Nadzieja

4 lata temu
W lutym zmieniło się nasze życie.BARDZO SIĘ ZMIENIŁO. Mój mąż usłyszał-czerniak złośliwy tułowia - breslow 2,4, clark III. Operację miał w kwietniu-przerzuty w dwóch węzłach chłonnych-ograniczone do węzłów-usunięte wszystkie węzły z pod pachy. Potem kontrole i jeszcze raz kontrole i zero leczenia uzupełniającego-radioterapii. Teraz niedawno się okazuje że jest potrzebna radioterapia ale dowiedzieliśmy się że skuteczność jest do 4-ch miesięcy po poeracji-później nie ma sensu bo czerniak to podstępny i nieprzewidywalny rak. Po wielu wizytach z różnymi specjalistami wczoraj zrezygnowaliśmy z radioterapii.
9 odpowiedzi:
  • 4 lata temu
    Witaj Basia. Pewnie, że czerniaka da się całkowicie wyleczyć, ale aby tak się stało trzeba go leczyć. Dlaczego, zrezygnowaliście z leczenia? Czy lekarze nie proponowali innego leczenia niż radioterapia?. I najważniejsze pytanie gdzie się mąż leczy? Powodzenia!! Pozdrawiam;)
  • 4 lata temu
    Jery zrezygnowalismy bo Docent powiedział ze w przypadku męża do 4ch mies po operacji jest jakikolwiek skutek potem nie ma sensu. No i potem wiecej skutków ubocznych niz skutecznosci. Mąż jes pół roku po operacji i jeśli cokolwiek zostało z przerzutow to jest juz w innym miejscu. Sami lekarze nie chcieli zaraz po operacji naswietlac a teraz nagle chcą kiedy czas odległy. Leczymy sie w Gliwicach.
  • 4 lata temu
    Na dodatek dowiedzielismy sie ze czerniaka nie ma za bardzo czym leczyc. Mamy chodzic na kontrole i robic badania . Ten u góry wie że ma byc dobrze i niech tak będzie. Osobiście uwazam ze ta radioterapia została niby przeoczona a teraz, zeby nie było, chcieli ją zastosowac. Oczywiscie dieta warzywka itp to juz normalne u nas
  • 4 lata temu
    Najlepszym leczeniem czerniaka jest chirurgia, radioterapia i chemioterapia nie bardzo na niego działają. Nawet mimo przyrzutów już często stosuje się inne metody rezygnując z radioterapii i chemii. Niestety ten nowotwór jest bardzo rzadki i nie każdy lekarz ma doświadczenie i umie go leczyć, nawet w Gliwicach. Leczenie powinno odbywać się w referencyjnych ośrodkach a takim bez wątpienia jest Centrum Onkologii w Warszawie, a najlepszym specjalistą od czerniaków jest prof. Piotr Rutkowski. Myślę, że najlepszym rozwiązaniem była by konsultacja z tym lekarzem i dopiero podjęcie jakichkolwiek działań. Czy mogę o coś spytać? Czy Mąż ma potwierdzone przeżuty w innych miejscach niż węzy, które wycięto? I czy Ma potwierdzoną mutację BRAF? Broń Boże nie chcę się wymądrzać przez krytykowanie lekarzy czy narzucanie Wam planu działania, ale po prostu bazując na swoich doświadczeniach i czytanie innych wiem jak ważne jest odpowiednie leczenie, a czym może skutkować inne wydziwianie. Pozdrawiam Serdecznie!
  • 4 lata temu
    Przerzuty były tylko w węzłach-2 . Mutacja BRAF nic na ten temat nie wiem. Nie wymadrzasz sie Jery ..wręcz przeciwnie...każda rada i doswiadczenie innych jest ważne. Dodam że ostatnim badaniem był pet który wyszedł dobrze. Ale lekarka nam powiedziała ze pet wykrywa centymetrowe guzki ;(
  • 3 lata temu
    Witam. Mam 25 lat, 5 tygodni temu zdiagnozowano u mnie czerniaka IV stopnia. Mieszkam aktualnie w Niemczech (tyle mojego szczescia w tym wszystkim). Krotko opowiem moja historie, Wyczulam na skorze wystajace guzki, zwlekalam z tym od czerwca az do pazdziernika zeby isc do lekarza. Bylam u ogolnego, ten skierowal do dermatologa, a ten do chirurga na wyciecie jednego guzka. W tydzien wiedzialam ze wyciety guzek jest zlosliwy. Odrazu pojechalismy do wojskowego szpitala gdzie maja bardzo dobry oddzial dermatologiczny. Tam odrazu mnie zbadano i kolejnego tygodnia mialam juz robione badania. Sonografie wezlow chlonnych, mrt i pet. Za trzy dni znalam diagnoze najgorszy rak skory jaki moze byc z przerzutami. Mam guzki niezliczone ilosc, na plucach i nerkach najwieksze 4cm na 3,5 cm, mam guzki w kosciach na mozgu wszedzie! Wiekszosc wielkosci ziarenka ryzu. I wlasnie jak powiedzial przedmowca mialam badanie potwierdzajace czy mam mutacje BRAF, okazalo sie ze tak. Na szczescie! Skierowano mnie do Uniwersyteckiej Kliniki w Mainz. Po trzech dniach bralam juz leki. Wiec juz 2,5 tygodnia lecze sie. Biore tabletki Dabrafenib i Trametinib. Place za nie 20€ co miesiac. Co miesiac musze robic Ekg, Echo serca oraz oddawac krew. Musialam skontrolowac sie u ginekologa oraz okulisty. Reszte kontroli w Mainz co trzy miesiace. Lekarz powiedzial ze gdybym przyszla pare lat temu do niego to kazal by mi tylko grob kopac... teraz sa takie czasy ze takiego czerniaka sie leczy i to skutecznie. I to nie zadna chemia.. nic mi nie wycinali (tylko ten wycinek do badan). Biore poprpstu tabletki, rano i wieczorem,funkcjonuje normalnie, dobrze sie czuje. Raz mialam stan podgoraczkowy ale to moze sie zdazyc. Jem zdrowo, spaceruje. Jakby nigdy nic. I przede wszyskim, niech nikt nie da sobie wmowic ze czerniaka nie da sie wyleczyc i ze nie ma czym leczyc. Ja jestem pelna nadzieii ze bede jeszcze zdrowa... ze bede miala swoje dzieci. Jeszcze bede z nimi biegala po parku. Pozdrawiam.
  • 3 lata temu
    Witaj Patimat :Dczytałam Twój post jednym tchem .Niesamowite jaka szybkość działania .Kiedy u nas tak będzie ?chyba nigdy.I to ratuje życie .Bardzo Ci dziękuję za ten wpis ,komus może bardzo się przydać i Twój optymizm ,jest fantastyczny.To że podzieliłaś się z innymi sciezką lecznicza świadczy cudownie o Tobie.Bedziesz biegała z dzieciaczkami po parku ,na pewno Kochana . :D Ps Patimat ja skopiuję Twój post tutaj ,ponieważ moim wpisem zakryje Ciebie a to ważny wpis ,mam prośbę wklej swój post jeszcze w temat o raku skóry ,może komus nazwa leków się przyda ,jak też cała ścieżka lekarskiego postępowania.Wiesz wielu z chorych tutaj kieruje swoim leczeniem .Pozdrawiam Ciebie bardzo goraco trzymaj się Kochana ,lecz i napisz jak się masz. <3 :D -------------------------------------------------------------------------------------------------------------- ===================================================================== "" patimat napisał 13 godz temu Witam. Mam 25 lat, 5 tygodni temu zdiagnozowano u mnie czerniaka IV stopnia. Mieszkam aktualnie w Niemczech (tyle mojego szczescia w tym wszystkim). Krotko opowiem moja historie, Wyczulam na skorze wystajace guzki, zwlekalam z tym od czerwca az do pazdziernika zeby isc do lekarza. Bylam u ogolnego, ten skierowal do dermatologa, a ten do chirurga na wyciecie jednego guzka. W tydzien wiedzialam ze wyciety guzek jest zlosliwy. Odrazu pojechalismy do wojskowego szpitala gdzie maja bardzo dobry oddzial dermatologiczny. Tam odrazu mnie zbadano i kolejnego tygodnia mialam juz robione badania. Sonografie wezlow chlonnych, mrt i pet. Za trzy dni znalam diagnoze najgorszy rak skory jaki moze byc z przerzutami. Mam guzki niezliczone ilosc, na plucach i nerkach najwieksze 4cm na 3,5 cm, mam guzki w kosciach na mozgu wszedzie! Wiekszosc wielkosci ziarenka ryzu. I wlasnie jak powiedzial przedmowca mialam badanie potwierdzajace czy mam mutacje BRAF, okazalo sie ze tak. Na szczescie! Skierowano mnie do Uniwersyteckiej Kliniki w Mainz. Po trzech dniach bralam juz leki. Wiec juz 2,5 tygodnia lecze sie. Biore tabletki Dabrafenib i Trametinib. Place za nie 20€ co miesiac. Co miesiac musze robic Ekg, Echo serca oraz oddawac krew. Musialam skontrolowac sie u ginekologa oraz okulisty. Reszte kontroli w Mainz co trzy miesiace. Lekarz powiedzial ze gdybym przyszla pare lat temu do niego to kazal by mi tylko grob kopac... teraz sa takie czasy ze takiego czerniaka sie leczy i to skutecznie. I to nie zadna chemia.. nic mi nie wycinali (tylko ten wycinek do badan). Biore poprpstu tabletki, rano i wieczorem,funkcjonuje normalnie, dobrze sie czuje. Raz mialam stan podgoraczkowy ale to moze sie zdazyc. Jem zdrowo, spaceruje. Jakby nigdy nic. I przede wszyskim, niech nikt nie da sobie wmowic ze czerniaka nie da sie wyleczyc i ze nie ma czym leczyc. Ja jestem pelna nadzieii ze bede jeszcze zdrowa... ze bede miala swoje dzieci. Jeszcze bede z nimi biegala po parku. Pozdrawiam.
  • 2 lata temu

    Witam

    Długo mnie tu nie było ale jestem.....

    Chcę wszystkim chorym powiedzieć i uprzedzić że jeśli chodzicie do lekarza na wizyty kontrolne to zawsze po 3ch miesiącach upominajcie sie o tomografy i usg co 3 miesiące!!!

    My zawsze chodziliśmy ....czekaliśmy po 6 godzin w kolejce-wchodziliśmy do gabinetu ...za kazdym razem inny lekarz...pytanie jak sie Pan czuje....jak dobrze to super-zero badań-az do grudnia 2016 kiedy zaczęło sie...

    W grudniu straszne bóle głowy...w styczniu okazało się ze jest guz ponad 4cm...

    Po rezonansie okazało się ze jest jeszcze jeden w głowie .

    Operacja guza ok6cm udała się dzięki bardzo dobremu chirurgowi  który podjął sie operacji-co przeszlismy to chyba nie trzeba pisać.Mutacja braff potwierdzona.Został w głowie jeszcze jeden-więc radioterapia całej głowy-po wynikach-radioterapia- 10 x 3greye...zero efektu- a guz się powiększył. przerzuty sa jeszcze pod pachami i w sródpiersiu....teraz mąż dostaje zelboraf i cotelic....po cięzkich walkach by wogóle dostać sie na leczenie..Do tego w miejscu blizny gdzie był operowany na głowie coś zaczęło rosnąć-jakby guz i sie minimalnie powieksza.Teraz beda w sierpniu robione szczegółowe badania-rezonansy i tomografy i okaze sie jakie dalsze leczenie-bo wszystko zalezy od zakichanych wyników.

    Pisze to poniewaz wiem jak sie chodzi na wizyty do szpitali-jak lekarze zlecają badania.

    Upominajcie sie o badania i nie wierzcie na słowo-ze jak dobrze to dobrze-czerniak jest podstępny i nieprzewidywalny-to cichy zabójca -On potrzebuje szczegółowych kontroli-nawet jak po opracji jest ok...

    Walczymy....

    (Mam nadzieje ze komuś otwarłam choć troszkę oczy)




  • Cześć :) Mam 21 lat i tez dopadł mnie czerniak. Pomyślałam, że na bieżąco będę dzielić się moimi doświadczeniami z tym potworkiem. W dużym skrócie jestem obecnie po limfadenektomii (wycięcie węzłów spod prawej pachy) oraz w trakcie udziału w badaniu klinicznym. Mam nadzieję, że może komuś pomoże mój blog, doda wsparcia, motywacji do walki czy po prostu nadziei. Polecam zacząć czytać od "Czarnego początku", pierwszego postu. https://czarnyraczek.blogspot....



Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat