Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
A od kogo zależy decyzja Madzialeno?
-
Madzialena, z tego co słyszałam, to Stowarzyszenie PBS pomaga w sytuacji, jeśli jest kłopot z uzyskaniem leku- tu masz namiar na ich stronę: www.spbs.com.pl . Myślę, że w Twojej sytuacji nie ma co czekać- trzeba uderzać gdzie się da i ile się da.
-
Witaj madzialena ,W którym województwie są takie problemy?
Musisz się udac do NFZ i tam monitorować sprawę. Trochę to dziwne , że tak długo nie ma decyzji. Może nie zostało przesłane zapotrzebowanie ze szpitala i możecie czekać...To trochę niepoważne, żeby narażać Cię na dodatkowe stresy.Sama choroba to mało? Pozdrawiam
-
Mam pytanie do Martulenki07.
Jak udało Ci się przenieść z leczeniem do Brukseli?
-
Dzięki dziewczyny za odzew. Mam hematologa we Wrocławiu, czyli dolnośląski nfz robi takie numery.
Zaczyna mnie szlag trafiać, bo komuś tu po prostu szarych komórek brakuje. Czy naprawdę urzędnicy nie widzą korzyści z wczesnego leczenia choroby? Czy musza doprowadzić do tego, żeby człowiek musiał wylądować w hospicjum???
Jutro będę próbowała zadzwonić do NFZ i dowiedzieć się konkretnie gdzie mam dzwonić, żeby się dowiedzieć, co się dzieje z moją zgodą i kiedy coś będę wiedziała. Rozważam tez przeniesienie się do lubuskiego, gdzie mam nawet bliżej ( jest hematologia w Zielonej Górze)
-
Własnie wysłałam maila do SPBS. Może coś ciekawego odpiszą :)
-
witaj kama27, szczerze powiem ze nie bylo z tym zadnych problemow, ale troszke to trwalo. poszlam do mojego hematologa w lublinie i poprosilam o historie choroby, wyniki i zaswiadczenie lekarskie o dokladnym opisie historii. pozniej z tym wszystkim do tlumacza. nastepnie umowilam wizyte u hematologa w "institut jules bordet" i z wszystkimi dokumentami przyszlam do lekarza! tak nawiasem mowiac musisz byc koniecznie ubezpieczona bo inaczej nie ma szans. lekarz dal mi specjalny papier do "mojej ubezpieczalni" z prozba o refundacje! ide, zanosze i do miesiaca przysylaja mi papier z ktorym chodze co miesiac do apteki (naturalnie z recepta) zamawiaja mi lek i nastepnego dnia odbieram. odrazu powiem ze nie kazda apteka moze to zrobic i szczerze to nie mam pojecia dlaczego! i tak juz sobie tu jestem z leczeniem prawie dwa lata! aha dodam jeszcze ze jak przebywasz za granica pamietaj ze swoja rente (jezeli takowa masz)musisz zawiesic, bo jezeli tego nie zrobisz a zus sie dopatrzy to bedziesz musiala oddawac pieniazki! a tak wogole to chcesz sie tu przeniesc z leczeniem czy do innego kraju? pozdrawiam
madzialena 3mam kciuki :-)
-
Martulenko?Czy mogę prosić o twój prywatny mail?Z góry dziękuję:)
-
Witam wszystkich. Mama tydzień po przeszczepie, dzis przetoczona krew . Troche osłabiona, ale to pewnie normalne. Bogu dziękuję za każdy dzień "do przodu" i proszę o to żeby nowy szpik jak najszybciej zaczął działać.
-
kingo86 caly czas o was mysle. trzymajcie sie cieplutko i badzcie dobrej mysli. mocno was sciskam i pozdrawiam:-)