PRZEZ CZAROWNICĘ 44 jest tam 1350 postów trochę czasu zajmie nim to przeczytam. Życzę dobrego zdrowia.
  • 2 lata temu

    Józefie z Krakowka. Ja zakładam płytkę na stojąco, ale lubię później usiąść, albo położyć się na kilka minut żeby dobrze się przykleiła. Ale ja mam kolostomię więc jest mi łatwiej bo czasem przez kilka godzin nic mi się z niej nie wydobywa. Co do zaczerwienienia, to ja też miewałam takie problemy, niestety zakończyło sie wielkim uczuleniem co było koszmarem. Dopiero zmiana worków mi pomogła. Skórę myję szarym mydłem, spłukuję prysznicem, czasem tylko jak zostanie mi dużo kleju to przemywam brązowym gazikiem ConvaTec, smaruję kremem (bo mam bardzo suchą skórę) i przez jakieś dwie godziny chodzę bez worka (czyli siedze i oglądam telewizję albo czytam). Kiedyś w internecie oglądałam filmik w którym Pan depilował sobie włoski wokół stomii depilatorem a te najbliżej stomii wyrywał pensetą. Osobiście sobie tego nie wyobrażam, ale mężczyźni mają z tym większy problem niż kobiety, niestety. W zasadzie niczego doradzić nie umiem bo "opieka" nad urostomią to zupełnie inny kaliber. Dlatego wielki szacun dla wszystkich URO i ILEOstomików😉

  • 2 lata temu
    Witaj Józef z Krakowa ja też jestem z Małopolski i leczę się w Krakowie na Garncarskiej, jestem po operacji pęcherza w lipcu 2012 r i mam urostomię, stosuję od początku płytki dwuczęściowe firmy Dansac, próbowałam innych ale miałam uczulenie a zwłaszcza po Coloplascie, każdy ma inną skórę i musisz dobrać płytki do swojej aby nie było uczulenia bo chyba je masz skoro masz skórę zaczerwienioną, wymieniam płytki zawsze rano na stojąco w wannie,myję białym mydłem lub szarym ze srebrem, wycieram do sucha ,smaruję kremem do urostomii też tej firmy i na suchą skórę nakładam płytkę którą troszkę pogrzeję na grzejniku lub pod pachą ,wymieniam płytki co 6 dni a worki codziennie, co do włosów to nie doradzę bo jestem kobietą i ich po prostu tam nie mam, wydaje mi się że powinieneś wypróbować płytki innych firm i dobrać najlepsze dla twojej skóry, przejść na system dwuczęściowy bo on tak nie obciąża skóry i czym mniej chemii na skórze tym lepiej dla niej, da się spokojnie z tym żyć, u mnie w lipcu będzie 8 lat i oby tak dalej, pozdrawiam i życzę zdrówka.
  • Witajcie, Tata z rakiem pęcherza z zaleceniem resekcji max. we wrześniu. Panicznie boi się urostomii. Wyobraża sobie dramat dokładnie tak jak opisał Heniek. Nic nie zmieniło czytanie forum. Czy jest może ktoś z Warszawy kto mógłby/chciałby umówić się z Tatą na kawę i "na żywo" pokazać, że urostomia to nie koniec świata, a zależy od tego jego życie?
  • Witam

    Mój ma z miał taką operację w lutym,jeśli ma Pan/Pani jakieś pytania proszę śmiało podać dorcia183@vp.pl 

    Pozdrawiam



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat