Juras - jak Twoje ciśnienie??
Jak pokrzywa?? Pijesz nadal?
Hej Nala. Pokrzywe to z półtora tygodnia piłem non stop tak po 1 l na dzień i mierzyłem ciśnienia czasami. To rzeczywiście chyba są trochę niższe. A badania w przychodni hematologicznej mam jutro. To od razu się dowiem czy coś kreatynina spadła i jak inne wyniki. A tak w ogóle to jak długo powinno się pić tą pokrzywe?
Hej Juras
fajnie że pijesz, oby Ci pomogło jak naszej rodzinie!!!!
Co do picia - ja pije (oczywiście za zgodą hematologa!!!) tak od maja do września. Ale dlatego do września, że kończą mi się zapasy pokrzywy.
Musze powiedzieć, że widzę po sobie różnice - że nie mam rano opuchniętej twarzy.
Zapytaj proszę swojego hematologa co do długości picia.
Też ususzyłam sobie pokrzywkę i nawet liście brzozy bo słyszałam że też zdrowe :D :D :D :D :D
Mój mąż pije sok z brzozy :D :D :D :D
Sok z brzozy kupiony jest słodki a ściągnięty z drzewa zupełnie bez smaku, znacznie się różnią!!!!! Skosztowałam jednego i drugiego. ;) :) :D
Na pewno. Tylko ja nie mam koło siebie brzozy. Zostaje tylko sklep. :)
Witam! Od listopada 2016 r. kiedy to rozpoznano u mnie przewlekła białaczkę szpikową jestem stałą bywalczynią tego forum. Wasze doświadczenia są dla mnie cenną pomocą. Dlatego pozwoliłam sobie napisać, bo może jest wśród nas Ktoś, kto ma/miał podobne problemy.
Otóż moja historia jest taka. Podobnie jak chyba większość - chorobę rozpoznano u mnie przypadkiem. Startowałam z 300 tys. leukocytów i z niemal 20 cm śledzioną, przez ok. 3 tygodnie przyjmowałam Hydroksycarbamid, następnie zaczął się etap Meaxinu. W pierwszych dwóch tygodniach zdarzały mi się wybudzające ze snu bóle ud i kręgosłupa w miejscach po trepanobiopsjach, które ustąpiły samoistnie i dawały pospać mimo wszystko. Poza tym zdarzały mi się nudności i bóle żołądka - ale z tym można było żyć. Kontrolne badanie molekularne było rewelacyjne - wynik po 3 miesiącach był taki jaki po 6 miesiącach bywa. Niestety schody zaczęły się teraz w maju, gdy mialam pierwszą kontrolną biopsję szpiku (już z mostka). Okazało się, że mimo szybkich remisji hematologicznej i molekularnej, nie mam remisji cytogenetycznej. ;( Mam aż 55% Philadelphi! (ale nie wiadomo z jakim % startowałam,wtedy bo było tylko badanie jakościowe). Przepisano mnie do innego hematologa zajmującego się programami lekowymi - zostałam zakwalifikowana do programu Tasigny, którą przyjmuję od tygodnia. Początek był ok, reżim dietetyczny opanowałam, ale od 3 dni budzę się w nocy z bólem ud i kręgosłupa. Dziś to już w ogóle nie śpię od godziny 2 w nocy, bo każda pozycja leżąca jest niekomfortowa i bolesna, a leki przeciwbólowe i rozluźniające nie przynoszą ulgi. :/ Lekarz rodzinny wyklucza inne przyczyny i stawia na działanie uboczne leku. A hematolog w rozmowie telefonicznej jest odmiennego zdania (jutro mam się zgłosić na kontrolę).
Moje pytania do Was to:
- czy ktoś po Tasignie miał podobne dolegliwości? Jak sobie radziliście? Czy przeszły same, a jeśli tak to kiedy?
- czy po niepowodzeniu Meaxinu udawało się osiągnąć pełną remisję na Tasignie? Kiedy?
No i jeszcze od wczoraj wydaje mi się, że mam wysypkę - zmiany są bardzo drobne niczym kaszka - niemal na całym ciele. Czyżby też od tego leku?
Wszystko jestem w stanie znieść dla wyższego celu, czyli remisji, ale z tymi bólami nie idzie ujechać. Tylko jak chodzę jest lepiej. A spać trzeba przecież. Boję się, że może dr odstawi mi lek i wizja prędkiej pełnej remisji znów się opóźni. Mam 28 lat i plany zakładania rodziny a poprzedni hematolog mówił, że dopiero po dwóch latach od pełnej remisji można myśleć o ciąży. Moje pozbierane do kupy życie po listopadowych "rewelacjach" znów zaczyna się destabilizować... :/
Pozdrawiam serdecznie :)
Witaj Marwijjah twoja historia jest prawie kopjuj wklej jak moja:-) 30 lat leukocytoza 200 tys. Hydro imatinib niecały roko i oporność a nastepnie Tasigna - więc bóle kości też miałam na początku ale ibuprom dawał radę pierwszy wynik po 3 mc-ach na Tasignie 0,0007 a kolejne 0% tj 6 miesięcy od początku przyjmowania Tasigny ale wysypki nie miałam za to duszność i wysoką bilirubine - 0% mam cały czas od roku