Jak długo żyjesz z lekiem?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

15 lat temu

Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl

4829 odpowiedzi:
  • 14 lat temu
    Witam, zyje z bialaczka od roku i 2-ch mcy. Jak moja coreczka miala 4 mce,okazalo sie ze moje leukocyty podskoczyly do 260.000 ...Od roku biore Glivec,lek ktory ratuje nam zycie. Jestem zadowolona.Bylo koszmarnie...ale teraz jest super.Skutki uboczne-podpuchniete oczy i skurcze nog.Na poczatku okropny bol brzucha,ale szczescie ,ze po piciu siemienia lnianego przeszlo.Teraz pije je "nalogowo";)
    Pozdrawiam i zycze dobrych wynikow krwi. :)
  • 14 lat temu
    Justyna dzięki za dobre wieści. Polecam fajny blog pt: Pisane z labu.
    http://zlabu.blogspot.com/search/label/Glivec%20i%20CML
  • 14 lat temu
    Witajcie Wszyscy :-))) Wydaje mi się, że jestem rekordzistką w długości zażywania Glivecu. Byłam w warszawskiej grupie chorych na przewlekłą białaczkę szpikową testującej przez rok ten lek, zanim został zarejestrowany w Polsce. Biorę go od 27 marca 2001 roku codziennie do tej chwili (raz dziennie 400 mg). Pracuję, jestem nauczycielką, czuję się bardzo dobrze, wyniki mam bardzo dobre i mimo, że jestem w przedziale wiekowym 40-50 mam wiele życiowych planów :-)))
    Pozdrawiam... życzę dobrego samopoczucia
  • 14 lat temu
    Witam wszystkich chorujących na pbs. Ja również należę do tego grona. Od 3 lat przyjmuję NILOTYNIB dwa razy co 12 godz w dawce po 300 mg. Terapia przebiega w badaniu porównującym GLIVEC z NILOTYNIBEM. W grupie badawczej jest 7 osób i z uwagi na szkodliwe działania uboczne Glivecu jak również szybką poprawę wyników większość z nas bierze Nilotynib.Moje wyniku radykalnie poprawiły się po 3 m-cach. Może ktoś z "Policzonych" wymieni swoje doświadczenia w tej chorobie ?
  • 15 lat temu
    Witam. Mam 45 lat, moja diagnioza białaczka szpikowa faza przewlekła. Lekiem Glivec leczę się od sierpnia 2009r. Wyniki dobre, po roku leczenia osiągnąłem całkowitą remisję hemtaologiczną, cytogenetyczną i molekularną. Pozdrawiam.
  • 15 lat temu

    Użytkownik @grzesiek78 napisał:
    Czesc!Ja mam bardzo male skutki uboczne,wszystkie wyniki sa super,jedynie szumy w uszach....

    Dzięki, trzymaj się:)

  • 15 lat temu
    Czesc!Ja mam bardzo male skutki uboczne,wszystkie wyniki sa super,jedynie szumy w uszach.Tez sie zastanawialem czy moj organizm przyjmie lek pozytywnie,udalo sie.Ja mialem WBC 448 tys. i zbili mi tutaj to w ciagu 9 dni.A mowili mi,ze bedzie wszystko co najgorsze,ze bedzie chemi,ze bede lysy,ale nic z tego nie miale,moj organizm dobrze zareagowal na lek.W szpitalu czyszczenie krwi miale codziennie.Nie przejmoj sie to dopiero poczatek brania leku,musisz uzbroic sie w cierpliwosc.POZDRAWIAM i do uslyszenia.Grzesiek.
  • 15 lat temu

    Użytkownik @grzesiek78 napisał:
    Witam.Ja choruje na to samo co Ty.Lekiem Glivec lecze sie juz 4lata.Jak narazie jestem zadowolony z rezultatu tego ....


    Dzięki za info, wydaje mi się, że też sobie nieźle radzę, jedyny problem to zawyżone wskazania wątrobowe Alat blisko 300, Aspat około 130, Bilirubina 1,04 zastanawiam się, czy nie będę musiał odstawić leku z tego powodu. WBC spadlo w ciągu miesiąca z 65 tyś do 3,5tyś, więc już poniżej normy. Pozdrawiam i zdrowia życzę! Darek
  • 15 lat temu
    Witam.Ja choruje na to samo co Ty.Lekiem Glivec lecze sie juz 4lata.Jak narazie jestem zadowolony z rezultatu tego leku.Moi lekarze nie wiedza jak dlugo ten lek moze chamowac rozwoj choroby poniewaz ten lek nie jest za dlugo na rynku.Podobno sa ludzie ktorzy lecza sie tym lekiem juz 10lat.Ja w tej chwili odstawilem lek juz 5 miesiecynie biore,i czuje sie bardzo dobrze.Muj lekarz mowil mi,ze ma jednego pacjeta ktory odstawil Glivec na rok,ale po roku musial powrucic do leku poniewaz choroba powracala.Ja mam to szczescie,ze mieszkam w Bruxelli,i lecze sie w jednym z najlepszych instytutow na swiecie w Institut Jules Bordet.Jak moge Ci cos doradzic,to nie walcz z Bialaczka tylko naucz sie z nia Zyc.Ja sie nauczylem i uwierz zyje mi sie lepiej.Moja rodzina i znajomi pytaja z kat biore tyle sily do walki,a ja im mowie ja nie walcze ja z nia zyje.Nauczylem sie.POZDRAWIAM I ZYCZE WIARY W TO,ZE BEDZIE LEPIEJ.


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat