Jak długo żyjesz z Glivec?? Jakimi doświadczeniami możesz się podzielić??

14 lat temu
Moja diagnoza: przewlekła białaczka szpikowa - faza przewlekła. Rozpocząłęm miesiąc temu terapię lekiem Glivec. Ciekaw jestem jak długo udaje mu się blokować rozwój choroby. Dziękuję za wszystkie wypowiedzi, życzę zdrowia i uśmiechu:) Pozdrawiam dareks@orange.pl
4897 odpowiedzi:
  • karola639 - odpisałam.
  • Abata ja nie wiem teraz jak to sie pozmienialo przy lekach generycznych. Ja mam 2 razy w tym roku. Mysle,ze poczatek choroby to lekarz pilnuje terminow a wiem z wlasnego doswiadczenia,ze nie wszystko tez od niego zalezy. Nalezy jednak ze swoim lekarzem wspolpracowac. Bedzie dobrze. Trzymajcie sie. <3 <3
  • Jadwigap - mhm, pozostaje mi czekać do kolejnej wizyty i tyle, ale i tak dzięki za odp. Pozdrawiam
  • Abata89 trzymam kciuki za twojego M. ale mi jak na teluxie mmr wyszło 3,15 % to mialam decyzję o zmianie na nilotinib (Tasigna) a co do badań to powinny być co 3 miesiące ale szpitale oszczędzają niestety!!!!!!
  • Abata gdzie leczy się twój M
  • iwoska25 - cóż taka szara rzeczywistość nasza, czasu nie cofnę. W tej chwili jeszcze M. przez miesiąc będzie na teluxie. dora1119 - M. leczy się w Lesznie (woj. wlkp) na nfz, jest tam tylko jeden niby hematolog. Był to pierwszy najszybszy termin (miesiąc czekania) przed diagnozą ze skierowaniem pilnym. Teraz niby lekarz załatwia żeby M przyjęła klinika w Poznaniu (nie mam pojęcia na jakiej zasadzie będzie to działać). Lekarz mówił, że z jednej strony będzie ciężko bo Oni już tam nie chcą nowych pacjentów przyjmować czy coś w tym stylu, ale z drugiej ze względu na wiek M (27l) nie powinno być problemów. Cokolwiek będziemy wiedzieć na kolejnej wizycie 24.11.
  • *tfu odmłodziłam sobie męża :D 29l w przyszłym roku 30 :D jeszcze chyba śpię. Podobno też rzadko się spotyka chorych na CML w tak młodym wieku? ile w tym prawdy nie wiem.
  • Abata znam osobiscie dziewczyne,ktora zachorowala w wieku 22 lat. Poczatek tez byl trudny,ale zyje i ma sie dobrze a trwa to juz z 18 lat.A wowczas nie bylo takich lekarstw . Nauka tak mowi,ze mlodzi rzadko choruja ale nie zawsze to sie sprawdza bo znam to z zycia. <3
  • abata 89 ja w chwili diagnozy miałam prawie 31 lat :-) a co do zmiany ośrodka uciekajcie jak najszybciej do jakiejś większej poradni - najlepiej gdzie robią badania kliniczne - Wrocław Poznań - to są wtedy inne możliwości :-) Ja osobiście wzięłabym ostatni wynik MMR i jak najszybciej umówiła się na prywatną wizytę do lekarza, który pracuje np. w Poznaniu w szpitalu to wtedy na pewno znajdzie się dla was miejsce :-) I nie liczyłabym na lekarza, który przez rok trzyma was na Teluxie bez badań molekularnych z wynikiem MMR 25%.
  • Prawda jest taka, duzy moze wiecej. Iwoska ma absolutna racje, ale trzeba dzialac rozwaznie.Powiem tylko, mam ponad 200 km do kliniki ale nie zaluje tej drogi bo sa efekty.Byl tez moment, ze chcialam sie przeniesc blizej domu i do mniejszego szpitala ale wybito mi to z glowy uzywajac tych wlasnie slow " duzy moze wiecej itd"- <3


Zaloguj się lub Zarejestruj, żeby odpowiedzieć lub dodać nowy temat