Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Dziękuję :* Kolejny dzień za nami bez większych komplikacji . . .
-
U mnie dobre wieści, choć mało konkretne. Wygląda na to, że padłam ofiarą "końca roku", choć nie zostało mi to jasno powiedziane. Ponoć - wg pana z SPBS nie powinnam się tym martwić. No to ok, odpuszczam sobie.
Mam jednak inne pytanie - dziewczyny, jak poradzić sobie z rosnącą wciąż d*pą ??? Do tej pory regularnie co 3-4 miesiące szłam na 2-3 tygodniową dietę, no i bardzo dużo się ruszałam. Niestety, w tej chwili nie bardzo daję radę się ruszać. Słaba jestem jak kot. Pracuję, normalnie prowadzę dom, staram się choć trochę chodzić na piechotę (ok 40 minut w dwóch turach - tyle idę do autobusu i wracam z miasta do domu :)))). Potem padam na twarz. Ale na mój apetycik aktualny oraz bardzo ograniczone możliwości ruchu- to nie działa. Musze jakoś schudnąć choć kilogram dwa - bo niedługo się w drzwi nie zmieszczę.. Od września wlazło mi na boki ok 4-5 kg
-
Może zacznij kontrolować to co jesz pod kątem ilości kalorii?
-
staram się, ale średnio mi to wychodzi. Zawsze używałam wspomagaczy, które pomagały mi mniej jeść przez 3-4 dni, potem żołądek sam się kurczy, a głód cukru nie jest taki dotkliwy.. Teraz się boję brać cokolwiek z wiadomych względów.
-
Ciekawe informacje z pierwszej ręki od mojej ulubionej "em, co przelewa krew"
http://zlabu.blogspot.com/2012/10/incepcja-czyli-jak-zejsc-gebiej.html
-
Od15 lat choruja na przewlekla bialaczke szpikowa 7lat jestem po przeszczepie od dawcy niespokrewnionego 2lata po przeszczepie wznowa choroby Glivec600mg. teraz jestem w remisji pelny himeryzm 100%szpik dawcy. Pozdrawiam
-
Witaj Dori, Dlaczego zaproponowano Co przeszczep? Z tego co wiem od 11lat leczeniem z wyboru jest Glivec.
Pozdrawiam
-
No witaj!to byla moja decyzja bardzo zaluje ze wczesniej sie nie zdecydowalam na przeszczep, trzeba pamietac ze Gliveciem nie da sie wyleczyc tej choroby.czym silniejszy jest organizm tym latwiej przejsc przeszczep.
-
Troche zaskoczony jestem,przepraszam ze wtracam ale samo wspomniane przez was spbs na swojej stronie podaje cytuje ". Jednak udowodniono, że jeśli choroba
poddaje się leczeniu, korzystniejsze dla pacjenta jest leczenie Glivekiem niż
przeprowadzenie przeszczepu. Ten ostatni sposób leczenia proponuje się jeśli choroba
jest oporna na leki a pacjent kwalifikuje się do przeszczepu ze względu na wiek, stan
ogólny i dostępność dawcy."Na pewno znacie ja sam biore Glivec ale ze wzgledu na GIST zoladka,wiem zupelnie inna sprawa.Ja lecze sie w Austrii dlatego problemow z lekiem jak w Polsce nie mam,co do tych rent glownie zus wam podatek dowali jezeli sie dowie ze macie dodatkowy dochod tak zrobili mojej matce ktora pobiera tutaj w Austrii rente po ojczymie musiala cos zwracac a dodatkowo urzad skarbowy tu na miejscu jej te wszystkie lata opodatkowal ,Tu dodaje link z spsb dlatego ze zaskoczony bylem twierdzeniem ze terapia molekularna glivekiem nie jest rzekomo skuteczna http://www.spbs.com.pl/files/PBSz_skrocona.pdf
-
Wydaje się że nie ma tu idealnego rozwiazania.Glivec często zawodzi i przestaje działac po dwóch,trzech latach
a przeszczep też nie daje gwarancji całkowitego wyleczenia.Najlepiej nie chorowac,gdybyśmy tylko mieli na to
wpływ..