Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Dzięki Wam dziewczyny,naprawdę.U mnie jest o tyle skomplikowana sytuacja że ja mam mamę niepełnosprawną,
chorą na stwardnienie rozsiane.Ona cały czas wymaga czyjejś obecności.Więc gdyby ojca brakło to byłabym
przy niej uwiązana jak pies przy budzie,ani iść do pracy ani nigdzie wyjść ani wyjechać .Nie mam żadnego
rodzeństwa.No ale tata nie umiera ,na razie czuje się dobrze to lepiej nie zadręczac sie takimi myślami bo
to nic nie da.
-
A takie leki jak sprycel czy tasigna? moja mama je brała po nieudanej próbie leczenia glivecem. Co prawda w jej przypadku też nie przyniosły żadnego efektu, ale byc może w przypadku Twojego taty zdałyby egzamin. A jesli mogę spytać to czemu u Twojego taty nie wchodzi w grę przeszczep?
-
W tym wieku nie robi się przeszczepów,on jest dobrze po sześćdziesiątce,poza tym choruje na serce
ma wszczepiony rozrusznik,bierze mnóstwo innych leków,podejrzewam ,że nie przeżyłby tego przeszczepu.
No właśnie ja też się uczepiłam myśli że jest jeszcze sprycel i tasigna gdyby lek glivec przestał działać,zresztą
lekarz mówił,że są inne możliwości leczenia jeśli jedna zawiedzie.Ale wytworzyła mu się jakaś mutacja w trakcie
leczenia,która nie reaguje na żadne dostępne leki.Widocznie lekarz nie brał takiej możliwości pod uwagę,a
jednak najgorsza opcja się sprawdziła.A jak mamusia sie czuje?A jak długo choruje,od początku nie szła na żaden
lek?
-
no tak to zmienia postać rzeczy :(
Mama zle się czuje niestety. jest teraz w domu. Ciągle jest slaba. Choruje od 3 lat i jest oporna na wsze4lkie farmakologiczne leczenie, dlatego zostal jej tylko przeszczep.
Obecnie bierze lek o nazwie Mercapturyna . i bardzo zle sie p;o nim czuje, ma dolegliwosci żołądkowe, mdlosci. Czy ktoś z Was ma jakies doswiadczenia zwiazane z tym lekiem?
-
Szkoda, że nikt nie ma doświadczeń jeśli chodzi o ten lek :(
-
Ano szkoda...
Kurczę, zauważyłam, że zaczynam wpadać w jakąś schizę na tle swojego zdrowia. Cokolwiek mnie zaboli, coś nie funkcjonuje tak jak trzeba, to od razu mi się wydaje, że to rak .. Irytuję się sama na siebie, ale nie umiem sobie tego wyperswadować..
Miał ktoś tak samo? jak sobie w ogóle poradziliście z tym nagłym dowodem na kruchość naszego zdrowia?
-
Witaj madzialena ,
Prawda jest taka ,że lęk będzie nam towarzyszył już zawsze. Raz będzie lepiej , a raz gorzej, ale całkiem nie da się zapomnieć...Pozdrowienia w ten piękny jesienny dzień.
-
ja zwalam wszystko na chorobę .. cokolwiek mnie nie zaboli źle się poczuję coś mnie piknie albo jak jestem słaby.. chyba podświadomie...po prostu idzie to wszystko na chorobę :) jestem po pierwszym miesiącu leczenia gliveciem i lekarz powiedział że działa na mnie aż za dobrze :)... pełna remisja leukocyty spadły z 54 tyś do 2,6 czyli poniżej normy i musieliśmy odstawić znaczy ja musiałem odstawić na 4 dni lek, jutro będę miał wyniki ponownej morfologii i wyniki prób wątrobowych ciekawe czy tam się coś nie zmienia ... przez miesiąc brania glivecu raczej nie moge opisać dużo skutków ubocznych jedyny taki trapiacy to bardzo ciężko z rana się ogarnąć czasami mam pozaklejane oczy przez kilka godzin po obudzeniu sie i nie umiem sie odmulić a tak to w zasadzie nic do niedzieli kiedy postanowiłem wypaść w góry pochodzić i sprawdzić kondycję w miesiąc lek zniszczył mi kondycje o 100 % :(:(:( niemogłem uwierzyć że jestem w swoim ciele każe podniesienie nogi mnie męczyło... dramat
-
Witam.Choruję od trzech lat na PBS i jestem na Glivecu. Ogólnie nie jest żle,pracuję cały czas. Baaaardzo często w ogóle nie pamiętam ,że jestem chora,żyje normalnie. Po tych trzech latach brania Glivecu ,najbardziej buntuje się moja skóra, sucha jak papier,podrażniona.Leki od dermatologa mało pomagają. Mój żołądek tez nie przepada za tabletką , więc muszę duuuuużo zjeść ,zanim JĄ łyknę/ a miłośnikiem jedzenia nie jestem :( /. Na początku brania Glivecu często rano wyglądam jak "po imprezie",podpuchnięte oczy,łzawiące. Na szczęście to już minęło. Wyniki mam w normie. Także ogólnie nie jest żle,pogoda ducha mnie nie opuszcza. Jeśli juz miałam zachorować to Bogu dzieki,że taka chorobę wybrał dla mnie. Pozdrawiam wszystkich białaczkowców i życzę dużo optymizmu.
-
Niestety Piotrze - mnie też sprawność fizyczną szlag trafił. Nie daję rady.. Właśnie podjęłam decyzję, że zawieszę na pewien czas zajęcia jogi, które były dla mnie wielką przyjemnością - bo bardzo szybko się męczę i potem czuję się jak flaczek totalny. :-/. Mam nadzieję, że za jakieś pól roku dojdę do siebie na tyle, by spróbować odbudować choćby częściowo formę :)
Trzymaj się ciepło :)