Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
-
Nala123 brawo TY i jak tam wizyta w Poznaniu - podziel się wiadomościami jak przyszpilać tych naszych lekarzy :-)
-
Witajcie
Z Poznania wróciłam wczoraj skołowana. Za dużo informacji krąży mi teraz po głowie....... Ale cieszę się, że nie żyje już w nieświadomości. Znam wszystkie za i przeciw leków.
Generalnie dużo mówili o tym, że brak w Polsce opieki psychologicznej i dietetycznej. W Stanach robili nawet badania na ten temat, że chorzy którzy mieli w/w opiekę szybciej zdrowieli. No cóż. Miejmy nadzieje, że i u nas dojdzie .....
-
Iwosko - a co do tematu - okazało się, że odczytałam go jak ja chciałam..... Ale lekarzom chodziło o to, że na przykładzie bardzo ciężkich przypadków trzeba się uczyć jak leczyć ...... tak globalnie...... umieć współpracować z innymi specjalistami..... Tak więc haka póki co nie mamy :D :D :D :D :D :D :D
-
Długo tu nie pisałam, ale podglądam forum co kilka dni. 3,5 roku biorę imatinib (nibix od kilku miesięcy). Mam większą odpowiedź molekularną, wynik bcr -abl 0,028.
Jestem już na takim etapie choroby, że widzę w niej plusy. Dzięki niej zrozumiałam, że szkoda czasu na toksyczne relacje, mieszkanie w blokowisku i wdychanie dymów z kotłowni. Trzeba zająć się sobą.
Dokonuję rewolucji życiowej i buduję dom w innej miejscowości. Piękna okolica, obok domu rośnie las. Uwielbiam trawy ozdobne, lawendę, hortensje. Marzę o własnych warzywach i owocach rwanych z krzaka. Zawsze marzyłam. Ale wcześniej nie miałam odwagi na zmianę. Sama sobie tłumaczyłam, że w bloku wygodnie, wszędzie blisko.
Choroba zmienia człowieka. Po szoku i niedowierzaniu, strachu, przychodzi czas na cieszenie się z każdego dnia. Ja zrobiłam się strasznie wrażliwa. Często płaczę ze szczęścia. Wzruszam się na widok morza, pięknego zachodu słońca, gdy wącham kwitnący bez lub synek coś dla mnie rysuje. Taka wariatka ze mnie :-) Doceniam to co mam :-) Mocno Was przytulam. Musi być dobrze :-)
-
Witam,
ajkarmazyn - i to jest świetne podejście do życia :) tak trzymać, życzę Ci dużo zdrówka i wytrwałości :)
nala123 - mam nadzieje, że choć trochę odpoczęłaś na tym wyjeździe :) zmiana klimatu dobrze robi :)
Cóż... mam też jedno malutkie pytanie... nie do końca związane z CML...
Mianowicie, czy to prawda, że gdy już ktoś chorował na łagodny nowotwór czy jest jakieś większe prawdopodobieństwo, że może zachorować na raka (złośliwy nowotwór)?? wiem, że to takie gdybanie, ale może ktoś coś wie w tym temacie i czy to prawda, że nawet po usunięciu łagodnej zmiany człowiek i tak ma większą "tendencje" w tedy do zachorowania??
pozdrawiam
-
Abata89 nie wiem czy takie badania ktoś prowadzi na temat zachorowań i czy to prawda-niektóre nowotwory są uwarunkowane genetycznie. A teraz o mnie chwilkę- 2 tygodnie diety, mnóstwo wody i soku jabłkowego oraz połowa Tasigny i bilirubina spadła z 4.3 do 1.4 ?
-
-
-
Iwoska jeszcze pytanie,czy tasigme masz zmniejszoną na dłużej,czy tylko na czas polepszenia wyników .pozdrawiam
-
Dora jeszcze nie wiem czekam na decyzję - ostatnim razem było tylko na chwilę (miesiąc) ale wtedy mialam bilirubine okolo 3 a teraz powyżej 4 więc czekam